Jako na houpačce

25.4. 2009 - 221.den z 365

23:00

Hlásím se s pravidelným zpravodajstvím z motolské nemocnice. Jsem (mile) šokována, kolik lidí s námi ten "horor" žije- a kolik lidí denně nakoukne na blog, nechá vzkaz, pošle sms ... věřte, že je to milé, moc milé a asi i účinné- tak si své přátele hýčkejte, když je člověku "ouzko"- a to nám tedy bylo!!- je přízeň přátel naprosto neocenitelná.

Do nemocnice jsem šla s hrůzou, co zas Majda vymyslí... a hle- Majda ležela růžová v peřinách a vyčihovala. Já už neumím ani normálně přijít. Hned jsem na ni vybalila: "Tak co, jak ti je?"
Ani jsem si to neuvědomila, až když se začala chechtat, že je rozdíl, když přijde tatínek (klidný, rozvážný), nejprve se optá, jak se má...
Já jsem jak cvok- přejedu pohledem přístroje, skouknu dítě a v podstatě mě zajímá jen to, co je špatně.

Majda dnes vypadala DOBŘE!! Dokonce začala trochu jíst, nechala se posadit, což je pro ni dobré kvůli dýchání, ale ona se tomu pořád brání- a já jivyfotila právě, když si čte komentáře a blogvzkazy od vás všech, které jsem jí vytiskla.

Kyslík ještě má, ale není to rozhodně tak dramatické jako včera. Když přišel dr. na vizitu- nevěřil! Znal ji jen z papírů, a tak hleděl, jak to, že si tam tak sedí, když včera výsledky nepasovaly do žádných tabulek a celé konzilium mělo plné ruce práce. Já to tedy taky nechápu. Takové výkyvy. Tentokrát nám dala Majda všem pěkně zabrat- bylo to náhlé a nečekané, zato velmi intenzivní.
Snažila jsem se to s ní rozebrat, proč odmítá všechna ta doporučení lékařů a tak... no ale když se mě zeptala: "A ty víš, jaký to je nemoct dýchat?" - sklapla jsem. Nevím. Asi strašný.
Ten strach z toho, že nemůže dýchat je pro ni paralyzující, není schopna ovládnout to vůlí, když zpětně mluví o svých pocitech- mám husí kůži.

Tak snad se stav bude už jen zlepšovat.

Sestry jsou naprosto skvělé. Neusále si vymýšlejí práci, pořád chodí a ptají se, jestli něco není potřeba a když jsem poprosila o nové povlečení, s úsměvem přiběhla a začala převlíkat celou postel. Péče opravdu skvělá. Dneska jsem tam Majdu s klidem nechala přes noc bez dozoru. Dohodly jsme se na tom, že tatínek musí i zítra do práce- dohání resty z minulého týdne, kdy jsme moc pracovat nemohli- a jezdíme přes Prahu sem a tam, takže se Majda bude večer dívat na TV a ráno zase dorazím já.
Mám z ní radost, vypadala spokojeně, až se upraví dýchání, bude to bezva!


Martinka Majdě namalovala obrázek. Majda má ráda sovy. Chtěla ji potěšit. V pátek měli ve školce přednášku- přijel pán a dovezl dravce a taky sovu sněžnou. Tu Majdě namalovala.
Proč má kulicha, to je asi jasné- že je sněžná :-) Ale kdo si chce tipnout, co to má v červeném oválu na křídle? ;-)

My hádali že malé sůvátko ve vajíčku nebo turistickou známku (my je totiž sbíráme, takže Martina ví, o co jde)... ale prohádali jsme.

Dneska ráno jsem jí vyprávěla, co Majda dělá a že děkuje za obrázek. A cože to má sova na křídle?
A Martina odpověděla: "No hodinky, přece!"
Žasla jsem: "Nač prosímtě potřebuje sova hodinky?"
"No přece aby věděla, kdy má jít v noci houkat" , odpověděla Maťa :-))
No to je přece jasný, k čemu je sova, která neví, kdy má jít zahoukat....

