Jak se žije v nemocnici

19.5.2014

V nemocnici se žije docela dobře.
Martinka si na nic nestěžuje. Dopoledne ji přišla navštívit nemocniční paní učitelka. Dostala iPad a počítala nějakou matematiku, pak byla unavená, tak p. uč. odešla a nechala ji pospávat. Výsledky krve a teplota ještě nejsou OK, a tak ji domů nepustí. Ale zkouší sama pít a jíst.

Od oběda mě bombardovala esemeskami, kdy už přijdu???  Naštěstí dorazila paní družinářka   a naučila Martinku vyrábět náramky z gumiček a ještě donesla zažehlovací korálky. Martina se krásně zabavila.

Měla jsme to štěstí, že na návštěvu přišli zdravotní klauni. Je to prima zábava :-) Sestra Tučná s dr. Huba pobavili dětské pacienty i zletilé návštěvníky :-)

Martina se chechtala o 106.

Večeře ji úplně nepotěšila. Nevzhledná kaše s krycím názvem: rýžová. Odpudivá na první pohled :-(( Jídlonoška odmítla vydat rohlík. Nakonec sestra nějaký odleželý kus pečiva našla, takže radost byla veliká. :-) Někdy stačí málo ...

Zítra snad bude líp. Několikahodinové výlety na Bulovku do svého pracovního dne totiž zapracovávám obtížně.

Historie se opakuje.  Vracím se na místo činu. Stejné oddělení, skoro stejný personál... jako kdysi, za starých  (dobrých) časů, kdy jsme tu několikrát do roka pobývaly s Majdou.  Dneska mi úplně nechtěně evokovalo vzpomínky zděděné pyžamo. Martina si ho oblíbila a nechtěla ho dát. V tomhle pyžamu Majda strávila v nemocničních pokojích taky hezkých pár dní (týdnů) ... taková drobnost a člověka to rozhodí.
Proti své vůli se nořím do časů minulých asi víc, než bych chtěla...

Doktoři

5.12.2011

...co kus, to originál. Stali jsme se rodiči dítěte, které do vínku nedostalo to, co jiní dostávají automaticky- zdraví :-(, a tak jsme byli proti své vůli strženi do víru, z něhož nelze  uniknout- návštěvy mnoha specializovaných ambulancí. Pravda- za ty roky jsme vše minimalizovali. Došli jsme k názoru, že tato snížená zdravotní péče naše dítě nezahubí, a co víc- možná si  bude  žít spokojeněji.

Za ty roky jsme taky poznali snad všechny typy lékařů. Já vím, jsou to taky "jenom lidi", ale... na rozdíl od jiných pracují v oborech, kde zkrátka tu a tam jde o život. Takže jejich nálady a nenálady toleruju velmi nerada. Podle mého do ordinace nepatří. Vadí mi, když jako doprovod vážně nemocného pacienta mám poslouchat, jak je vše drahé a jak nejsou peníze... a jak se mají špatně a kolik mají práce... Připadá mi to nevkusné, přesto jsme to s Majdou již mnohokrát zažili. Obvykle se ráda ptám: "A co pro to můžu udělat já osobně?" ... no asi nic. jen to vyslechnout. nebo vyjádřit své politování na stavem pokladny?? Nevím, co se po mně chce.  A většina doktorů si ještě  taky myslí, že Majda tyto řeči nevnímá. Nejednou pan doktor hovoří na Majdu prostřednictvím mě. Někdy je to fuška, vnutit mu vzorec, že ve svém věku (téměř 15let) je schopná své obtíže popsat mnohem lépe sama.

 A tak tu máme pana doktora, který při vstupu do ordinace kývne hlavou od PC a ptá se suše: "Tak co jí je?"
V rámci svého tajného programu "já vás vychovám" :-)) odpovídám lhostejným tónem: "Komu?"
"No JÍ!", znechuceně nad mou tupostí kroutí hlavou pan otitulovaný.
"Jo, tak to se JÍ musíte zeptat..." , odsekávám už úmyslně arogantně, aby pan doktor zaregistroval, že "TO" na vozíku je živá bytost.
"Aha",  otráveně a bez nějakého začervenání ON na to. "Tak co tě trápí, princezno..." , opravil se dotčeně. V duchu si říkám, že to snad hraje, že takhle tupej nemůže být, že tímto oslovením by možná polichotil slečně v 1.třídě, ale v deváťačce?? !!!  Ale jak se zdá, je to "neotesanec".


Další akce: práce s PC nás o tom jen přesvědčila. Nejdříve hudruje na pojišťovnu, co si všechno navymýšlí, poté na počítač, nejblbější je údajně program, z něhož nejde vytisknout to, co potřebujeme- a nakonec jsou blbé i ty formuláře... Wlk tedy v těchto případech s oblibou říká, že "závada je někde mezi židlí a klávesnicí", ale obávala jsem se, že tenhle fór by pan dr. jistě pochopil úplně jinak- a tak jsem radši mlčela. Čekaly jsme  a čekaly, než se panu doktorovi asi napočtvrté podařilo vytisknout dva poukazy na požadované pomůcky pro Majdu. V autě jsme si pak mezi čtyřma očima  vysvětlily, že titul opravdu není zárukou kvality člověka... bohužel.

 K napsání tohoto příspěvku mě ovšem donutila zkušenost zcela jiná. V pondělí ráno jsem musela s Majdou na kožní. Příběh k tomu je dlouhý, asi by nemělo cenu jej zde rozepisovat- nicméně jistá neochota a pohodlnost v něm své zatoupení má. Opět jsem byla uvržena do role Slepičky, co sháněla vodu Kohoutkovi. Tento scénář  znám už celkem důvěrně, a tak vím, že pokud něco chci, musím to dohrát až do konce. Je to vždy jen otázka času.

Řešila se celkem banální záležitost- otlak na obratli, který se tu a tam objeví- ve formě puchýře, a pak pálí a otravuje. Samozřejmě, že než jsem oslovila naše dvorní interní lékaře, vyzkoušela jsem několik volně prodejných prostředků.
Problém byl celkem jednoduchý: "je to drahé", to si budete asi muset nějak sehnat finance...  Ano, souhlasím. Je to drahé. Ale zároveň si dovolím podotknout, že oleženinu si nikdo nepořizuje z rozmaru, u nepohyblivého pacienta se tomu zkrátka těžko vyhnete- můžete polohovat a podkládat- stejně tu a tam se někde během noci něco omačká. Bojím se těch otevřených, a tak jsem měla potřebu to řešit nějak aktivně.

Skončily jsme tedy na kožním. Interna to prý řešit nemůže. Dobrá. Snažím se tomu uvěřit. A velmi nerada beru doporučení na kožní. Venku leje, fouká, pavilon hledám v areálu nemocnice, klasicky tam není kde zaparkovat...sama sebe tedy ještě pěkně vytáčím... V kartotéce mě vítá celkem schopná sestra. Bere si ode mne papíry, nechá mě vyplnit vstupní dotazník a odvelí nás do příslušné ordinace.


Tak a zde velký střih!

Paní dr. na kožním je neskutečně  milá. Při vstupu do ordinace vyskočí ze židle a představuje  se - a podává ruku mně  a vzápětí stejně samozřejmě i Majdě! Ptá se Majdy,  zda jí  nevadí, když budou vyšetření přihlížet medici- a okamžitě se MAJDY vyptává, co ji trápí.

Pochváluje nám samoléčbu a odbíhá někam z ordinace. Vzápětí je zpět v doprovodu sestry z lůžkového oddělení. Okukukují svorně všechny omačkaný obratel, sestra vybíhá  z ordinace a za chvíli se vrací se štosem různých krytíček (to jsou takové zázračné polštářky (vypadají jako velká náplast- odborně prý "imitace lidské kůže"-vypadá to opravdu věrně- a hlavně: funguje to!!) napuštěné čímsi, které otlak zmírŇují a léčí- nevýhodou je snad jen ta cena 100Kč za kousek :-(( .

Paní dr. Majdu ujišťuje, že se vůbec nemusí obávat, že to dáme do pořádku a že teď dostane na testování několik krytí, aŤ si vybere, co jí bude vyhovovat a v lednu že na kontrolu a předepíše, co bude potřeba. Dává nám telefon-kdyby bylo třeba, že můžeme volat- a pak nabízí termíny další návštěvy, kdy nám to bude vyhovovat dostavit se na kontrolu. O nedostatku financí a ceně léčiv nepadne ani slovo.

Odcházíme z ordinace a já jsem v šoku.  Nechápu...

Neskutečně mě to potěšilo, že opravdu existují doktoři, kteří krom znalostí mají i jistou úroveň vystupování.  A jak jsem tak měla truchlivou, tak mi depresi prohloubilo pomyšlení, že jsem už ve fázi asi úplného rozpadu- mě prostě šokuje, když někdo jedná slušně, vstřícně a ochotně... čili to, co by mělo být základním standardem.

Já opravdu nevím, jestli někdy doktory napadne, že jsou třeba i lidi, kteří by byli nejšťastnější, kdyby vůbec nikam do ordinace nemuseli, ale bohužel mají obcházení kontrol na "plný úvazek". Pro některé pacienty je výjezd k lékaři určitou společenskou událostí- k jiným třeba nemají vůbec příležitost... takže poslouchat v této pozici, jak je vše drahé, nebo snášet nerudné chování pana doktora- to mi připadá poněkud nejapné.

