Den vzácných onemocnění

29.2.2016

29.února- datum, které se v kalendáři vyskytuje pouze občas je jako stvořené pro to, aby bylo oficiálně stanovené jako Den vzácných onemocnění.

To  "vzácné" tady ovšem bohužel není použito ve významu něčeho, po čem by každý toužil, ale ve významu četnosti výskytu. Vzácných onemocnění je na světě přes 6000. Spolu se zdokonalujícími se věděckými a výzkumnými metodami se daří stále objevovat nové a nové nemoci. 
Z 80% jsou vzácná onemocnění podmíněna geneticky- tedy dědičná a pouze 5% z nich dovedou lékaři léčit. 
70% vzácných pacientů tvoří děti. Jejich život je těmito onemocněními značně omenzen a někdy i výrazně zkrácen. 
Výzkum a vývoj léků pokračuje. Mají zvláštní název: "orphan drugs" (orphan = sirotek) Třeba se už v dohledné době vědcům podaří v rámci molekulární léčby vyvinout léky, které budou mít schopnost vpravit do těla pacienta "fungující geny"- nebo naopak "geny utlumující"- zkrátka upravit to v těle tak, aby to fungovalo, jak má. 
Zatím je to naděje, ale ta přece umírá až poslední. 

Můj vzácný- tedy vlastně nejvzácnější - pacient už zemřel. Nicméně spinální muskulární atrofie je nemoc, která značně a trvale ovlivnila život naší rodiny:
Donutila nás naučit se věci, na které bychom nikdy nepomysleli. 
Přihrála nám do cesty lidi, s nimiž bychom se nikde jinde nesetkali.
Naučila nás, že slovo "flexibilní" není jen tím podbízivým slůvkem v životopisu, ale znamená to umět si rychle poradit úplně se vším, protože denně zodpovídáte 100% i za život někoho dalšího.
Vycvičila nás v toleranci. Nenapadali jsme fyzicky lidi za jejich projevy soucítění, ačkoli v dané chvíli by nám větší službu prokázalo mlčení.  Slyšet : "To bude dobré. To dáte... A zkoušeli jste léčitele... a procedury... " od lidí, kteří ani zbla netuší, cože ta diagnóza obnáší... 
Dokázali jsme si i při té náročné péči každý udržet i svůj profesní život. Bylo to náročné a mnohdy vyčerpávající, ale nakonec se nám to velice zúročilo...a dalo by se pokračovat.

Samozřejmě nepochybuji o tom, že bychom zvládli  žít i tím všednějším životem - bez výše zmíněných vzruchů. Ale on nám tehdy nikdo možnost volby nenabídl. Tak když už to není podle mých představ, ať to alespoň umím uchopit tak, jak je to pro mne nejvýhodnější. ;-)

Nedávno běžel v na ČT zajímavý dokument. Jak se žije vozíčkářům ze skupiny The Tap Tap. Vřele doporučuju ke zhlédnutí. Co všechno lze provozovat s tím, že jste na vozíku a odkázaný na pomoc druhé osoby, jak si užívat života a najít si nějaký smysl, pro který stojí zato žít... 

Dokument při kterém se budete smát a možná vám i několikrát obraz rozostří i slzy. Uvidíte v něm také to, co všechno musí zvládat osoba pečující. Pečující osoby jsou často opomíjené, ale bez nich by to vůbec nefungovalo! Ve společnosti jsou stále nedoceněné. Jak morálně, tak finančně. :-(

ukázka z dokumentu je zde:



a plná verze zatím visí na webu ČT:

http://www.ceskatelevize.cz/porady/11068401476-na-ceste/

 Více o vzácných onemocněních : http://www.rarediseases.cz/

Tak dnes  "na zdraví" všem vzácným pacientům i těm, kteří o ně pečují! 

 

Čínský zvěrokruh

28.2.2016

Neodolali jsme a vypravili se na obhlídku venkovní expozice dvanácti soch čínského zvěrokruhu v nadživotní velikosti, která je k vidění až do konce srpna před Veletržním palácem v Praze- Holešovicích. 

Výstava je vzácná! Autor Aj Wej-wej ji propůjčil pouze několika málo vybraným evropským městům. Praha ji získala mj. u příležitosti oslav 220. výročí Národní galerie

Martina měla pečlivě nastudovaná znamení všech členů rodiny. Máme společnou Opici, takže letos to bude jízda! Rok Ohnivé Opice nám přece musí přát!! ;-) 
Malá Opice se nezřízeně těší.
Velká Opice už ví, jak to chodí, a tak je s těšením na slibované zázraky opatrná. 
Aj Wej-wejova bronzová Opice se usmívá na všechny stejně povzbudivě.