Navečer do nemocnice ještě dorazila naše "dvorní" rehabka Hanka. Jela přes celou Prahu, aby okoukla, jak Majdě pracuje hrudník a aby stimulovala zóny. Hanka je prostě nadšenec. Někdy mám dojem, že by lidi nemuseli mít ani jména, že je má stejně srovnané podle skolióz, pajdavých nohou a jiných anomálií ;-)
Hanka ji protáhla, protože naše madam dospěla k názoru, že motolské rehabky se nedají s Hankou srovnat - takže jestli s ní někdo bude hýbat, bude to Hanka- nebo nikdo.

Z nemocnice jsme s Hankou odcházely v půl deváté. Snad to ráno bude stejné jako večer- nebo ještě trochu lepší! :-) Snad se nám houpačka zas nepřehoupne dolů. Tady musí být člověk pořád ve střehu... ;-)

Posílám pohled na noční nemocnici a přeju dobrou noc! :-)

Diagnóza Majda ;-)

25.4. 2009 - 9:45

Wlk právě dorazil z Motola- já se sbalím a pojedu tam. Bohužel bydlíme na opačném konci Prahy, takže je to výlet na hodinu.

Noc prý byla klidnější, Majda i trochu spala a líp se jí dýchalo. Nikdy se spaním nezlobí, teď spí jak zajíc- na jedno oko otevřené. Dr. říkala, že u dušných dětí je to normální.
Jinak žádné dramatické změny k horšímu, což mě trochu uklidňuje, ale zase jsem nervózní, že se nic moc nelepší a takhle se to vleče a moje paličaté dítě nebude jíst a pít...takže na kapačce patrně zůstane do zimy.
Tak uvidíme, co zas přinese dnešní den... napíšu v noci.

Zprávy z Motola

24.4. 2009 - 220.den z 365

23.00

Dneska jsem v Motole strávila 12hodinovou šichtu.

Majda mě trochu zaskočila, nevypadala totiž vůbec dobře, když jsem přišla. Hodnoty saturace a tepu měla mnohem horší - a to byla na kyslíku celou noc.

Za celý den nic nesnědla , vypila necelý kelímek vody, všechny pomocné manévry- jako rehabka a polohování- sabotovala.
Odpoledne měla tep skoro 180, volala jsem doktora, ten se taky zděsil, a tak nám hned poslal kardiologa.
Mladík přišel s batohem na zádech, z něhož si postupně vybalil celou ordinaci- EKG, SONO- vyladalo to elegantně a skladně. Kolegové si ho dobírali, že vypadá jako turista. Smál se pravil, že hlavně nesmí nikde zakopnout, že ta mašinka stojí 2miliony! Takže ihned slyšel: "Jé, tak to máš větší cenu než nějaká ženská s diamantovým náhrdelníkem..."

Naštěstí nám nenašel žádnousrdeční vadu, všechno je způsobené tím, že Majda špatně dýchá.
Ona tvrdí, že má zalepené plíce. Jenže ani rehabka z ní nic nevybušila- tak kdo jiný už, že???
Majda je děsně unavená a vyčerpaná, dýchá jen povrchově, a tak měla dnes kyslík na 4litry, a přesto byla saturace pouze 87.
Nic nechtěla, ani si nechtěla povídat-jindy mě láká k sobě a pusu nezavře, ani číst nechtěla- jinak má tak 6knih na měsíc... sama vidím, že je něco špatně.

Jednu chvíli bylo na našem pokoji 8doktorů! Diskutovali, ptali se, ale na nic nepřišli... :-(

Večer Majda začala ještě zvracet, aby toho asi nebylo málo- jednou, dvakrát... při tom šly hodnoty zase dolů... Postel celá ee, převlíct pyžamo přes tu spleť hadiček a drátů... no docela rébus.
Sestřičky jsou ale opravdu velmi milé, uklidňovaly hlavně mě, že se to zvládne a že bude dobře... chce se mi tomu uvěřit, ale už vím, že u nás během jednoho dne může proběhnout ledascos!!

Dohodli jsme se s Wlkem, že přijde na noc a já že se pojedu domů vyspat (to nevím, zda se mi podaří)

Hlavně, ať je Madjě dobře!! Ať se netrápí. Zažila toho v životě už tolik! :-(

Přinesla jsme jí dárek- podložku pod nohy.