P.S. Ten anděl v ordinaci se jmenoval MUDr. Anna Jiráková. :-))
Děkujeme! Přejeme si víc takových- všechny- to je asi utopie :-(

V Opavě

30.10. 2010

Sobotu jsme podle očekávání strávily s Majdou v nemocnici.
Slezská nemocnice v Opavě je opravdu velice příjemná. Ochotný a vstřícný personál- lékaři i sestry. Optimisticky jsem si myslela, že vykapou dvě "bandy" a půjdeme domů... ale Majda se nějak necítila a ani nenaléhala na to, "kdy už nás pustí", což samozřejmě běžně dělá. Tak to bylo podezřelé. Den líně proběhl. Jeho náplní bylo přemlouvat pacienta, aby něco snědl- a to  je v našem případě úkol téměř nesplnitelný... Majda je jak voděnka- nejradši by žila ze vzduchu a doušku vody. Jídlo jí potěšení nečiní, a proto jsem se ani neodvážila uvést v praxi teorii pana psychologa: "Jen ji nechte. Nenuťte ji, však ona vám hlady nezemře... včas si řekne."

Už jsem se zmínila,  že díky sponzorům a nadaci "Archa" působí nemocnice veselým dojmem. Pro ilustraci přikládám fotky, jak vypadají chodby...

...a taky naše apartmá. Pro dva pokoje je společné sociální zařízení. Jinak, protože se jedná o oddělení dětské, je na pokoji k dipozici i vana a umyvadlo.
TV za poplatek, ale co jiného má pacient s kapačkou na ruce dělat, že? Číst si Majda nechtěla, ani nemohla- bolela by ji ruka od držení knihy, tak jsem se učila sedět v klidu a sledovat TV pořad od začátku do konce ;-)

Večer jsme si udělaly pohodu- já slupla k večeři 10dkg gothaje (to je asi dané celoplošně, že v sobotu bývá v nemocnici studená večeře a skoro vždycky je to tenhle (pro mne) nepoživatelný salám!!) - abych zdravé výživě učinila zadost, zapila jsme to třemi hrnky heřmánkového čaje a Magdaléna propadla panice, kdo se o ni bude start, že tohle normální člověk nemůže přežít, aniž by se nepo... - já jsme si chuŤ spravila tatrankou a doufala, že večer bude klidný a já se konečně po 3dnech vyspím!! 

Na chvíli se za námi stavil i zbytek smečky s Katkou. Absolvovali  odpoledne nějakou rodinnou slavnost a stavili se taky v Hradci nad Moravicí.

V půl deváté večer Majda začala opět naříkat, že bude zvracet a že jí všechno bolí... Šly na mě mrákoty. Službu měla sama paní primářka, které jsme před dvěma hodimani s úsměvem hlásily, že je vše OK a ráno jdeme domů.... Sestra vše vyřídila, Majda dostala kapačku a lék na žaludek, byla spokojená. Sestra to ješě dotáhla k dokonalosti přiložením obkladu (jojo, náplasti a obklady u nás měly vždy kouzelnou moc ;-) - kdo ví, o čem mluvím, už se jistě směje- a kdo ne, aŤ mě prosím nenapadá :-)) 

V 11hodin jsem odpadla. Vzbudilo mě až volání: "Mamííí, čůrat! Mamííí, ty pořád spíš!!" Na hodinách bylo 00:51. A já si klidně spím...
Dále už se žádné drama neodehrálo. Jen jsem v tom rozpoložení zapomněla přesunout hodiny na zimní čas, takže ráno jsem byla za ranní ptáče- Majda volala krátce po 7. - stejným stylem: "Mamííí, ty zještě spíš??"  No pořád se o to snažím, ale v průměru mi to víc jak 5hodin denně nevychází :-))

  Ale jen aŤ si otravuje a provokuje, hlavně ať už je jí dobře a jdeme domůůůů!!

Story s doktory... pokračuje

4.11. 2009

Podzim mě letos příliš neokouzil. Snad ani nebyl. Chybí mi ta fáze padajícího barevného listí. Vypadá to, že letos bude asi rovnou sníh a žádné podzimní radovánky. Náš HAND MADE drak stále čeká na svou premiéru.... zatím nebyl příhodný vítr... nebo zas nebylo s kým ho pouštět :-(

Svět je malý a lidi se mají chovat slušně :-)
Majdin příběh a naše doktorstory zná poměrně široká veřejnost, takže to nutně muselo vyvolat nějakou akci. Zkrátka a dobře: díky lidem nelhostejným se dneska ozvala dr.  Ivana Urbanová z Bulovky (už Majdu viděla i hodně zbědovanou a vždycky ji nějak dala dohromady ;-) ), že nám samozřejmě domluvila vyšetření na pneumologii, protože není možné, aby si Majda taknějak přežívala bez dozoru lékařů a že nám to domluvila u paní dr. Turzíkové, což je dětský pneumolog (naše paní dr. je totiž na MD) Žasla jsem, protože téhle paní dr. "už do Majdy nic není". Už má svoji  nefrologickou ambulanci, jen měla kdysi Majdu od začátku- a ani po letech jí evidentně není jedno, jak se Majdě  daří. Ještěže máme Bulovku pár minut cesty, naložila jsem Majdu do auta a hned jsme jely.

Paní dr. tam nikoho neměla, žádné čekání a hned na věc. Podivovala se nad léčbou ATB, která Majda navíc špatně toleruje (zvedá se jí žaludek, což je 3x denně docela otrava), nechápala, proč dostala ventolin a hlavně se sháněla po výsledcích výtěru-když je zahleněná, tak cože to tam vlastně má za brebery. Jenže ten nikdo neudělal.
Vyptala jsem se na vše nezbytné, řekla jí, v čem spatřuju problém- že potřebuju papír, kde bude od lékaře pro lékaře napsáno, jak Majdu zaléčit. Řekla, že myšlenka je dobrá, ale aŤ si od toho moc neslibuju, že doktoři z jiné nemocnice stejně mají svoje názory a chtějí svoje výsledky... ale že na to určitě zapracuje. Vyptala se, co a jak obvykle děláme- a pravila: "Děláte to skvěle, Pokračujte dále a nenechte si do toho od nikoho kecat. Vy jste s tím dítětem pořád a vy sama určitě nejlíp víte, jak s tělem pracovat a léčbu možná sypete z rukávu líp než kdejaký medik. Já před váma smekám. Vždyť na Majdě je vaše práce vidět na první pohled. Cokoli budte potřebovat vědět,  napsat, vysvětlit- zavolejte."
Tak jsem měla pocit, že se mi něco zase zdá.... Majdu prohlídla a poslechla- ještě to tam někde chrochtá, ATB změnila, odběr sputa se zdařil, dr. napsala všechny potřebné recepty a kontrolu prý domluví u kolegyně, neb tam asi do konce listopadu nebude. Rozloučily jsme se.
A mně spadl kámen ze srdce.  Dneska Majda byla PACIENT a ne obtížný hmyz.

Tímto děkuju rehabce Hance, že věděla, komu zavolat a vůbec... taky by se nemusela Majdou zabývat ve svém volném čase, což s oblibou dělá :-)
Nemám ráda obecné soudy, že Bulovka je blbá a Motol stojí za houby. To jen lidi jsou blbí a někteří (byť s titulem) stojí za houby.
Já totiž vím, že když pojedu na Bulovku a bude mít službu dr. Urbanová, Petrůjová, nebo Sýkorová, že moje dítě nemůže být v lepších rukou.

Tak jsem šla odpoledne s chutí do práce... a bylo mi vnitřně taknějak teploučko a hezky.

Až do té doby, než jsem přišla domů a zjistila, že Martinka má neštovice....

Na uklidnění jsem slupla tabulku čokolády, nakoupila jakési léčivé mazadlo proti svědění a jen doufám, že v příštích dnech naši rodinu nepostihne lepra, mor či jiná   ú d a j n ě   vymýcená choroba :-)

Tož buďte zdrávi a neklesejte na mysli!   ...já se o to taky snažím...  ;-)

Hledám zdatného průvodce

3.11.2009 

 ...joo, potřebuju někoho, kdo mi řekne, jak na ně!! Na doktory.
 Aby  byl můj obraz  otravné matky dítěte s trvalými zdravotními problémy  úplný, musím se pochlubit úplně čerstvou příhodou.

Dnes po obědě  jsem volala na neurologickou kliniku-objednat se k doc. Havlové, jak jsem se s ní v září na semináři dohodla, že Majdu přebere do péče, provede všelijaká vyšetření a předepíše pomůcky, co jsou potřeba - tedy lehátko do vany a ev. nějaké vozítko na doma, protože to stávající už nestačí na Majdiny dlouhé nohy :-(

Představím se, udám diagnózu dítěte a říkám, že bych chtěla objednat na vyšetření.
A sestra mi povídá: "No vás jsme tu čekali dvacátého!!."
Já: "Cože? To bude asi nějaká shoda jmen??"
Identifikovala mne podel čísla mobilu. "Žádná shoda. Vy jste nepřišla!" odsekla káravě.
"Prosímvás, jak jsem mohla přijít, když jsem nebyla objednána??"
Sestra: "No, jak to? Já vám volala?"
"No, to je možné, ale se mnou jste rozhodně nemluvila. Všechno si píšu a když je dcera nemocná, vždy se omluvím" snažím se dovysvětlit záhadu.
"No, tak jste to asi nebrala nebo co. Tak jste mi měla zavolat zpátky, ne?"
Odpovídám podle pravdy, že když jsem v práci nebo za volantem, telefon neberu a volá mi tolik nutičů všeho možného, že na neznámá čísla fakt zpátky nevolám.
"No, tak to nebylo neznámé číslo, to jsme byla já..." odpovídá dotčeně sestra.
:-))
Taky šlo možná poslat SMS, nebo mail, nebo zavolat jindy... a já to ZASE zkazila ;-)) je to se mnou možný??
Na vyšetření jdeme 24.11.  Mám zapsáno v kalendáři, ale možná tam radši brnknu předem :-))

Takhle to dál nejde...

