Zobrazují se příspěvky se štítkemSMA - spinální muskulární atrofie. Zobrazit všechny příspěvky
Zobrazují se příspěvky se štítkemSMA - spinální muskulární atrofie. Zobrazit všechny příspěvky

Což takhle zajít na gospel?

19.11.2016 

 Dnes vkládám pozvánku na benefiční gospelové koncerty pořádané pro podporu dětí se SMA (spinální muskulární atrofií). 
Je to neléčitelná nemoc, které naše starší dcera v roce 2012 podlehla. A moje přítelkyně Alča  pod vlivem této události vymyslela tuto skvělou akci, která pomáhá s dofinancováním letních pobytových akcí. 

První ročník proběhl právě v onen inkriminovaný rok a jmenoval se SMArt GOSPEL. Alča vtipně a chytře zakomponovala do názvu i zkratku té šílené nemoci a využila anglické slovíčko, které asi nejlépe vystihuje to, čím děti s touto diagnózou vynikají - jsou chytré jak opice ;-)

Ono se to nezdá, ale týden pobytu pro jedno dítě s věškerým servisem asistentů, programu, zdravotního dozoru atd. vyjde zhruba na 20tisíc korun, přičemž rodiče hradí pouze čtvrtinu. Zbytek financí se snažíme získat od MPSV a nadací, což je práce, kterou dělám nejmíň ráda ;-)

Na gospelových koncertech se pravidelně vybere 50- 60tisíc korun-  pro nás poměrně významná částka. 
Nápad s benefičními koncerty se mi líbí, protože návštěvníci koncertů si výši vstupného určují sami. A je to takový zvláštní rituál- nejprve u vchodu vhodí do kasičky nějaký obnos, ale během koncertu někteří zjistí, že přišli na kvalitní kulturu :-), a tak ve druhé části večera se zpravidla vybere částka vyšší než před zahájením akce. 

Možná je to i proto, že návštěvníkům ukážeme fotky a přiblížíme některé příběhy dětí, takže mnozí vyhodnotí akce jako užitečné.

Všechny srdečně zvu na 5.ročník gospelových koncertů, které probíhají zároveň ve čtyřech městech: v Brně- v Ostravě - v Plzni a v Praze v sobotu 26.11.2016. 
Každý si určitě vybere svůj - viz letáky.

Všechny objekty jsou bezbariérové!
Vstupné bude využito na dofinancování asistenční služby a programu  na pobytových akcích pro děti se SMA a jinými nervosvalovými nemocemi, které děti omezují v pohybu a upoutávají  je na invalidní vozíky.







V Praze se budu těšit osobně na viděnou! :-)

Jak se dětem v létě dařilo na pobytových akcích můžete okouknout zde:

Tábor bez rodičů

Pobyt pro rodiny s dětmi se SMA a dystrofiemi