 Propracované detaily Koně- včetně žilního systému!

 Kohout

 Pes a Prase

Pohled do tlamy Tygra

 Krysa celému zodiak-zástupu vévodí - a v dáli se symbolicky objevuje Potrefená husa ;-)

Přijměte pozvání na neobvyklou výstavu - milovníci umění jistě vstoupí i do interiéru Veletržního paláce. Zvěrokruh má tu výhodu, že ani v pondělí nemá zavřeno.

Integrace je když...

26.2.2016

Integrací mám tentokrát na mysli téma "vozíčkář mezi lidmi" -nikoli tu mediálně propíranou integraci "školní".

Díky naší rodinné historii tvoří zhruba třetinu našich přátel osoby, které ke svému každodennímu životu potřebují vozík. Vyslechla jsem a taky na vlastní kůži zažila už nespočet příhod, kdy hlavní roli hrál vozíčkář, který řešil nějakou banální potřebu- jako se někam dostat, s něčím pomoci od náhodných lidí, úředníků... leč nepochodil. Zkrátka takové ty scénky z běžného života, kterým jsme schopni se zasmát až ve chvíli, kdy je někomu s určitým časovým odstupem vypravujete. 

Scénky jsou dobré, ale jejich vadou je, že pobaví až dotatečně. Takže občas dochází k tomu, že samotná akce může hlavním aktérům způsobit i nepohodu a nebo je naštvat, urazit, ponížit... tudíž pro praxi je pak lepší, když člověk poučen historií očekává, že pravděpodobně bude "zase nějaká scénka", ale nakonec je mile šokován tím, že všechno běží hladce, lidi se na něj usmívají a stávají se ztělesněným Dobrem. 
Tyto úkazy patří mezi vzácnější společenské jevy, a tak musím jeden takový popsat. Třeba se někdo inspiruje... nebo alespoň někoho ujistí v tom, že to s námi lidmi není tak úplně špatné.

Na páteční večer jsme měli domluvenou akci v Praze s našimi přáteli z jihu Čech. Maminka s dcerou (16) na elektrickém vozíku. Vše se domlouvalo na poslední chvíli, ale takové akce bývají pak nejlepší- a tato je toho pravým důkazem. 

Už od prosince jsme měli koupené lístky do Divadla ABC na představení V+W revue. Tak jsme se s maminkou domluvily, že zkusí poptat v pokladně lístky pro vozíčkáře, protože toto divadlo bezbariérový přístup má. Vozíčkářské místo v divadle i na poslední chvíli bylo volné a maminka byla velice spokojená s tím, že paní pokladní byla vstřícná a komunikativní.

Přemýšlela jsem, kde si dáme sraz a vypijeme "kafe". Oblíbený Světozor měl zrovna rekonstrukci, tak s ohledem na věk dorostenek jsem svolila, že tedy KFC nebo MacDonald- tam je to celkem na jistotu, co se bezbariérovosti týče. Ale naše nezletilé dámy prahly po kavárně. Uchvátil je Costa Coffee v pasáži Rokoko.  Tak jo.

Příjemné posezení. Výborná káva. Dražší, ale luxusní dobroty. Tak si holky vyhodily z kopýtka a my z pěněženky :-), ale někdy hraje důležitou roli i ten pocit "byl jsem v žitě"... 

Blížila se hodina začátku představení. Začali jsme se balit k odchodu. Jakmile osazenstvo kavárny zpozorovalo pobyb vozíku, začalo si uklízet své tašky z cesty, odšupovat kožená křesílka ke straně. Než naše karavana prošla uličkou mezi stolky, už byly dveře otevřené. Pan kavárník je přidržoval, popřál nám hezký zbytek večera a poděkoval za návštěvu.

Paní pokladní zas přeochotně vysvětlila, kudy  s vozíkem do divadla. Musí se vstupem z ulice V Jámě přes vrátnici. Pan vrátný o nás věděl. Hned nás směroval k výtahu. Jakmile se nám podařilo vystoupit, už se nás ujal pan technik a byli jsme předání do rukou paní uvaděčky. Ta se tvářila, že se na nikoho nikdy víc netěšila. Uvedla nás přímo na místo a seznámila nás i s tím, kudy do bufetu a do šatny. 

No ukázkový koncert lidské všímavosti a  ochoty. Tak jsem ráda, že jsme si "my Pražáci" pověstní svými všelijakými negativy ;-), neřízli další ostudu. 