3.11.2009

Letos frčí fialová, tak i příroda se přizpůsobila novým trendům ;-)

Vůbec nevím, co to je za keř, ale ta zvláštní barva bobulí mě tedy zarazila...

Kdopak ví, co to je? ..

Já tedy ne ... ;-)

Po prochrchlaném víkendu jsem dbala doporučení v propouštěcí zprávě z Motola a hned v pondělí  ráno volala dr. na  ambulanci na Bulovku, že Majda je doma a že má doporučený kontrolní odběr CRP a hlavně krevního obrazu, protože množství bílých krvinek + krevních destiček byly jaksi "pod obraz" a kvůli tomu nechtěla paní dr. pustit z nemocnice Majdu domů.
Na Bulovce nás všichni znají. Chodíme tam asi  10let a Majda je opravdu pacient s mnoha zvláštnostmi. S týmem lékařů jsme dokonale sžití, chodíme rovnou na oddělení a víme, že napíchnout Majdu na kapačku nebo provést banální odběr krve- že to je výkon hodný metálu.
Včera ovšem sloužila mladá paní dr., která Majdu nechtěla ani poslechnout, když jsem tam volala před týdnem, že nevím, zda to je na hospitalizaci, že bych potřebovala konzultaci doktora. Řekla, že mají plno, víc se nebavila  a bez papíru nás vyexpedovala do Motola. V Motole z nás tedy odvázaní nebyli, ale co mohli dělat. To je epizoda z minulého týdne.

Pokračování - pondělní ráno:  paní dr. se mnou nechtěla hovořit ani po telefonu, halekala přes sestru, proč na odběr k nim? Řekla jsem, že tam chodíme z výše uvedených důvodů (opravdu končí vždy u toho, že musí přijít někdo, kdo pracuje s žílami extra zvláštními- anesteziolog, sestra z novorozeneckého nebo jiný odborník).
Slyšela jsem jen: "No vždyť leželi v Motole, ne?" - asi mi z toho mělo vyplynout, že i na odběr pojedu přes celou Prahu...  "Jaký má ty hodnoty?" slyším další pokyn pro sestru. Sestra mi to tlumočí. Snažím se vyčíst z těch zkratek v lékařské zprávě, co dovedu a navrhuju, že jí to pošlu mailem (prozíravě jsem si to hned naskenovala- abych jako byla flexibilní a připravená ;-) ) - zbytečně.
"No, to snad nebude potřeba... Kdyžtak to vezměte s sebou, až sem půjdete. No ale ono je tady pořád plno..." říká vlažně sestra.
Vtírám se (opravdu se vtírám a tak trochu bulovecké biorytmy za ty roky znám: "Sestřičko, tak někdy odpoledne. Laborka přece jede furt a odpoledne už na ambulanci fronta nebývá...." ;-)
"Paní doktorko, tak odpoledne?" tlumočí sestra.
"No to neee, domluvte termín na další týden."
Sestra navrhuje úterý. Oponuju, že Majda v pátek dobírá ATB a jestli by nebylo lepší znát výsledky právě v ten den, kdyby bylo potřeba pokračovat v léčbě- aby se nevysadilo a nenasazovalo znova. A taky bych uvítala, kdyby Majdu někdo poslechl.
"To musí rozhodnout paní doktorka..." říká nejistě sestra.
"Tak jo. Přijďte v úterý a kdyby se vám něco nezdálo, tak tedy v pátek. Ale to tu bude taky hodně lidí..."
"Ve zprávě z Motola je ale do 3dnů, tak aby se něco nepromeškalo..." dodávám už značně otráveně.
"No, tak jsme domluveni, v úterý jo? Hezký den..."

Pokládám sluchátko. Snad se mi to zdá...Až takový zájem a vstřícnost jsem opravdu nečekala...

Volám tedy na středisko. Říkám to stejné. Sestra hned větří a říká, že odběr rozhodně ano, jen tedy nezaručuje kvalitu výkonu. No, jsme zvyklí. To jí nebudeme přičítat k tíži. Domluvila nám "předtermín"- než se naženou nemocní.
Ráno jsem tedy Majdu naložila do auta, a jelo se. Odběr se zdařil, ovšem paní dr. lomila rukama, že je málo materiálu a že neví, jak si v laborce poradí, že v nemocnici by to bylo lepší, tyhle sběrné laboratoře že se s tím moc nemažou a napíší "nelze vyhodnotit"  Majda řvala jako tygr, že ji to bolí, protože se odebírá z míst, která opravdu typická nejsou- tohle bylo vedle kloubu ukazováku.    
Když Majda zachrchlala, dr. koukala dost vyděšeně a řekla, že "by ji měl někdo poslechnout".  :-)) Odvětila jsem, že se snažím ji někomu vnutit, ale nikdo se k tomu necítí být kompetentní. Takže se to asi budu muset naučit sama.

Poděkovala jsem, odešly jsme.

Napadá mě spousta otázek, na které by mi nejspíš těžko někdo odpověděl. Pokud se však někdo z lékařů domnívá, že chodím po doktorech s Majdou z nedostatku jiné zábavy a že objíždím špitály proto, že nemáme chalupu a jaký lepší víkendový program dítěti připravit než  koktejl do kapačky a kyslík na nos, tak to se tedy  velice mýlí.
Samozřejmě bych brala klidný spánek v dostatečném množství a návštěvy lékaře pouze na povinné preventivní prohlídky. Pro mne je toto přání ovšem nesplnitelné. To, že o tom pořád nemluvím, neznamená, že to nechci ...

Nějak to musím pořešit- jen ještě nevím JAK...  Chci mít klid a jistotu, že bude platit nějaký doktorem stanovený algoritmus, podle kterého bude Majda vždy vyšetřena a ošetřena. Nebaví mne donekonečna opakovat to stejné, vyslechnout si kousavé poznámky "A to řekl kdo?" a nebo čekat dlouhé hodiny na to, než si lékaž sám přijde na to, co už nám funguje léta. Zprávy se píší dlouhé, obsažné, ale mám dojem, že je pak už nikdo nečte- a to, co přečte, mu stejně přijde jako nepodstatné...a kolo dotazů a vyšetření se roztáčí znovu :-((

Majda se má dneska docela OK. Chrchle tedy  zejména poránu děsivě, cvičíme, inhalujeme, trochu jsme šťouraly učení... Horší to rozhodně není, ale vleče se to nesnesitelně! :-)  ATB jí nesedí, zvrací- ale to prý amoksiklav běžně pacientům  způsobuje....

Asi abychom se nenudili...

29.10.2009

Vlk strávil dopoledne s Majdou, žádné poplašné zprávy nepřicházely.

Já jsem zůstala doma s Maťou. Zatímco stavěla domečky z lega, tak jsme převlíkla postele, trochu pracovala, pak hrála jednu společenskou hru, při níž se Maťa několikrát rozčílila k nepříčetnosti :-), honem sjela na nákup do nejbližšího Kauflandu, kde nebylo ani kam zaparkovat, jak všichni vyrazili pro výhodné potraviny. Moje chyba- nečtu letáky, tak ani nevím, co půjde "na dračku" a jaké davy výhodná nabídka přitáhne... Vietnamci nebyli za přeplněnými vozíky ani vidět, fronty u pokladen- jediné, co mě pořád drželo v dobrém rozmaru byly lístky na večerní koncert Radůzy. Cestou domů jsem ještě musela do knihovny, neustále máme část jejich sbírek doma a některé knihy už bylo třeba vrátit.

Odpoledne jsem zas vyrazila já směr: Motol. Sraz na koncert jsme si dali na Černém Mostě- pro neznalce Prahy dodám, že je to na zcela opačném konci města - tedy vzdálenost cca 30km- tj. hodina cesty.

Majda vypadala dobře, měla dobrou náladu, nelitovala se a nebědovala. Posadila jsem ji, že si budeme povídat a poručila si sušenky TUC, že má chuť na něco slaného, tak se začala ládovat sušenkami. Po chvíli ztuhla a řekla, že jde kakat. No, miluju tohle sloveso v kteroukoli denní dobu ;-) A říkám jí: "Vždyť táta hlásil, že už jste byli- co máš?"
"No, oni mi dali nějaké projímadlo, že prý chodím málo..."

Zatmělo se mi před očima. Projímadlo! Ležícímu pacientovi, který je 2dny jen na infuzích- zdá se jim, že kakat ob den je málo... tak šup tam projímadlo. "Já jsem sestřičce říkala, že jsem byla dopoledne a že to nechci, ale řekla ať si to koukám vzít. Tak jsem musela." nešťastně tlumočila Majda.
To jsme tu ještě neměli. Přijdeme s dýchacími problémy. Rehabka na dechová cvičení tam nebyla ani jednou, inhalaci dostala jednou!!!, antibiotika po 16hodinách od přijetí, ale projímadlo natošup. Asi abychom se nenudili...
Řeknu vám, že není opravdu větší rozkoš, než když nepohyblivý pacient má průjem, musí na mísu a k tomu má v pokoji 2 cizí spolubydlící. Lahůdka.