Když leží, nemůže se sama hýbat, takže si snadno otlačí cokoli. Na veletrhu jsem objevila firmu, která vyrábí všelijaké podložky- domluvila jsme se s pánem, že by mi ji půjčil na zkoušku. Dnes veletrh končil, tak jsme se cstou do nemocnice ještě jednou proběhla po Výstavišti. Kolečko totiž stojí 318Kč. Je to nějaké hmota podobná molitanu, zašitá do pouzdra. Tak uvidíme. Jestli se to osvědčí, pošlu pánovi peníze, jestli ne, dostane kolečko ani nemrkne :-)
Kdyby snad někdo potřeboval polohovací pomůcky viděti, odkaz na ně je ZDE

Tak držte pěsti, ať máme štěstí a Majda se vymaní ze zajetí té svinské choroby, o které nikdo neví, co je vlastně zač ....

Za došlé maily, sms i komentáře děkuji velice. I když neodpovídám, čtu si je pořád dokola (v mobilu mám t.č.57 přijatých zpráv ;-) a je mi líto je smazat, neb každá má "výpovědní hodnotu" :-)) Díky moc všem, kteří si najdou čas a myslí na nás!!!

A tak jdu spát a věřím, že zítřek bude krásnější než včerejšek.... a běda jak ne!!! :-)

Telegraficky

24.4. 2009 - 10:00

Majda noc přežila- podle ní děsně- sestry tvrdí, že vpohodě. Každopádně- je živá a stav se nezhoršil!
Já mám otravu spánkem- urvala jsme 6hodin v kuse!! :-)

Ráno za ní jel Wlk, já mám odpolední směnu, tak pakuju věci a vymýšlím nějakou zábavu pro pacienta. Rozhodně jí vytisknu všechny ty komentáře- to by bylo, aby se taky nenakazila pozitivním myšlením. :-)

To je jediné, co bych svojí dceři vytkla. Jakmile se objeví sebemenší zdravotní problém- třeba i záděra- okamžitě nabývá dojmu, že je třeba to odborně léčit, pitvat, zavazovat, mazat... zkrátka jen ne nad tím mávnout rukou. Tak si představte ty scény, když pak jde i o život...

Paradoxní je, že výsledky ze včerejších odběrů jsou OK (hurá), ale ona se subjektivně cítí hrozně zle /i tak vypadá/, dýchá dobře leda když spí a zapomene na to, že je nemocná... inu psychika je mocná čarodějka a ne vždy se nám ji daří mít pod kontrolou ;-)

Ale jak říkám: personál v Motole ve mně vzbudil důvěru, doma bych Majdě lepší péči neposkytla, neb nedisponuji kapačkou a kyslíkem, takže se to musí nějak přežít. Já jsem ráda, že jsem zažehnali tracheo, včera v noci vypadala fakt děsivě.
Díky všem za podporu i nabízené služby, já doufám, že příroda ještě zapracuje v náš prospěch ...

Hezký den všem, budu do večera v Motole, takže v noci snad něco aktuálního přihodím na blog.

Wlcice t.č. úplně kožená ;-)

Cesta za uzdravením

23.4. 2009 - 219.den z 365

Dnešní den začal brzy a vůbec ne dobře. Po předchozích dnech, kdy jsme si nestíhali odpočinout, to bylo o to víc náročné. Majda vypadala včera dobře, odpoledne si hrála s Martinkou, povídala, k večeři si dala guláš a knedlík, podívala se na Hádej,kdo jsem? a šla v klidu spát. Nečekala jsem nic špatného- a to byla chyba! V noci se Majdě přitížilo s dýcháním, rehabilitace, polohování a jiné osvědčené grify najednou z neznámých důvodů přestaly fungovat.
Majda dýchala jako pes- rychle, ale pravidelně a přerývaně mluvila. Vzhledem k tomu, že tento blog nedisponuje možností "zamčených článků", nemohu text našeho rozhovoru přepsat. Byl to naturalismus, hustý naturalismus.

Dohodly jsme se, že až bude chtít do nemocnice, řekne si. To je na ní to skvělé, ona už ví, co potřebuje a řekne si! V 10h dopoledne jsem tedy začala vytelefonovávat, co a jak. Na Bulovku nemělo cenu jezdit, nemají tam super vybavení, takže by ji stejně exportovali dál. Jenže v RZ si nemůžete poručit, kam ráčíte jet- není to taxi, mají svoje předpisy, a ty velí- do spádové nemocnice.

