Po 2 měsících...

19.5.2012

 Nějakou zvláštní náhodou a  symbolicky připadlo dvouměsíční výročí našeho žití bez Majdy přesně na den, kdy se ve Smečně konal víkendový seminář pro rodiny s dětmi s onemocněním SMA.

Samozřejmě za ty roky jsme se my dospěláci a stejnětak děti spřátelili a kamarádíme se i během roku, a tak se logicky někteří začali zaobírat otázkou, jestli  se ještě těchto akcí budeme účastnit a jestli sneseme pohled na živé děti na vozíčku... Fantazie některých pracovala na plné obrátky, zatímco my s Wlkem jsme nechali vše plynout a věci se vyvrbily úplně přirozeně.

Aktivní účast na semináři jsme potvrdili ještě před těmi nenadálými změnami, a pak jsme zjistili, že vlastně není důvod, proč tam nejet. Děti na vozíčku  nám opravdu  nevadí- naopak- nebojíme se jich, víme, jak je obstarat, jak pomoci... takže tento problém vyřešen je. Za ty roky soužití se SMA jsme prošli ledasčím, nastudovali o problému kdeco a vyzkoušeli mnoho- tak proč to know-how nepředat dál. Nemusejí se podle něj všichni řídit, ale někomu to může posloužit jako inspirace, jiný rád přijme vyzkoušený model, další zas  hbitě odhalí naše chyby a bude konat jinak .... jak kdo chce.

Nemůžeme před lidmi a nepříjemnostmi utíkat. Představa, že se zbytek života budu skrývat a uhýbat před lidmi pohledem- ta je pro mne dost nepřijatelná.

 Prostě situace je jiná, musíme se naučit v nových podmínkách žít. To samé musejí udělat i všichni naši známí. Ani pro ně to není lehké. Vedla jsem za poslední týdny tolik zajímavých rozhovorů, byly o vážných věcech- některé  byly smutné, některé inspirativní, poučné a já za ně moc děkuju. Potěšilo mě, že se mnozí dokázali zbavit těch zažitých vzorců, co jakoby "je a není vhodné" a mluvilo se otevřeně, ale zároveň velmi ohleduplně, aby nikdo neodcházel  s pocitem strachu a deprese.

Ve Smečně bylo dobře. Program pestrý pro děti zábava, pro dospělé vzdělávání- a pak zábava ;-). Příjemná setkání, došlo i na péči o tělo (díky, Lenko, za tu úžasnou a obrozující masáž mého hrbu :-)) Večer ještě táborák, buřty a kytary...  a povídalo se a vypřávělo dlouho do noci. Myslím, že naše  vzpomínání na Majdu nemohlo proběhnout líp.

Já jsem zas úplně náhodou nahlédla do jejího čtenářského deníku, který mi paní učitelka nedávno vrátila. Psala do něj od 6.třídy. Přečetla mraky knih. Zarazila jsem se hned  u 2.zápisu - nad knihou od Astrid Lindgrenové "Bratři Lví srdce". Jedna z mála knih pro děti o smrti. Žádný krvák, žádné násilí... kniha smutná, ale krásná.

na www.detiaknihy.cz  se o ní píše toto: 

Desetiletý Karel je těžce nemocný a upoutaný na lůžko. Za poslední půlrok vůbec nebyl ve škole. Celé dny proleží sám doma a dusí se kašlem. Jeho jediným rozptýlením a potěšením jsou rozhovory s jeho starším bratrem Jonatánem, který mu vypráví o všech dobrodružstvích, která zažívá s dětmi z ulice. Jednoho dne Karel náhodně vyslechne rozhovor mezi svou matkou a jednou její návštěvnicí, z něhož pochopí, že brzy umře. Dostane hrozný strach, ale nechce, aby jeho maminka poznala, že se dozvěděl tu strašnou věc. Zeptá se až později svého bratra: 

„Víš, že umřu?“ řekl jsem a rozbrečel jsem se.
„Ano, vím to.“
Vzlykal jsem ještě víc.
„To je hrozná nespravedlnost,“ řekl jsem, „že někdo musí umřít, ještě než mu je deset.“
„Víš, Suchárku, já myslím, že nebude tak zle,“ řekl Jonatán. „Budeš se mít docela bezvadně.“
„Bezvadně,“ řekl jsem. „Co je na tom bezvadného ležet pod zemí a být mrtvý.“
„Hlouposti,“ povídá Jonatán, „v zemi leží přece jenom kosti. Ty sám odtamtud vylítneš úplně jinam.“
„A kam,“ zeptal jsem se a nevěřil jsem mu.
„Do Nangijaly,“ řekl.

Jonatán vypráví Karlovi o Nangijale, zemi někde daleko na druhé straně oblohy, kde vládnou ještě „časy ohníčků a pohádek“, kde Karel bude zase zdravý a každý den na něj budou čekat nová dobrodružství.

„Nechci tam,“ řekl jsem a rozbrečel jsem se. „Chci být tam, kde jsi ty, Jonatáne.“
„Ano, ale já se taky v Nangijale objevím, neboj se,“ řekl Jonatán. Za chvíli po tobě.“
„Jo, za chvíli,“ řekl jsem, „možná budeš na světě ještě devadesát let a já budu do té doby sám.“
Na to mi Jonatán řekl, že v Nangijale neplyne čas jako na zemi. I kdyby žil ještě devadesát let, mně se bude zdát, že uplynuly sotva dva dny. Tak to tam je s časem.“

Pak se ale stane něco strašného. V domě bratrů vypukne požár. Jonatán, ve snaze zachránit Karla, který se neudrží na nohou, jej vezme na záda a seskočí s ním z okna v třetím patře. Při pádu se těžce zraní a následkům zranění podlehne. Jeho mladší bratr, který byl kryt jeho tělem, vyvázne bez úhony. Poslední slova Jonatána ke Karlovi jsou: „Neplač, Suchárku, uvidíme se v Nangijale.“

Dva nekonečně dlouhé měsíce pak osamělý Karel probrečí a nepřeje si nic jiného než umřít ...

Majda si do svého deníku  ve svých 11letech zapsala toto:

--------------------

I nám se už dva nekonečně dlouhé měsíce  stýská... a myslím, že ani nikdy nepřestane.... je blbý ztrácet svoje bližní. Bolí to, léky na to nejsou a je to nafurt. Nasadili jsme si terapii prací- tedy až do úplného upracování se. Do postele doslova omdlíváme po půlnoci a  já osobně jdu denně  spát s tím, co všechno jsem ještě nestihla.
Asi je to tak dobře. Mít víc času, bůhví, co bych tady vymýšlela...