Přišla sestra. Ptám se, proč Majdě podali lék, který nebyl nezbytně nutný, když už dnes na velké byla. No, prý se dr. zdálo, že se navypradňuj tak, jak má. A že to je běžná praxe. - a to neměla říkat!
Řekla jsem, že bych uvítala, kdyby se starali o její dýchací cesty a problémy výměny látkové řešili aktivně až po domluvě s námi, že tam denně 6-8hodin pobýváme a ať to OKAMŽITĚ škrtne z rozpisu léků. Že zítra jdeme domů a že bych nerada, aby se mi pos... v autě.
Ona na to: "O tom ale nerozhoduju já!"
"To jsem rozhodla já. Vyřiďte to paní doktorce, až tu bude!" odsekla jsem.
Koukala jak jojo. Já byla úplně běsná.
V 17:55 jsem sestrám popřála přiíjemnou noční službu a odešla. Těšení na koncert mě nějak opustilo.
Něco dělám špatně. Ale proboha co?! Ať mi tedy dá někdo návod, jak se domluvit s lékaři, že mým prvotním zájmem je mít dítě v domácí péči a ne denně jet přes celé město do nemocnice, zatímco doma se na mě věší druhé dítě a ptá se, kdy přijdu a jestli mě ještě před spinkáním uvidí.
Žádná kloudná myšlenka mě ovšem při cestování nenapadla.

Koncert Radůzy se konal v Horních Počernicích v krásně zrekonstruovaném (bezbariérovém ;-) ) divadélku Pohoda.
Radůza začala koncertovat po delší pauze, behěm které se stala dvojnásobnou maminkou. To ale na kvalitě jejího hlasového projevu vůbec neubralo. Repertoár rozšířila o ukolébavky a písničky věnované dětem. Vydala dokonce i knížku a 2CD (... budou Vánoce :-)! )
Koncert byl moc vydařený, plný nových písní. Radůza vystřídala harmoniku, kytaru i klavír a zábavně glosovala i svůj soukromý život- zejména noční péči o své děti :-) Pravila, že si teď chodí na podium odpočinout. Tak tomu rozumím velmi dobře! ;-)

Na koncertě jsme se setkali s bloggerkou Gabro. Bylo to moc prima. Pěkně jsme si popovídali, Gabro přinesla pro naše marodící holčičky obrázkový pozdrav od jejích hočiček. (děkujeme!!)

Večer jsme zakončili v pizzerii, protože jsme krátce před 22.hod. zjistili, že jsme nějak opomněli večeřet- ono totiž ani nebylo kdy a kde :-(
Obsluha byla vlídná, pizza výborná, takže nakonec závěr dne už ani nemohl být lepší :-)

Co 28.říjnový den dal...

28.10.2009

Dnes je státní svátek. Z rodinné pohody toho asi moc nebude. Ráno jsem udělala nejnutnější, naplánovali jsme si s Vlkem den, rozdělili služby u dětí- a já vyrazila k motolské nemocnici. Dneska byla ještě dál než obvykle. MHD jezdila podle nedělního jízdního řádu, takže se cestování lehce natáhlo. Cíle jsem dosáhla po 65 minutách a 3 přestupech :-)

Na úvod dávám foto cedule, která visí na nemocničních dveřích :-) Takové optimistické přivítání:

Majda noc přestála bez obtíží. Volala jsem sestrám hned ráno, abych věděla, nač se mám duševně chystat ;-)

Ležela v pelechu a čučela na TV. Horší se mi rozhodně nezdála, i když optimistickou odpověď jsem od ní nedostala. Tak jsem ji zas postupně přesvědčila, že budeme sedět, pít a povídat si i o něčem jiném než o tom, co ji bolí, pálí, štípe, a bude bolet a píchat... už mi z toho hrabe. Budu muset někde nastudovat psychologii pacienta dřív, než ho roztrhnu na 2 až 3 kusy.

Přišla paní dr. Jiná. Taky hodně mladá, ale usmívala se na mě ! ;-) Ptala jsem se na výsledky a na léčbu. Podala raport, když viděla, že se "trochu" orientuju v hodnotách- optala se, co a jak se s Majdou obvykle provádí. Vše odkývala a řekla, že antibiotika asi tedy radši nasadí, i když u "normálního" dítěte by to neudělala.
(Včera jsem dostala zpucung, že ATB nasazuje pouze lékař po zralé úvaze - ne že JÁ si usmyslím!! a už vůbec si nebudu diktovat, co to má být za druh!!)

Tak ještě odbočím: pročetla jsem všechny komentáře k minulému příspěvku - díky všem autorům ;-)
Ono včera asi ani nešlo o ty moje pocity z jednání paní dr. (Zavařila jsem si to sama - víme čím, že? :-)) - navíc to pro mne byla během 30dnů 3.hospitalizace, takže o nějakém dobrém rozmaru a optimistické mysli taky nemohla být řeč....
Ale ta mladá paní DOKTORKA prostě vystupovala v roli: "Já jsem lékařka nejlepší nemocnice v republice- a kdo je víc"- a mně zas blesklo hlavou, že ten úšklebek patří všem těm, kteří mi Madlenu pomohli vypiplat bez toho špičkového vybavení, které motolská nemocnice k dispozici má. Doktoři na Bulovce před 10lety léčili hlavně astmatické a alergické dušnosti (to není správný termín-to je moje označení) a holčička s SMA najednou nereagovala tak, jako ostatní. Nezlepšovala se a všechno trvalo dlouho a často se komplikovalo zvracením. A ty "moje" paní doktorky všechno načetly, nastudovaly- i na mobil mi kolikrát volaly, co by ještě šlo udělat, aby to bylo lepší... a já si jich za to vážím!!
Pro ně jsme my rodiče plnohodnotní partněři k diskuzi o našem dítěti. A to je hrozně moc. Ony neopovrhují námi a my máme dobrý pocit, když mají službu právě ony. Je to skutečně jen v přístupu a ve způsobu jednání.
Paní dr. docílila jen toho, že se nasazení léků zpozdilo o půl dne. Ale bylo po jejím. A o to tady patrně šlo... Nebudu se tím zabývat. Nemůžu a ani nechci. Zbláznila bych se. Jen jsem to chtěla ještě dovysvětlit. Paní dr. je jistě odbornice ze špičkové kliniky, ale kolik dětí se SMA už léčila, to bych si skoro troufla odhadnout...

Nad nikoho se nepovyšuj a před nikým se neponižuj...
Kdepak já to jen slyšela? ... asi v nějaké pohádce :-)

Tak po výchovné vsuvce ještě doplním, že Majda trochu jí. K obědu donesli uzené kuřecí stehno??? Tak to tedy nepřijala ;-) (já zas s klidem) Nemocniční strava mě nepřestává fascinovat.
Navečer tam jel ještě Vlk, aby ji uložil ke spánku. Měla teplotu. Pokašlává a nevykašlává :-( Dostala prý nějakou spolubydlící, tak bude mít veselo. ;-)

Na zítra máme koupené lístky na koncert Radůzy. Majda se tak těšila- a má smůlu... Kdyby tedy někdo chtěl- kulturně se vyžít- tak Radůza vystupuje v Horních Počernicích od 19.30 a my máme volný lístek pro vozíčkáře + doprovod. Já se těším, že si dobiju baterky. Mám ráda její písničky, obdivuju její talent na učení se cizím jazykům, její schopnost psát krásné texty ... Je to člověk, ze kterého ta energie úplně prýští.

Tak snad zítra napíšu něco čtivějšího, pohodovějšího a vlídnějšího :-)

...a jsme tam, kde jsme byli

noc z 27. na 28.10. 2009

Majda mě od rána cvičila- sekýrovala a já jsem opravdu za celý den nedělala nic jiného, než poskytovala servis osobních služeb. Odpoledne mi oznámila, že chce do nemocnice, že se jí špatně dýchá. O tom s ní nerada diskutuju, protože v její kůži nejsem, zlehčovat její problémy nechci, ale zase si troufám říct, že už po těch letech odhadnu, kdy je zle a není zbytí... a mně se to dneska na tu nemocnci moc nezdálo.

Nicméně kolem 18.hod. jsem zneklidnila- představa toho, že vezu dušné dítě někam ve 3ráno... tak jsem zavolala na Bulovku, jestli vy nás neohledali... :-) Neohledali. Paní dr. rovnou řekla, ať nejezdíme, že nemá místo- a že to vytelefonuje s Motolem. Jelo se do Motola. Máme to opravdu přes celou Prahu, takže i v době, kdy není vůbec žádný provoz, cesta trvá půl hodiny. Jinak i 3x tak dlouho :-(
Na ambulanci vlídná paní dr., přemlouvala Majdu, že by jí dala domů dejchadlo- a že bychom to ještě mohli zkusit... Ale Majda trvala na svém, že jí bude zle a ještě hůř... takže šli hledat místo, kam ji uloží. Na pneumologii nebylo kam, prý tam jsou samí kluci, což by se jí asi nelíbilo. Tak na diabetologii. No, proč ne, hlavně, že bude kapačka.

Ilustrační foto je z čekárny před ordinacemi na centrálním příjmu.