Volala jsem do Motola- jestli to můžou na dispečinku nahlásit- nemůžou, musí lékař z Bulovky. I volala jsem na Bulovku- samozřejmě : všichni nás tam znají, ale dneska sloužila mladá paní dr., která ani nevěděla Majdino příjmení! Nicméně můj plán se zdařil. Bulovka vytelefonovala Motol, já volala 155. Milá paní mě vyzpovídala a já se dokonce vnutila do sanitky, i když prý to předpisy kvůli bezpečnosti taky nedovolují.
Přijeli dva symapatičtí chlapíci, krátce jsme pohovořili, o co jde, když zjistili, že nejsem úplně nepříčetná, kývli, ať si nastoupím a jelo se do Motola. S houkačkou.
Na mobil jsem pořídila fotku (v projektu se praví, že se má fotit vždy a všude- tak jsem si řekla, že život nemá jen hezké stránky, tudíž i nehezkých fotografií je třeba ;-) )
Tož tu mám do sbírky fotku a přeju si, aby ji neměl nikdo jiný... a ze sobeckých důvodů to nenííí!

Do Motola cesta dlouhá. Bydlíme na severním okraji Prahy. No a co se nestalo... když pominu skutečnost, že cestou začaly do střechy auta bubnovat kroupy, tak po dlážděné silnici na Letné, se Majdě začala vracet do tváří růžová barva. Sanita ji natřásla tak, že se dýchací cesty trošinku uvolnily. To by jednoho nenapadlo, ale funguje to!

Nemocnice Motol- to je gigant. teď právě probíhá přestavba dětského pavilonu. Vždycky jedno křídlo ubourají, a pak znova postaví. Asi nejlepší možná způsob. Snažila jsem se zachytit, jak to vypadá: levé křídlo fungl nové, pravé zatím v rekonstrukci.

Přijetí na oddělení proběhlo na celkem vysoké úrovni. Obě dr. profesionální, velmi slušné- berou rodiče i pacienta jako partnera!! Vše vysvětlují, sestar byla na pokoji každou chvíli, všichni cvrkali, jak mohli.
Majda saturaci 88, takže šla na kyslík. Pak nastalo peklo s odběry- velmi těžko napíchnutelný pacient. řvala u toho jak šílená- no a jako vedlejší produkt- dýchací cesty se opět trochu uvolnily a saturace povylezla s kyslíkem na 91.
Majda se fotit rozhodně nechtěla /ani jsem to neměla v úmyslu!!/, kňučela, že ji všechno bolí. Zápal plic ale nemá- povedl se i RTG snímek- tak huráá!

Nastrčili nám tam nějaké 3medičky, bylo mi holek až líto. Koukaly vyděšeně, dr. se tvářila přísně a odměřeně- přes rameno na ně houkla, ať si jdou Majdu poslechnout. Ještě než odběhla, strčila hlavu zpět do pokoje a stroze řekla: "A můžete se maminky vyptat na základní věci..."
No, tak se slečny zařídily dle rady a maminka, totálně vyřízená shrnula odpověď na dotaz, co Majdě nejvíc pomáhá?? - "Nic, je to zasraná diagnoza, ale třeba na něco přijdete ..."
Než stačily vstřebat tuto nosnou informaci, už tam byla zpátky jejich nadřízená- a sjela je: "No, koukám, že tu jen stojíte a nic vás nezajímá..."
Chudinky....

Majda napíchnutá nakapačku, 6zkumavek naplněných krví putovalo do laborky, kde naštěstí neshledali žádný zánět.

V půl deváté večer nás sestar propustila s tím, ať se jdeme domů vyspat- vypadáme oba neodolatelně a na kruzích pod očima bychom se mohli houpat.
Personál vypadá důvěryhodně (snad to nezakřiknu!) a všichni se opravdu snažili vyhovět. Velká pochvala a příjemné zjištění zároveň.

Toto je výhled z okna- z Majdiny komnaty.

Majda dostala léky na bolest-bolí ji od kašle záda, hrudník... a tak snad bude klidně spát!
Posílám alespoň kousek Majdy k vidění, zbytek až časem :-)

Když jsme odcházeli, měla kyslík na 2l a hodnoty na přístrojích byly slušné. Doufám, že co nevidět je bude mít bez kyslíku- vlastní!