Integrace je prostě když nikoho nezaskočí, že jste nepřišli po dvou, ale přijeli po čtyřech a všichni se tváří, že to tak má být. 
Vědí, kdy uhnout, co podat, nehladí vozíčkáře po vlasech a nehulákají na něj v domnění, že neschopnost chůze jej připravila také o ostatní smysly. 

-------------------------------------

Na představení "V+W Revue" jsem měla spadenou už dlouho, protože Martinka miluje Wericha a hned po pohádkách se vrhla na předscény a Osvobozené divadlo jako takové. Audioknihy mají své kouzlo- nedám na ně dopustit. 

Představení je hodně hudební- kdo by neznal písně V+W. 



Asi by nneškodilo některé pasáže malinko zkrátit. Jinak příjemný kus. 

Pohodový večer bez jediného důvodu ke stížnosti to byl- to se taky nepodaří každý den ;-)

Palmový olej všude kolem nás

18.2.2016

Naše dcera patrně bude odbojným občanem tohoto státu. 
V 6.třídě se  se spolužačkou dohodly, že budou žít zdravě a rozhodně nebudou konzumovat potraviny s obsahem palmového oleje, neb kvůli němu hynou chudinky orangutani. 
Doma probrala krabici s mlsky a zjistila, že palmový olej je všudypřítomný. V celé hromádce našla asi dvě pochutiny, které byly "čisté".

Dámy-odbojářky to vzaly z gruntu. Prvním, co neobstálo jejich kritice,  byl školní bufet. Malý krámek v šatně školní budovy- provozovaný paní školníkovou. Okoukly sortiment- a už sepsaly připomínky do "schránky důvěry" pana ředitele. Připomínkovaly to, že nabídka sortimentu nemá nic společného se zdravou výživou (což je tedy pravda, protože křupky a lízátka a všlijaké sladkosti nepovažuju ani já za nezbytný doplněk svačiny) a že by rády, aby tam byla sekce, kde budou potraviny bez palmového oleje. 

Pan ředitel schránku nevybírá denně, a tak hned další den aktivistky sepsaly ještě petici - a oběhly i vyšší ročníky s tím, že podepisují souhlas  s tím, že nabídka školního bufetu je nevyhovující a že žádají nápravu. 

Pan ředitel situaci ustál. Poděkoval za odvahu a všímavost ;-) Připomínku shledal oprávněnou a slíbil, že se to bude muset řašit- ve prospěch lidoopů samozřejmě. 

Paní bufetářka až tak nad věcí není. Hned si děvčata podla, protože se našli dobráci, kteří hned běželi, aby jí  oznámili, co se děje v zákulisí. (no, samozřejmě mě ve skrytu duše těší, že mám  rebela a ne práskače)

Inu to je život. A naše dítě, pokud chce býti rebelem, musí počítat i s tím, že ne všichni jí budou tleskat za rádoby prospěšné činy. Pak je třeba umět si své počínání obhájit. Hledaly jsme spolu na internetu, cože tedy může mlsat, aby kvůli tomu lidoopi nestrádali. Na webu www.stoppalmovemuoleji.cz  jsme našly spoutu tipů ;-)

Jen mě děsí, co přijde s přibývajícím věkem. Doufám, že na stará kolena nepojedu někam ještě zachraňovat velryby nebo něco podobného.

Wlk je v klidu. 
Pravil, že ve víně naštěstí palmový olej není, takže není důvod k panice ;-) 

Sólo pro tři

14.2.2016

Už podruhé jsme se kvůli lepšímu porozumění a možnosti vychutnat si detaily vypravili hromadně do Národního divadla na  taneční divadlo inspirované životy a písněmi tří zpívajících básníků z 60. a 70. let minulého století - Brela, Kryla a Vysockého.

Minimalistická scéna a osvětlení dodávají celému představení zvláštní atmosféru. Jevišti dominuje bílý stůl, kde se odehrávají některá sóla,  a všudypřítomná bílá kytara. 



Zajímavá koláž hudby, textů, mluveného slova a hlavně tance. 

O přestávce se diváci mohli osvěžit na balkoně  ND. 

Krásné výhledy na Prahu- Petřín, Hrad a Národní třídu. Nádhera. 

O bílých růžích

1.2.2016

Koncem ledna mě překvapila smutná zpráva o úmrtí dcery mých původně jen virtuálních přátel. Vydala jsem se na poslední rozloučení. Tentokrát až na Moravu. Cesta trvala dost dlouho na to, abych mohla meditovat o bytí a nebytí a o životě "po tom". 

Počasí bylo dušičkové. Drobný vytrvalý déšť a mlhavý opar dotvářely po celý den tu nesnesitelně smutnou atmosféru.