Přijímala nás mladá paní dr., kterou jsem si ve dveřích spletla se sestrou, což se jí viditelně velmi dotklo a po celou dobu našeho dalšího rozhovoru se to se mnou táhlo ;-)
V podstatě to, co jsme s Majdou dělali doteď, je hodné pouze toho, aby se nad tím kroutilo hlavou. Neměla jsem sílu, ani chuť někomu dokazovat, že praxe je trochu jiná ... Každopádně to trvalo 2 a půl hodiny, než jsme se dobrali k tomu, co jsem řekla hned v úvodu: kapačku a možná nějaká ATB a třeba na noc lehce kyslík. - Jo! ty nám budeš radit, když nepoznáš doktorku od sestry.
Sestra, která se nám věnovala, vynikala extrémní nešikovností a nedůvtipností- až jsme se s Vlkem museli smát. Jen jsme měli obavy, aby jí neupadly ty pracně získané zkumavky krve na zem.

Majdu jsme ponechali svému osudu. Má kapačku. Dostala dejchnout ventolin a ATB se uvidí,jak dopadnou výsledky z krve.

Jdu spát. Mám na to zhruba 6hodin. Ráno vyrážím směr Motol.
To zas bude pěkný volný den... to už tady dlouho nebylo. Potřebuju, aby jí bylo dobře hodně rychle, dneska jsem neměla vůbec dobrý pocit. Z ničeho. Ani ze sebe- ( Jsem debil, co nepozná doktorku ) :-))

Tak opatrujte své ratolesti, nechť se vám podzimní virozy vyhýbají obloukem.

Domácí lékař

25.10.2009

Tak šamana nikdo neposlal ;-), na výzvu se chytla jen "naše rehabka"- hned se nabídla, že odpoledne přijede Majdu prodýchat svými chvaty. (Je zlatá, díky, Hanko, kdybych ve svém životě potkávala jen takové vstřícné a chápavé lidi - to by se to žilo! :-))

Noc proběhla v klidu. Jen naše děti odmítly vzít v úvahu časový posun, takže iluze, že si naspím "hodinu k dobru", se v 7 ráno ukázala býti marnou... Mám jít dnes odpoledne s Martinou do divadla (to je ta snaha vynahradit druhému dítěti to věnování se tomu nemocnému... v praxi značně sebezničující..) a Martina si to vyložila tak, že se už v 7 hodin ráno oblékne do šatů, aby neprošvihla začátek představení (v 15hod.) :-)

Hned jsem šla zkoumat Majdu. Moc radostně nevypadala. Teploměr naměřil 38,5 °C :-( a Majda chrčela. Zas ty hleny...
Majda ovšem v takových chvílích nehoří touhou po uzdravení se- tedy rozhodně se nehodlá do procesu uzdravování aktivně zapojit. Heká, brání se všemu, co po ní chci, nechce jíst a pít- tak přemlouvám, domlouvám, vyhrožuju... propadám zoufalství- obvykle to končí tak, že si "po zlém" prosadím svoje, a pak se to někdy zlomí a pacient začne spolupracovat.

Takže jsme se dohadovaly o inhalátor, o to, zda se posadí, o to kolik vypije, jestli bude snídat piškoty nebo jen vodu... a jestli pojedeme do nemocnice, nebo bude spolupracovat a zůstane doma s námi.

Mezitím jsem musela několikrát odejít, protože vím, že za vraždu v afektu může být sice osvobozen, ale doživotí na psychiatrii - to asi taky není to pravé. Odešla jsem vždy, abych se zklidnila a znovu asi po tisící vysvětlila, proč je důležité to či ono.

Podařilo se mi prosadit, že budeme inhalovat každou hodinu 10minut, že vypije kelímek vody, že spolkne piluli, že se posadí a vydrží sedět 5minut... Mezitím jsem masírovala hrudníček a vyslechla si, jak to dělám blbě a moc a málo zároveň... a to všechno jsem VYDRŽELA!!!

A výsledek se dostavil- Majdě se hlen uvolnil, mohutně odkašlala- a mávnutím proutku bylo líp. A aby moje školení dosáhlo dokonalosti, sotva se jí ulevilo, začala mě poučovat, jak jí prospěl ten inhalátor, jak si občas musí sednout, aby se to prodýchlo a jak pěkně pije...
... tak jsem zas musela odejít, protože stavy nepříčetnosti na mě jdou i několikrát denně :-)

Tak se jdu nachystat do toho divadla, nechám je tu s tatínkem napospas a hodlám se stavit v nákupním centru Palladium a štědře se odměnit nákupem čehosi- třebas něčeho úplně nepotřebného :-))

Uvidíme, co zas bude navečer.

Pro ty, kteří se dotazovali, co používám na léčbu, jsem vyfotila naše klasické zátiší. Na pozadí krabice papírových kapesníků a kelímku s pitím :-)

Erdomed - je na předpis, doporučují na odkašlávání a zředění hlenu. Dělá se i jako sirup- pro menší děti.


A mentolová mastička (tu si Majda chválí) , která má uvolnit dýchací cesty. kelímek volně prodejný za 62Kč.

Tak večer napíšu, jaká byla kultura a jak se daří marodovi.
Tak se pěkně opatrujte a ve volných chvílích držte palce, ať se tentokráte obejdeme bez špitálu...

Zdraví

Wlcice t.č. už pološílená... ;-)

Noční hra

23.10.2009

Hodiny ukazují 00:20, právě se chystám zalézt do postele. Vycházím v pyžamu z koupelny- a slyším Majdin hlas: "Je mi blběěě! Jdu zvracet!"
Reaguju už automaticky, letím do kuchyně, po paměti beru škopík a pár skoků stačí k tomu, aby Majda byla ve vyhovující poloze.
Zíráme na sebe s Vlkem celkem nevěřícně. Zdá se, že náš pyžamový mejdan právě začíná.
Majda ne a ne přestat. Zvrací opakovaně.

Po určité době váhání mi to nedá a v 1:15 volám na Bulovku- rozespalá sestra mi dává číslo na lékařský pokoj, ať se domluvím přímo s panem doktorem. Samozřejmě vím, že by bylo slušné počkat do rána, ale s Majdou to fakt neriskuju. Minule se během 4hodin totálně rozložila a nemohli ji dát dohromady ani po 2dnech intenzivního napojení na kapačku.

Službu má stejný pan dr. jako minule. Musí být nevýslovně šťasten ;-), ale je příjemný a říká, ať tedy radši přijedeme- dostal už od starších lékařů pokyny a ví, že s Majdou nejsou žerty...
Balím rychle do tašky pár nezbytností, proběhne rychlá provozní porada s Vlkem o tom, kdo a kdy bude pracovat a kdo bude hlídat v nemocnici. Já ráno musím do práce, Vlk jde až na odpoledne, takže do rána bude s Majdou v nemocnici on.

Ve 3hodiny ráno je Majda konečně napojena na kapačku. Povedlo se to sestřičce z novorozenecké JIPky- Majda má totiž žíly jak nitě a ještě z nich nic neteče :-(

Hodiny na tachometru ukazují, kolik bylo, když jsem zaparkovala před domem a hodlala jít alespoň něco naspat:

Nešlo to.
Ráno jsem honem odvezla Martinku do školky, cestou z práce nakoupila pár drobností a jela vystřídat Vlka do nemocnice.

Majda už nezvracela. Vypadala docela spokojeně, teplotu neměla.

S chutí jsem slupla nemocniční rajskou a chtělo se mi strašně spát. Majda ovšem chtěla hrát hry a povídat, tak ...
Přišla velká vizita. Všichni doktoři nás srdečně zdravili. Mají nás tam už jako vlastní... Dohodli jsme se, že když nebude žádné zvracení a Majda bude jíst a pít podle pokynů, pustí nás večer domů. jupíí! To nám zvedlo náladu! :-))

Podařilo se mi Majdu vyfotit, jak píše SMS vleže- to jednou nějakou maminku zajímalo, tímto tedy odpovídám názorně ;-) Jde to! Když jí o něco jde, poradí si.

Nemocniční p.učitelky nevěděly, co by Majdě donesly, když viděly, že se jí ulevilo. Půjčily nám několik variant her s písmenky- na styl scrabble a potom jednu, která mi připadala super k zábavnému procvičení sčítání a odčítání :-)
Jmenuje se LOBO 77.
Karty s čísly se vykládají tak, aby jejich součet nepřesáhl 77. Tak přidávám i fotku, třeba někomu poslouží jako tip na vánoční dárek :-)

Večer ve 20:30 jsme dorazili všichni domů. Majda si dala bramborovou kaši, ochotně se nechala přemluvit, že přečte Martině pohádku. Martina byla natěšená, vypadalo to, že vůbec neusne. Je na Majdě hrozně závislá. Ačkoli se pořád popichují a dohadují, jakmile jedné něco je, s druhou pak nic není.

Moc děkuju všem, kteří mi celý den posílali sms- povzbudivé, poradní, pomocné... a i maily, které mě tu čekaly, byly vesměs velmi milé.
Je to fajn pocit, když máte někoho, kdo umí pohladit duši- třebas jen virtuálně :-))

O 180°

27.9.2009

Majda v sobotu navečer

Majda v neděli navečer.... vidíte ten rozdíl? A chápete to?

Ano, t.č. jsme opět na Bulovce. Majda od nedělního dopoledne zvrací-asi nějaká viróza...no ani po kapačkách se to zatím nijak výrazně nelepší. Saturace 95-96 = dobrý, respirační potíže to tedy nejsou, ale i tak to stojí za....
Takže kdybyste nááhodou neměli co lepšího na práci, držte palce. V noci hlídal Vlk- naspal prý max. 10minut v kuse, tak se budeme muset nějak vystřídat... achjo.
Kdo se v tom má vyznat???