A všem, kdo mi dnes napsali sms, vzkaz, či mail, chci moc a moc poděkovat. Vůbec jsem netušila, kolik lidí sleduje náš neuspořádaný a chaotický život, a o to víc mě dojalo, že přišlo tolik povzbudivých a milých slov! Ono to snad funguje! :-)

A úplně nejvíc musím poděkovat Lence, která má sice svých starostí nad hlavu, ale vždycky slízne ještě ty moje, protože je zkušenější... a dneska speciální dík patří i Marcele. Moc mi pomohla a taky mi na chvíli půjčila svůj mozek, protože já v nějakém pominutí mysi nebyla schopná ani prostých úkonů-jako je telefonování do nemocnice ...

Díky moc VŠEM!! Doufám, že vám to jednou budu umět oplatit! Snad ten příliv pozitivní energie doputuje k především k Majdě.

Bez názvu

23.4. 2009

11 :42

Prosím, držte Majdě palce. Právě zařizujeme převoz do Motola :-(((

Přišlo to opět nečekaně a opět nevhod.... máme za sebou krušnou noc, kdy jsme řešili nedostatek kyslíku a taky otázky, na které neumím odpovědět a ani jsem kdy nedoufala, že je někdy od svého dítěte uslyším... :-(((

NON HANDICAP 2009

21.4. 2009 - 217. den z 365

Dnes jsme s Lenkou vyrazily do Průmyslového paláce na výstavu pomůcek pro naše handicapy, abychom byly v obraze, co právě letí a co lze žádat po VZP :-)

Mě nejvíc zaujalo vozítko, které se hbitě prohánělo před hlavním vchodem. Čtyřkolka pro handicapované. Užasný vynález. Jediným slabším bodem bude pro většinu obdivovatelů asi cena... 700tisíc- tedy korun českých ;-) /k doptání u firmy Otto Bock/

Uvnitř pavilonu se prezentovaly nejrůznější firmy nabízející vozíky, zvedáky, zařízení do auta....

Většina firem prezentovala špičková vybavení pro ordinace, operační sály, nemocnice... a jen tak na ukázku jsem vyfotila alespoň tento nadčasový inkubátor pro miminka. Vypadá jak z jiné planety, že? ;-)

Potrápily jsme s Lenkou pána od firmy Otto Bock svými všetečnými dotazy - mimochodem nabízí naprosto skvělou řadu pomůcek pro handicapované dět- škoda, že jsou u nás na trhu teprv 3roky a nemohli jsme jejich super pomůcek využít, když byly pro Madlenku aktuální :-(

Nabízejí nově i řadu elektrických vozíků, a tak se asi dám do dalšího boje s papírováním- nadchl mě interiérový vozík pro Majdu. Doma jen sedí na kolečkové židli, kterou jsem kdysi získala ze Švédska a je velmi pohodlná a praktická, jenže Majdiny dlouhé nohy už se tam taktak vejdou... Interiérový vozík by ji mohl nahradit- je úzký, projede i normálními dveřmi, dá se krásně složit, takže by se dal i snadno převážet na cestách...
Jenže známe pojišťovnu- má svoje předpisy a 75tisíc se jí asi nebude chtít platit...

------------------------
Noc byla šílená. Majdě se opět přitížilo, a tak jsme chvílemi stáli u postele bezradní a váhali, zda volat RZ, nebo jet do nemocnice, nebo co... Naprostá bezradnost a bezmoc jsou pro Majdiny dýchací potíže typické. Nakonec jsme to nějak rozcvičili, rozpili a všelijakými šamanskými metodami dýchání zlepšili.
Choroba Majdu nehodlá opustit, kašle a kašle, nic nepomáhá tak, aby to bylo už konečně dobré a byla zdravá :-(
Spát se v naší rodině se zkrátka nedá. Není na to čas. Přes den to nejde kvůli práci a povinnostem a v noci máme vždycky nějakou jobovku....
Někdy mám pocit, že jsem ještě nestačila usnout- a on už zvoní budík!

