SMA víkend

19.-21-9-2014

Ve svém životě už jsem dostala několik impulzů, které mě donutily zamyslet se nad tím, kam chci, aby můj život směřoval, jak ho chci prožít  a co je pro mne důležité.
Podařilo se mi skloubit práci se svými koníčky. Ideální stav. Šla jsem do toho s tím, že priotritou je pro mne spokojenost. Potřebovala jsem zkrátka chodit do práce -ne pro mzdu, ale pro rozptýlení od starostí, které by jinak patrně vedly k mému zešílení. Moje pracovní pozice se totiž více jak 10 let nazývala "péče o osobu blízkou". Činnost záslužná a nenahraditelná, avšak psychicky i fyzicky náročná, bez vymezení pracovní doby a ne příliš atraktivně honorovaná.

O osobu blízkou už nepečuju. Přesto jsem se od té skupiny ušlechtilých pánů a dam  nedokázala zcela odloučit. I nadále jsem si ke své práci ponechala zálibu "rodiny se SMA"- jednoduchou zkratku pro složitou a nevyléčitelnou nemoc dětí.

V létě jsme spolu zažili skvělý táborový týden. Tentokráte jsem se rozhodla strávit víkend s rodinami, které pečují o takto nemocné děti. Víkend obvykle nabízí naučné  předášky pro rodiče a zábavný program pro děti.

I tentokráte se sešla zajímavá sestava rodin. Baví mne pozorovat, jak se rodina postaví k boji s nemocí. Někdo propadá depresi a při akždé příležitosti se polituje, postěžuje si na cokoli... jiný s úsměvem líčí zážitky z cest a přhody ze života, další se topí v obavách o život dítěte, které mu často zastíní i ty dny, kdy by se dalo naplno žít a řádit... Po každém takovém setkání mám o čem přemýšlet. Nechci lidem říkat: "vy to děláte špatně" - je to jejich život, jejich volba- já jen ráda na příkladech jiných rodin demonstruju, že stejnou skutečnost  lze uchopit i jinak.

Díky R.F.  jsem objevila i toto video.... jasně, že nelze vše plnit 100%, ale několik zajímavých myšlenek stojí určitě za úvahu....



Tvůj čas je omezený, neztrácej ho tím, že budeš žít život někoho jiného....
Musíš něčemu věřit...

Zkouším to! Funguje to!!

Víkend byl fajn, potkávat některé lidi je dar... některé výzva a některým je lepší se vyhnout...to se ale obvykle pozná až pozdě.
Stále je co se učit, co obdivovat a co objevovat...

5 komentářů:

AnďaH řekl(a)...

Krásné video.... s dovolením sdílím....

Anonymní řekl(a)...

Markéto, krásně jste to napsala. Každý krutou diagnózu a život s ní příjímá jinak, po svém, a všichni děláme pro své děti to nejlepší. Každý našel svou cestu a žádná není špatná nebo dobrá. Matýskova nemoc nám přinesla věci špatné, ale i dobré, a jednou z nich je, že se setkáváme se skvělými lidmi. Po každám setkání s rodinami mám také mnoho na přemýšlení... Jitka

Baruschka řekl(a)...

Ach... Pod to se podepisuji! Děkuji, Wlčice <3

Anonymní řekl(a)...

Msrkét děkuji. Zajímavé zamyšlení. Díky tobě jsem část dne i někdo jiný než pečující. :-) PA L.

Yves řekl(a)...

Dát přednost spokojenému životu před kariérou/penězi je kámen úrazu dnešní doby. Lidé dělají i práci, na kterou nemohou být pyšní, ničím je nenaplňuje anebo vyloženě netvoří žádné hodnoty. Za toto rozhodnutí a postoj máš u mě velký respekt.