Zas po doktorech :-(

15.5. 2009 - 241.den z 365

Dnešní blogden bude radši bez textu.

Vyfotila jsem podzemní chodbu na Bulovce, kterou jsem se z ORL pohodlně a suchou nohou dostala na SONO a RTG vyšetření. Lidi o ní asi nevědí, jak je vidět, byla jsem v celém podzemí úplně sama. Jen já, nejrůznější potrubí a světlo na konci tunelu ;-)

Zaujal mě taky nápis na dveřích ordinace.

Takže kdo si přečte pozorně, je mu doufám jasné, že si nemá nač stěžovat! Chce to svačinu s sebou :-)

Tulipánový den

29.4. 2009 - 225.den z 365

Dnešní den byl v Motole Tulipánový- a taky Propouštěcí ;-)

Za týden intenzivního docházení do této meganemocnice jsme pochytila, že pro dlouhodobě pobývající pacienty zde pořádají různé zábavné akce. Ty se zpravidla odehrávají na "náměstíčku", což je částěčně zastřešený prostor v dětském pavilonu.
Dneska byl na programu Tupipánový den- pořádaný pod záštitou Velvyslanectví Nizozemského království.

Na náměstíčku byla připravena stanoviště, kde děti mohly plnit úkoly a získávat drobné odměny.
Zde je k vidění slalom:

Pro pasivní účastníky tančily sličné tanečnice:

Těm, kteří nemohli jít soutěžit, donesly hostesky na pokoj alepoň nafukovací balonky.


Majda dnes měla být propuštěna domů. Těšila se a my taky.
Leží na pokoji se skoro stejně starou holčičkou, takže jsou nadmíru spokojené obě. I my s maminkou jsme si dneska povídaly.

Den v nemocnici se pomalu vleče, a tak jsme dětem udělaly soukromé multikino :-)
Přenosný DVD přehrávač jsme daly na stolek, aby všichni viděli- a už jsme byli "Za plotem" a u "Shreka"

Holky byly spokojené, chechtaly se- pak si posílaly blbiny před bluetooth.

Pak přišla velká vizita- to je tedy docela otrava. Motol je nemocnice fakultní, tudíž zde musíte počítat s možností, že vás navštíví hejno mediků a budou vám postupně všichni sahat tam ,kde vás to právě bolí, aby získali "grif" a v praxi pak švihali podle pohmatu diagnózy od boku ;-)
Je to otravné. Sama jsem to zažila na ORL- když se vám postupně do krku dívá 8 lidí, věřte, že pak je problém zavřít pusu a srovnat si vykloubené čelisti. Ale pořád jsem se utěšovala tím, že sloužím lidu, aby se to omladina naučila a mohla pak odborně léčit.
Z 12mediků, kteří se vměstnali do pokoje, však zhruba polovina sledovala především displej svého mobilu, než aby se snažili vyzpovídat pacienta a lapat informace. :-( Nechápu. S vedoucím lékařem vedli plodný dialog sotva čtyři z nich.

Majda vypadala spokojeně, dr. neměli žádné připomínky, jen nás seznamovali se všemi těmi přístroji, které by ev. mohly Majdě příště pomoci překonat ty její dýchací potíže.

V minulém příspěvku jsem se zmínila o BiPAPu a vykoledovala jsem si tím záplavu dotazů, co to je a jak to vypadá.

Takže zvědavci, pozor - tady je přístroj se záhadným názvem v celé své kráse:

Vlevo visí taková "plynová maska" - hadice - kyslík- nádoba se sterilní vodou.

Přístroj zezadu vypadá takhle:

Tady se nastaví hodnoty, jaké má hlídat. Pokud pacient klesne pod- přístroj mu "vnutí" vdech. Používá se to třeba v noci, protože v noci je to riziko, že dojde k nějakému výkyvu v dýchání a v hodnotě saturace, větší.
Je to takový "přidýchávač"- taková dechová rehabilitace "zevnitř"- to se Majdě v akutních stavech vážně hodí. Sama to po jistém boji uznala.

Majda dojela dneska domů ve 20:30. Vypadá dobře a spokojeně. Martinka na ni čekala a radovala se, Mikeš vrněl, až mu zaskakovaly sliny- jsem ráda, že je naše smečka zase pohromadě a přeju si, aby to bylo na dlooouhooou dobu.

Dr. mě překvapili. Skoro všichni se přišli osobně rozloučit. Děkovali za spolupráci a nešetřili pochvalnými výroky na adresu nás rodičů... já snad ještě na stará kolena zpychnu :-)
Tak prima, ještě kdyby trochu řešili i kvalitu života- ne jen ta svoje čísla a tabulky!!
Majda musí za 14dní na kontrolu :-( a asi i na "kontrolní příjem"- to je prostě otrava!!!

Já jsem z nemocnice vypadla ve 3hodiny, letěla pro Martinku do školky na druhý konec Prahy. Cestou nakoupila cosi k jídlu a usilovně přemýšlela, jak během 20minut vyrobím ekologickou čarodějnici, kterou měli mít na večerní "pálení čarodějnic" do školky. Cestou jsem ještě musela stihnout zaplatit pokutu v knihovně, kam jsme zapomněla v tom chaosu vrátit knihu ... prostě tradiční každodenní kvapík.
Domů jsem dorazily v 17hpdin - a v 17:35 Martinka odcházela s čarodějnicí směr školka.

Není to sice žádný zázrak, ale ekologická je a byla zhotovena v rekordním čase ;-)
Martinka byla spokojená. Akce začínala v 18:00. Mraky visely dost nízko a vypadalo to, že začne každou chvíli lejt- a takyže začalo: v 18:20 lilo a padaly i drobné kroupy. Na akci šla Martinka s babičkou.

Já mezitím s Mikešem vařila něco k snědku. Asistoval vydatně při krájení masa:

Jsem ráda, že jsme zase všichni spolu. Kéž by to vydrželo - nejlépe napořád!! :-)

Díky moc všem, kteří psali příspěvky a komentáře a maily a sms. I když jsem třeba na některé nestihla reagovat, potěšily mne.
Na opakovanou připomínku: "Jak můžu v takové strašné situaci psát do blogu??" odpovídám: Je to moje terapie-proto jsem si jej založila.
Navíc mám kolem sebe tolik lidí, kteří se ptají co a jak u nác doma, že nemám čas všem psát osobní maily a sms (ačkoli ty mají své velké kouzlo)- tak píšu blog, aby příznivci naší family viděli, že jsme živí, i když nejsme zdraví :-)

Tak se opatrujte, ať se nedostanete doktorům do rukou- oni vás potom hnedtak nepustí! ;-)

Zajímavý exponát

28.4. 2009 - 224.den z 365

Achjo, tak jsem si naivně myslela, že Majda už je dobrá a půjde dneska domů. A ono je zas všechno jinak :-(
Pozorovací mašinka přes noc namalovala klikyháky, které (jak jinak) opět nezapadaly do tabulek, čímž se spustila lavina dalších vyšetření, neboť z Majdy se rázem stal zajímavý exponát. Propouštět se bude- MOŽNÁ- zítra.

Majda má na pokoji spolubydlící. Včera večer dovezla sanita 10letou holčičku. Nebyla zrovna v nejlepším stavu, což se naštěstí během noci zlepšilo. Dneska už komunikovala, dívaly se s Majdou na film a brebentily o všem možném.

Po obědě přišel pan profesor. Byl u Majdy už v pátek, když měla krizi, jenže to přišel v civilu a bez jmenovky, takže jsem netušila, s kým mám tu čest ;-) No a dneska se mu na bílém plášti houpala cedulka Prof. MUDr. P. Pohunek. Autorita! Všichni cvrkali a měli sražené patky. Jen náš puboš byl v pohodě. Pan prof. osobně přišel Majdě vyzkoušet a nastavit BiPap.

Pro zvídavé přidávám vysvětlivky- znalci mohou tento odstavec směle přeskočit:

BiPAP je zkratka anglických výrazů bilevel positive airway pressure. Druh mechanické ventilace, při které pacient dýchá samovolně a výměna vzduchu je usnadněna kontinuálním působením tlaku, který se do plic přenáší pomocí nazální nebo nazoorální masky. Pozitivní tlak v dýchacích cestách usnadňuje nádech a zabraňuje kolapsu bronchiolů při výdecchu. BiPAP se používá např. při léčbě respiračních selhání, zejména při exacerbaci chronické bronchoobstrukční choroby a u pacientů s obstrukční spánkovou apnoe (to jsou chrápalové ;-) )

Majda se moc důvěřivě netvářila. Pak si tedy na zkoušku nechala nasadit masku a pan profesor šteloval kolečka. Majda si spokojeně dýchala a on stále dorážel: "Majdo, je to lepší, viď? Hele, to je paráda. To se ti bude líbit. A až ti zas bude zle, tak už víme, jak ti pomůžeme. Uvidíš. Hele, Majdo, jsi frajerka! Tys to perfektně přijala- to jsi první, kdo to takhle dobře snáší, tos mi udělala radost..." - no lichotil, jak mohl, protože v pátek viděl, co Majda umí, když nemá náladu se nechat léčit.

No a pak nám tuto idylu zkazila nějaká aktivní přihlížející paní dr. "Jé, pane profesore, tady ta hadice nikam nevede, ono to asi nějak vypadlo..." , hlásila aktivně.