Pletení z pedigu

20.4. 2009 - 216.den z 365

I dnešní zápis bude ještě patřit víkendu. Podařilo se mi přesvědčit kamarádku, která v Praze vede kurzy všehomožného tvoření, aby jela vyučovat do přírody :-) Ona je prostě neuvěřitelná- moje Madlenka k ní začala kdysi dávno chodit na keramiku, pak i já, naučila mě malovat na hedvábí, plést košíky, zkoušela jsem s ní i drátkovat ... jen paličkování stále odolávám- to je na mě málo akční- a pak také dostatek trpělivosti jaksi postrádám ;-)
Vysvětlila jsem Markétě, že jí nebude jinde líp než s námi v Bělči a že je to její jediněčná příležitost, jak ukázat své dovednosti nabyté v kurzu arteterapie v praxi :-) Nechala se ukecat a vyrazila se mnou i letos. Připravila si pro zájemce pletení košíčku z pedigu. Všechno vzorně nachystala. A celý víkend se nezastavila.

Zde trpělivě vysvětluje, jak založit osnovu a ulpést 1.řadu košíčku:

Po krátkém úvodním školení se všichni nadšeně vrhli do pletení. A jídelna se takrychle změnila v jakousi chráněnou dílnu ;-)

Markéta dokázala své kvality tím, že se do pletení pustili i nevidomí!
Představte si situaci, kdy si NĚKDO osahá košík, vyslechne, co a jak se dělá, a pak ten košík prostě uplete a prohlásí, že je to parádní zábava a že asi sekne s muzikou a začne se živit pletením košíků? :-)) Já bych se jako lektorka tetelila blahem. Takové uznání přece musí každého potěšit!!

Zde je nevidomá Lucka s asistentkou Martou. Ta si mě taky získala svým přístupem k handicapovaným. Asistenti k našim dětem jsou povětšinou studenti- SŠ a VŠ.
Marta se této věkové kategorii již trochu vymyká. Řekla, že děti už má velké, ale cítí, že má ještě sílu a hlavně chuť být užitečná, a tak asi před 3lety začala jezdit na školení, a pak i asistovat během roku. S nevidomými to krásně umí. Mívala Lucku jednu, letos už má Lucky dvě :-)

Tak a tady je můj košíček.

Dopletla jsem ho hodinu po půlnoci :-) Začala jsem pozdě, neustále někam odbíhala a různě povídala, a pak mi bylo líto nechat ho nedopletený do rána...
Myslím, že bude i k užitku. je akortá na stůl - na pečivo, nebo mlsky dětí.
Vždycky mám radost, když vytvořím něco hmatatelného, což se mi při vykonávání domácích prací moc nedaří :-(

Tvořivá neděle

19.4. 2009 - 215.den z 365

Počasí se překonalo a navzdory nepříznivým předpovědím se z nedělního rána vyloupl krásný slunný den.

Dalším bodem víkendového programu bylo divadlo. Přijela moc šikovná slečna, která s dětmi vyráběla kulisy na pohádku "O perníkové chaloupce". A poté a nimi i nacvičila krátké představení. Děti byly nadšené a my diváci jsme se náramně bavili.

Vyfotila jsem si i dřevěné loutky, které obdivovalo jistě již mnoho generací. Krásné divadélko, Martinka si s ním vystačí dlouhé hodiny. Vypravuje, mění hlasy... je to zábavné ji poslouchat.

Kulisy pro představení se malovaly na staré prostěradlo. Jak se později zjistilo, nežádoucí kopie zůstala i na koberci :-( Snad si s tím Vanish nějak poradí....

Výsledkem bylo pestré pozadí, smrkový les z kartonu, perníková 3D chalupa ;-) a samozřejmě kostýmy.

Nechyběla ani profesionální vypravěčka Marta :-) a živá hudba v podání houslí asistentky Adély a příčné flétny nevidomé Lucky.

Zde je oblíbená scéna "jak se na lopatu sedá". Kamna ztělesnili dva statní muži, za nimi plápolají oranžovo-červené plameny z krepáku ;-) , ježibaba si lopatu vyrobila z pádla... fantazie naprosto úžasná!!

Představení se moc vydařilo, v hledišti se rozdávaly malé perníčky- jako tašky ze střechy perníkové chaloupky.