Do toho ještě jakéhosi úchyla napadlo ohlásit poplašnou zprávu, že ve vlacích soukromých společností jedoucích na Moravu se nachází bomba, a tak jsem málem přišla "s křížkem po funuse", protože vlaky byly odstaveny a musely se podrobit prohlídce. (Zpoždění se za celý den nastřádalo na 2-3hodiny, takže vyvedený vtípek to byl)

V celém městě nebyly k sehnání bílé růže a všechny prodavačky mi odvyprávěly, že nejsou proto, že tu umřela ta holčička a samozřejmě k tomu měly co říct. Ochotně a bez vyzvání mi sdělovaly své úvahy o tom, jaké to je, když umře dítě, o tom, jaká kytka je vhodná na bílou rakev... Občas si připadám jak účastník natáčení skryté kamery, ale bohužel nikdy to nemá ten žertovný konec. Pokaždé je to jen drsná realita. Jakobych neměla dost vlastních zážitků z květinářství...

Všechno proběhlo důstojně - podle důkladně připraveného scénáře. Faráři byli dva a mluvili moudře a hojivě. Pohřby v kostele mají něco do sebe. Je při nich prostor na city, pocity a sdílení - narozdíl od pražských krematorií, kde podle vyvěšeného rozpisu víte, kolik minut máte na to, abyste otřeli slzy a uvolnili protor dalším v dlouhé řadě.

Domů jsem přijela až pozdě večer. A ačkoli jsme byla šíleně unavená, ani se mi nechtělo spát. Vypila jsem za ten den snad 2litry kávy a slupla několik tatranek. Jiný lék se na smutek nenabízel. 

Martina se vyptávala na podrobnosti. To je vždycky horor!

"A byly tam ty její ségry?", vyzvídala.

Já na to, že ta jedna je maličká, tak ji někdo hlídal a ta druhá šestiletá, že samozřejmě byla.

"No, to má blbý. Ta malá je v pohodě, ale tý větší se bude dost stýskat...", konstatovala zkušeně. 

Debata se vinula dále, až došlo na filozofování: " Kdo má starostný dětství, tak bude mít bezstarostnej dospělej život", pravila Martina moudře a tak přesvědčivě, že to skoro vypadalo, že neexistují výjimky.

Nedalo mi to a chtěla jsem vědět: "Proč si to myslíš?"

"No protože nikdo přece nemůže mít ustaranej celej život. To by nebylo fér."

Dál jsem v tom radši nešťourala. Abych něco nepokazila...

  

Barování pro miminka

 30.1.2016

Předposlední lednový den- po delší pauze způsobené mateřskými povinnostmi paní ředitelky Sandry - se barovací nadšenci opět sešli v Malostranské besedě. 

Barování bylo tentokrát benefiční. To znamená, že lístek stojí jednou tolik a výtěžek je věnován "potřebným". Tentokráte se vybíralo pro předčasně narozená miminka. Nadační fond N pomáhá neonatologickému oddělení FN Motol se sháněním financí na potřebné přístroje a vybavení, které umožňují mikročlovíčkům přežít první náročné týdny na světě. Drobci potřebují pomoci s dýcháním, výživou a taky je obtížné jim najít žíly, když potřebují dostávat léky přímo do oběhu. 

A na přístroj, který umí žíly najít i u takových "nítěnek" a  usnadní tak sestřičkám práci a dětičky jsou pak napíchnuty hned napoprvé, se tento večer vybíralo.


Prvního letošního Barování se zúčastnil taky nejobdivovanější návštěvník- prvorozený syn Sandry Novákové - Mikuláš. Lebedil si u tatínka Vojty v kapse na břiše a nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nespokojený. Během večera jej okouklo i několik zde přítomných motolských lékařů, takže byl jak na JIPu. 

Maminka Sandra se nechala inspirovat ulynulými týdny svého života a zazpívala píseň s originálním textem:




Honza Roušar předvedl mnoho hlasů známých zpěváků...




A Jiří Langoš Langmajer zazpíval muzikálově: Mamma Mia! 






Na jevišti se samozřejmě vystřídalo mnoho dalších- Lenka Nová, Zdenka Trvalcová, Iby Pop, Štěpán Klouček, Věra Nerušilová... a dalo by se pokračovat.

Filip Rajmont celý večer moderoval a jako vždy hýřil vtipnými narážkami a svými politickými glosami komentoval především chování "žertovného alkoholika na Hradě". 

Vybralo se přes 32tisíc korun. Tak na přístroj to ještě úplně nestačí, ale slušný základ to je :-)

Díky všem za příjemný a užitečný večer!