Pan profesor zpozorněl, hadici utěsnil- a rázem spokojený pacient začal protestovat- i na slzy zoufalství došlo. :-(
Potom taky Majda zkoušela (na protest) nedýchat- jenže to onen přístroj vybudilo k činnosti, že bude přidýchávat za ni, tak zas začala lapat po vzduchu... Pěkná groteska. Naštěstí to byla jen zkouška! Pacient byl v dobrém stavu, kladl odpor a testoval přístroj. :-))
Tak uvidíme. Budeme si to pro příště pamatovat.


Doktoři se i nadále snažili a posílali za mnou jednoho odborníka za druhým. Bere mi to energii neustále diskutovat o tom, co Majdě prospěje a co ne.
Uznávám lékařské kapacity, zároveň však vím, že všechno má své hranice a že některá onemocnění zkrátka léčitelná nejsou- bohužel. Tak nač provádět psí kusy a stresovat pacienta?

Majda se pořád ujišťovala, že se opravdu nebude nic dít, nic operovat... ale měla dobrou náladu, tak jsem dneska upustila od depresivních obrázků z lékařského prostředí a konečně začala vnímat i krásy přírody. Vyfotila jsem sedmikrásky na motolském trávníku :-)

Dnešní den byl chaotický a uspěchaný. Stihla jsem toho strašně moc, ale přesto mi toho ještě hodně zbylo :-(
Teď je 23:15 a já tu sedím a mám pocit, že už asi ani nevstanu. Nějak na mě dolehla únava z minulých dní.
Zítra mě čeká opět štreka Kobylisy - Motol. Tentokrát autem- to jako kdyby Majdu pustili domů ;-)

Tak přeju všem nemocným dětem brzké uzdravení, jinak je to otrava a velká starost :-(

Štafeta nemocí

27.4. 2009 - 223.den z 365

Včera se Wlk v nemocnici zdržel dlouho do večera. Majda totiž opět vytáhla blitíčko :-( Prý si stěžovala na léky- odporné a nedají se spolknout. Achjo. Kanylu jí museli vyndat, má totiž tak kvalitní žilní výbavu, že když kapačka vydrží 24hodin, můžeme mluvit o velkém štěstí.

Takže dnes ráno jsem dala Martinku do školky a s obavami se vydala do nemocnice. Cesta byla rychlá- myslím, že dnes jsem trhla rakord: 45minut! Ale o kvalitě snad raději pomlčet. Autobus č.167 byl narvaný už v nástupní stanici. Narvaný tak, že se člověk nemohl ani otočit, lidi na dalších zastávkách nadávali, že už se nedostali do kolikátého spoje ...

Motolská nemocnice je gigant. Zde je dětský pavilon- právě prochází rozsáhlou rekonstrukcí:

A tady je pavilon pro dospělé pacienty.

Nově opravené prostory vypadají velmi pěkně. Prostoru dominuje nerez a mramor. Vše působí vzdušně a čistě. Přehledné barevné orientační tabule ukáží cestu i takovým ztracencům jako jsem já ;-)

Majda ráno nebyla v dobrém rozmaru. Bručela, že je jí špatně a že jistě bude zvracet... Překonala jsem potřebu zařvat na ni, ať už si přestane vymýšlet nové choroby, že ta jedna nám bohatě stačí!!! A dala jsem se do konstruktivního dialogu. Vyšlo najevo, že Majdě strašně nechutnají tablety antibiotik. Už ta ranní ji vyděsila, že ta odpolední bude zase hnusná...
Konzultovala jsem to s paní dr. Po delší debatě jsme dospěly k názoru, že nejmenším zlem bude zkrácení léčby ATB o jeden den. Majdě se rázem ulevilo, svět byl ihned růžovější, rozpovídala se a začala jíst a pít, jak jsem požadovala. Někdy stačí málo....
Majda dýchá dobře, zázračně se uzdravila. Dneska se na ni taky všechny sestry, co sloužily v pátek, chodily dívat, jak ožila a jak vypadá.

Mně ty předešlé dny připadají jak zlý sen. Mám dojem, že jsem jen viděla nějaký film, ve kterém na mě (proti mé vůli) vybyla taky jedna role. Tentokrát se naštěstí konal happyend. Kolikadílný film to bude ???? , to je ve hvězdách.

Majdu ještě dnes v noci čeká kontrolní měření- jak vypadá její dýchání ve spánku. Takže stráví noc napojená na takovou mašinku, která ráno vytiskne dlouhý papír a grafem, jehož křivka přesně zaznamená dechy a přítomnoust kyslíku.
Tak snad bude mašinka milosrdná a nakreslí Majdě obrázek tak, aby se líbil odborníkům :-)

Vyfotila jsem si ještě znak motolské nemocnice. Říkáme mu s Majdou "meandrové srdce" - nebo v tom vidíte něco jiného? :-))

Je mi líto, že štafetu nemocí teď převzala malá Klárka. Doufejme, že bude brzy z nemocnice doma a bude drandit na svém novém vozíčku! Držíme palce moc a moc, protože ono to asi opravdu pomáhá ;-)

Je líp! :-)

26.4. 2009 - 222.den z 365

Ráno jsem chvíli počochnila Martinku, umyla si hlavu a vyluxovala byt- sbalila tašku nesmyslů a vyrazila směr MOTOL. Chtěla jsem Majdě vzít TV program, a tak jsem konečně vybalila čtvrteční magazím MF DNES- byl provokativně přepásán páskou s tímto nápisem:

Rekalma na Kooperativu... možná ani nevědí, jak moc pravdivé to je....

Včera Majda hudrovala, že v TV nic nedávají, a tak jsem dnes sbalila DVD přehrávač a pár CD.

Cesta do nemocnice mi trvala 70minut! Ujelo mi všechno, co mohlo- a vystřídala jsem všechny dostupné dopravní prostředky ;-) Ještě jsem si u MacDonalda koupila kafe, které se mi díky divoké jízdě autobusáka z poloviny vybryndalo do tašky.

Na pokoji mě čekala dobře naladěná Majda, hodnoty na přístrojích byly v normě, jen ten kyslík mi tam překážel.
Z přehrávače měla radost, povídaly jsme si, pak jsme si pustily oblíbeného Hrdého Budžese. Bára Hrzánová tuto knihu namluvila tak, že jsem chvílemi měla dojem, že CD vypnu. Majda se tak chechtala, že saturace z požadovaných 95 klesala na 90. Prostě se tlemila, až nestíhala dýchat, jak měla. :-))
Pokud rádi s humorem zavzpomínáte na "staré dobré časy", tak vřele doporučuju! Byli jsme opakovaně i na divadelním představení (divadlo Příbram- hrává i Praze) a nemá to chybu!!

Ilustrační foto by mělo dokumentovat tu pohodu v nemocničním prostředí. Mělo to i zvukovou kulisu: "Ježiš, nefoť mě, ty jsi fakt strašná! " ;-)
Tak jsem slíbila, že tam SKORO vůbec nebude vidět- prosím: Nedívejte se na ni!! :-)
Já mám ale takovou radost, že je zase živá, že ji prostě fotit budu, ať si nadává- alespoň si protáhne plíce, že? ;-)

Domov jsme opustila v 9:25- přišla v 19:15. Připadala jsem si jak horník, co vyfáral z dolu po dvousměně. Já jen nebyla špinavá. Dokončila úklid doupěte a rázem bylo 22:10. Achjo. :-(

Dneska se mi v nemocnici i líbilo. Svět je hned veselejší, když se pacientovi uleví. Sestry opět kmitaly a soustavně nabízely své služby- chvílemi jsme měla pocit, že začnou převlíkat a čistit i mě :-)
Jsou fakt skvělé. Prošly jsme s Majdou už hodně špitálů, ale tohle je opravdu jak 5* hotel.

Už jsem se tam zabydlela- mám zde i svůj piknikový kávový set :-)

A taky jsem neodolala, abych neukázala těm, co se do nemocnice vůbec nedostanou, jak vypadají dnešní stolky! Já totiž pamatuju takové ty plechové, co měly nahoře jeden šuplík, který šel zpravidla otevřít pouze násilím, a pak dole jednu skříňku na všechny nezbytnosti.

Stoleček "nové generace" je praktičtější.
Mě upoutaly postranní držáky na lahve s pitím a taky to, že šuplík i skříňka jsou otevírací z obou stran. V případě stěhování tudíž nemusejí probíhat otočné manévry.

Dneska mám radost. Majda jedla a pila, seděla a povídaly jsme si.
Když přišla paní dr. na vizitu, kroutila hlavou nad pátečními výsledky. Nechápala! V pátek padaly totiž i takové pojmy jako intubace atp.- děs a běs a hrůza!
Vyptávala se mě, jestli už takový stav někdy měla, a pak se ptala ještě jednou, jestli jsem na to nezapomněla ;-) No, mívá ledascos- ale tohle byla inovace. Tak doktoři mají hlavu zamotanou, nechápou, že v pátek bylo hrozně, lítal kardiolog, pneumolog a spousta dalších specialistů- a v neděli na posteli sedí pacientka s růžovými tvářičkami a zajíká se smíchy u rádia a nadává, že ji kyslík obtěžuje :-))
Kéž by jí to vydrželo... nejlépe nafurt :-))
Zítra má naplánovaná ještě nějaká vyšetření - a snad už by mohla domů.