Další aktivitou bylo hraní na trávníku, kde dětem posloužil jako podložka krásný oranžový padák. Plnily různé úkoly, já je zachytila v okamžiku, kdy se všichni snažili vypadat jako holubičky :-))

Ostrov porozumění

18.4. 2009 - 214.den z 365

Na tento víkend jsme měli naplánovaný výjezd do našeho oblíbeného sídla ve východních Čechách- do Bělče. Jezdíme tam v létě na tábor a pak 2x do roka na rodinný víkend a asistenty a na seminář pro asistenty. Jezdíme tam všichni moc rádi. Objekt se nachází v lese, u rybníka, v areálu je všechno, co děti potřebují ke spokojenosti, v kuchyni se vaří tak, že je vhodné nosit oblečení s gumou v pase- to se snáze přizpůsobí případným změnách na objemu ;-)

Tentokrát nám Majdina nemoc odjezd trochu narušila, takže jsme to operativně vyřešili tak, že Majda zůstala v Praze s tatínkem a my s Martinkou jsme se vydaly samy, ale až v sobotu brzy ráno, protože Majda v pátek pořád kašlala, a tak jsem pořád váhala: jet-nejet.... Nakonec to dopadlo, jak nejlíp mohlo ;-)

Toto je pohled na Mlynářský rybník. Díky 16milionové dotaci z EU se dočkal důkladné rekonstrukce. Byla postavena nová hráz - která splňuje podmínky "protipovodňových opatření"

Rybník je ještě zpola vypuštěn, ale doufejme, že stavitelé splní termín a dokončí dílo do slibovaného data 30.6. 2009, aby se po hladině mohly prohánět kačeny a pramice.

Setkání s rodinami postižených dětí je vždycky zajímavé po všech stránkách. Mně kdysi před lety moc pomohlo zjištění, že se v tom neplácám sama, že pečovat o "osobu blízkou" je běžné pro spoustu jiných lidí, kteří řeší podobné problémy s úřady a jinými institucemi jako já. Povolání pečovatel z mnohých rodičů udělalo jakési multifunkční bytosti, které mnohdy zvládají prací několik a povolání se jim mění několikrát za den.
Pro mě se toto místo stalo jakýmsi ostrovem porozumění, tady jsem přestala být nápadná a zajímavá tím, že "mám dítě na vozíku", nikdo se nad tím nepozastavoval, nikdo mě nelitoval, nikdo nepitval "jak se to stalo a proč zrovna mně..."
Tady se prostě sešli lidé, kteří péči o osobu blízkou berou jako něco samozřejmého a k tomu se mnozí snaží pracovat, nebo být jinak užiteční pro společnost.

Píšu mnozí, a tak to neplatí pro všechny. Najde se samozřejmě spousta rodičů, kteří handicap svého dítěte nepřijali, berou jej jako určitou životní prohru, jako křivdu osudu. Všechno kritizují, cítí se býti odstrkováni a hledají a vyjmenovávají neustále další a další věci, které jim život odepřel. Mnohdy se o ně ovšem ani nepokusili, mnohdy kritizují věci, které by oni sami nikdy nevymysleli, ani nezorganizovali- a to mě tak trochu mrzí.
Já prostě tvrdím, že když se chce, jde (skoro) všechno. A všem maminkám bych doporučila, aby alespoň na částečný úvazek pracovaly, nebo si našly aktivity, které jim vyplní čas i jinak. Pečovat donekonečna a nonstop celý život nelze, člověk si musí dobíjet baterky, aby nevyhořel, nebo úplně neshořel. Hořekování nad nepřízní osudu nikdo nebude chtít poslouchat věčně, to se rychle omrzí a čekat neustále pomoc od druhých... to není to pravé.

V sobotu odpoledne jsem musela vypadnout do lesa. Jednak ho miluju, jednak jsem potřebovala meditovat, zpracovat trochu všechny ty dojmy, prožitky...

Borovice byly jako vždy vzorně vyrovnané :-)

Po cestách se promenádovali kovově lesklí brouci.

Z domova nepřicházely žádné znepokojivé sms- díky nedostatečnému signálu jsem byla dočasně odizolována od problémů civilizace ;-)
Martinka se přidala ke smečce dětí, připravovali s jednou velmi šikovnou slečnou kulisy na hru "Perníková chaloupka" a náramně se při tom bavili.
My dospěláci jsme se večer vrhli na pletení košíků z pedigu a povídali a povídali....