Díky všem, kdo posílali svá povzbuzení a možná mě tím zachránili od pobytu v psychiatrické léčebně.
Některé dny jsou zkrátka k nepřežití.
Díky, díky, snad vám to jednou oplatím! :-))

Jako na houpačce

25.4. 2009 - 221.den z 365

23:00

Hlásím se s pravidelným zpravodajstvím z motolské nemocnice. Jsem (mile) šokována, kolik lidí s námi ten "horor" žije- a kolik lidí denně nakoukne na blog, nechá vzkaz, pošle sms ... věřte, že je to milé, moc milé a asi i účinné- tak si své přátele hýčkejte, když je člověku "ouzko"- a to nám tedy bylo!!- je přízeň přátel naprosto neocenitelná.

Do nemocnice jsem šla s hrůzou, co zas Majda vymyslí... a hle- Majda ležela růžová v peřinách a vyčihovala. Já už neumím ani normálně přijít. Hned jsem na ni vybalila: "Tak co, jak ti je?"
Ani jsem si to neuvědomila, až když se začala chechtat, že je rozdíl, když přijde tatínek (klidný, rozvážný), nejprve se optá, jak se má...
Já jsem jak cvok- přejedu pohledem přístroje, skouknu dítě a v podstatě mě zajímá jen to, co je špatně.

Majda dnes vypadala DOBŘE!! Dokonce začala trochu jíst, nechala se posadit, což je pro ni dobré kvůli dýchání, ale ona se tomu pořád brání- a já jivyfotila právě, když si čte komentáře a blogvzkazy od vás všech, které jsem jí vytiskla.

Kyslík ještě má, ale není to rozhodně tak dramatické jako včera. Když přišel dr. na vizitu- nevěřil! Znal ji jen z papírů, a tak hleděl, jak to, že si tam tak sedí, když včera výsledky nepasovaly do žádných tabulek a celé konzilium mělo plné ruce práce. Já to tedy taky nechápu. Takové výkyvy. Tentokrát nám dala Majda všem pěkně zabrat- bylo to náhlé a nečekané, zato velmi intenzivní.
Snažila jsem se to s ní rozebrat, proč odmítá všechna ta doporučení lékařů a tak... no ale když se mě zeptala: "A ty víš, jaký to je nemoct dýchat?" - sklapla jsem. Nevím. Asi strašný.
Ten strach z toho, že nemůže dýchat je pro ni paralyzující, není schopna ovládnout to vůlí, když zpětně mluví o svých pocitech- mám husí kůži.

Tak snad se stav bude už jen zlepšovat.

Sestry jsou naprosto skvělé. Neusále si vymýšlejí práci, pořád chodí a ptají se, jestli něco není potřeba a když jsem poprosila o nové povlečení, s úsměvem přiběhla a začala převlíkat celou postel. Péče opravdu skvělá. Dneska jsem tam Majdu s klidem nechala přes noc bez dozoru. Dohodly jsme se na tom, že tatínek musí i zítra do práce- dohání resty z minulého týdne, kdy jsme moc pracovat nemohli- a jezdíme přes Prahu sem a tam, takže se Majda bude večer dívat na TV a ráno zase dorazím já.
Mám z ní radost, vypadala spokojeně, až se upraví dýchání, bude to bezva!


Martinka Majdě namalovala obrázek. Majda má ráda sovy. Chtěla ji potěšit. V pátek měli ve školce přednášku- přijel pán a dovezl dravce a taky sovu sněžnou. Tu Majdě namalovala.
Proč má kulicha, to je asi jasné- že je sněžná :-) Ale kdo si chce tipnout, co to má v červeném oválu na křídle? ;-)

My hádali že malé sůvátko ve vajíčku nebo turistickou známku (my je totiž sbíráme, takže Martina ví, o co jde)... ale prohádali jsme.

Dneska ráno jsem jí vyprávěla, co Majda dělá a že děkuje za obrázek. A cože to má sova na křídle?
A Martina odpověděla: "No hodinky, přece!"
Žasla jsem: "Nač prosímtě potřebuje sova hodinky?"
"No přece aby věděla, kdy má jít v noci houkat" , odpověděla Maťa :-))
No to je přece jasný, k čemu je sova, která neví, kdy má jít zahoukat....

Navečer do nemocnice ještě dorazila naše "dvorní" rehabka Hanka. Jela přes celou Prahu, aby okoukla, jak Majdě pracuje hrudník a aby stimulovala zóny. Hanka je prostě nadšenec. Někdy mám dojem, že by lidi nemuseli mít ani jména, že je má stejně srovnané podle skolióz, pajdavých nohou a jiných anomálií ;-)
Hanka ji protáhla, protože naše madam dospěla k názoru, že motolské rehabky se nedají s Hankou srovnat - takže jestli s ní někdo bude hýbat, bude to Hanka- nebo nikdo.

Z nemocnice jsme s Hankou odcházely v půl deváté. Snad to ráno bude stejné jako večer- nebo ještě trochu lepší! :-) Snad se nám houpačka zas nepřehoupne dolů. Tady musí být člověk pořád ve střehu... ;-)

Posílám pohled na noční nemocnici a přeju dobrou noc! :-)

Diagnóza Majda ;-)

25.4. 2009 - 9:45

Wlk právě dorazil z Motola- já se sbalím a pojedu tam. Bohužel bydlíme na opačném konci Prahy, takže je to výlet na hodinu.

Noc prý byla klidnější, Majda i trochu spala a líp se jí dýchalo. Nikdy se spaním nezlobí, teď spí jak zajíc- na jedno oko otevřené. Dr. říkala, že u dušných dětí je to normální.
Jinak žádné dramatické změny k horšímu, což mě trochu uklidňuje, ale zase jsem nervózní, že se nic moc nelepší a takhle se to vleče a moje paličaté dítě nebude jíst a pít...takže na kapačce patrně zůstane do zimy.
Tak uvidíme, co zas přinese dnešní den... napíšu v noci.

Zprávy z Motola

24.4. 2009 - 220.den z 365

23.00

Dneska jsem v Motole strávila 12hodinovou šichtu.

Majda mě trochu zaskočila, nevypadala totiž vůbec dobře, když jsem přišla. Hodnoty saturace a tepu měla mnohem horší - a to byla na kyslíku celou noc.

Za celý den nic nesnědla , vypila necelý kelímek vody, všechny pomocné manévry- jako rehabka a polohování- sabotovala.
Odpoledne měla tep skoro 180, volala jsem doktora, ten se taky zděsil, a tak nám hned poslal kardiologa.
Mladík přišel s batohem na zádech, z něhož si postupně vybalil celou ordinaci- EKG, SONO- vyladalo to elegantně a skladně. Kolegové si ho dobírali, že vypadá jako turista. Smál se pravil, že hlavně nesmí nikde zakopnout, že ta mašinka stojí 2miliony! Takže ihned slyšel: "Jé, tak to máš větší cenu než nějaká ženská s diamantovým náhrdelníkem..."

Naštěstí nám nenašel žádnousrdeční vadu, všechno je způsobené tím, že Majda špatně dýchá.
Ona tvrdí, že má zalepené plíce. Jenže ani rehabka z ní nic nevybušila- tak kdo jiný už, že???
Majda je děsně unavená a vyčerpaná, dýchá jen povrchově, a tak měla dnes kyslík na 4litry, a přesto byla saturace pouze 87.
Nic nechtěla, ani si nechtěla povídat-jindy mě láká k sobě a pusu nezavře, ani číst nechtěla- jinak má tak 6knih na měsíc... sama vidím, že je něco špatně.

Jednu chvíli bylo na našem pokoji 8doktorů! Diskutovali, ptali se, ale na nic nepřišli... :-(

Večer Majda začala ještě zvracet, aby toho asi nebylo málo- jednou, dvakrát... při tom šly hodnoty zase dolů... Postel celá ee, převlíct pyžamo přes tu spleť hadiček a drátů... no docela rébus.
Sestřičky jsou ale opravdu velmi milé, uklidňovaly hlavně mě, že se to zvládne a že bude dobře... chce se mi tomu uvěřit, ale už vím, že u nás během jednoho dne může proběhnout ledascos!!

Dohodli jsme se s Wlkem, že přijde na noc a já že se pojedu domů vyspat (to nevím, zda se mi podaří)

Hlavně, ať je Madjě dobře!! Ať se netrápí. Zažila toho v životě už tolik! :-(

Přinesla jsme jí dárek- podložku pod nohy.

Když leží, nemůže se sama hýbat, takže si snadno otlačí cokoli. Na veletrhu jsem objevila firmu, která vyrábí všelijaké podložky- domluvila jsme se s pánem, že by mi ji půjčil na zkoušku. Dnes veletrh končil, tak jsme se cstou do nemocnice ještě jednou proběhla po Výstavišti. Kolečko totiž stojí 318Kč. Je to nějaké hmota podobná molitanu, zašitá do pouzdra. Tak uvidíme. Jestli se to osvědčí, pošlu pánovi peníze, jestli ne, dostane kolečko ani nemrkne :-)
Kdyby snad někdo potřeboval polohovací pomůcky viděti, odkaz na ně je ZDE

Tak držte pěsti, ať máme štěstí a Majda se vymaní ze zajetí té svinské choroby, o které nikdo neví, co je vlastně zač ....

Za došlé maily, sms i komentáře děkuji velice. I když neodpovídám, čtu si je pořád dokola (v mobilu mám t.č.57 přijatých zpráv ;-) a je mi líto je smazat, neb každá má "výpovědní hodnotu" :-)) Díky moc všem, kteří si najdou čas a myslí na nás!!!

A tak jdu spát a věřím, že zítřek bude krásnější než včerejšek.... a běda jak ne!!! :-)