Přípravy

21.3.2012

Dny nějak rychle letí... samozřejmě jejich hlavní náplní jsou přípravy posledního rozloučení. je to tisíc drobností, které zaberou nakonec dlouhé hodiny času. Ale to je dobře.. Do postele padáme dlouho po půlnoci znaveni tak, že i spíme třeba 4hodiny v kuse.

Spousta lidí volá a píše, což je ve většině případů taky velice milé.
A protože se na mě lidi obracejí i s dotazy  ohledně ogranizace posledního rozloučení, rozhodla jsem se sepsat pár bodů, které  třeba někomu pomohou při rozhodování...

 

Foto ateliér GABRO 20.1.2012

Všichni, kteří mají potřebu se s Majdou rozloučit, budou mít příležitost učinit tak v kostele
U Jákobova žebříku v Praze 8  v sobotu  24.3.2012 ve 13hodin. ...  pro bludičky a bludišťáky je mapa  zde.

Obřad nebude klasickým pohřbem, ale posledním rozloučením. Vycházeli jsme z toho, že Majdě bylo 15let, tudíž součástí jejího života byly i barvy jiné než černá. Není tedy nutné přijít ve smokingu.

Pokaždé, když v televizi probíhala nějaká reportáž, kde lidé uctívali smrt dítěte záplavou plyšáků, Majda šílela nad nevkusem. Vycházejme proto prosím i z této skutečnosti. 

Pokud budete mít potřebu Majdě něco napsat, či děti namalovat, budeme rádi. Byla  náruživou čtenářkou,  malířkou a zapisovatelkou - tedy myslíme si, že tento způsob vyjádření emocí  by ji určitě potěšil mnohem více. Pro tento případ bude v kostele umístěna schránka na vzkazy.

Květinové dary k takovým přiležitostem jistě patří. My jsme se rozhodli požádat lidi, aby i v tomto projevu soustrasti byli nakloněni spíše jednoduchosti a zamysleli se také nad tím, zda raději nepodpoří případnou finanční částkou   projekt na podporu SMA rodin, v jehož rámci se  pro takto nemocné děti  a jejich rodiče pořádají nejrůznější akce. 

Majda se jich účastnila vždy velice ráda. Byla to jedna z mála možností, jak dětem s nepříznivou diagnózou SMA zpříjemnit život a my jsme za tento projekt moc vděční.

Vaši účast na obřadu budeme brát zároveň jako projev soustrasti. 

Neočekáváme od vás žádné moudrosti, lítosti - je to pro nás pro všechny těžké, víme, že na takovou zprávu je složité něco říkat- a tak si to nebudeme ztěžovat navzájem. Budete-li mít po obřadu pocit, že  s námi ještě chcete pobýt, bude příležitost k neformálnímu posezení a popovídání.

Majda pro nás ani teď není zakázaným slovem a smrt k životu patří, proto není třeba se bát tato slova vyslovovat nahlas. Alespoň v našem případě tomu tak je.

Vězte, že jsme velmi smutní, ale ne nešťastní. 

Všem, kteří na nás myslí a pomáhají nám to všechno překonat, moc děkujeme.

Díky

 20.3.2012

Děkuju všem, kteří na nás v tuto chvíli myslí. Dnes jsem dostala tolik krásných a srdečných mailů a zpráv, že mi asi brzy zkolabuje pošta v PC- nic z toho nechci mazat.

Komentáře u předchozího příspěvku jsem schválně zablokovala,  nechtěla jsem, aby některá osobní sdělení mohli číst všichni. děkuju všem, kteří to pochopili a poradili si jinak ;-)

Dnešní den utekl jak voda. Díky jednání s mnoha lidmi jsem se i zasmála. Opravdu blbost některých lidí je neuvěřitelně nekonečná. (podrobnosti asi budou-to si nemůžu nechat pro sebe :-))

Moc děkuju všem, kteří pomáhají se zařizování nálažitostí kolem posledního rozloučení. Chceme to pojmout malinko netradičně. Chceme tímto aktem dát možnost všem, kteří si chtějí zavzpomínat a sdílet smutek společně. Doufáme, že se nám podaří alespoň u některých změnit špatný a velmi rozšířený přístup k pojetí smrti. Smrt k životu patří. V tomto případě o ní nemůžeme vůbec hovořit jako o špatné a zlé. Není dobré toto téma vytěsnit ze svého slovníku a naučit se stydět se za slzy, ani za jakékoli jiné projevy smutku.

Děkuju všem, kteří pochopili, že je třeba si se mnou povídat i o věcech normálních a nebojí se přede mnou vyslovit jméno Majdy. Majda byla mojí první vytouženou holčičkou, strávila jsem s ní třetinu svého života, jen jí osud namíchal špatnou kombinaci karet. I tak ale s nimi dokázala hrát zajímavou a nevšední  hru.

Mám radost, že ani dnes mi nepřišlo na mysl nic, čeho bych litovala, nebo chtěla vrátit zpátky, abych to udělala jinak nebo líp.  Myslím, že žít s výčitkami svědomí musí být strašné... tohle bylo taky první, co jsme si s Wlkem řekli, když jsme zjistili, co se stalo. "Víc jsme pro ni udělat nemohli"

Tak ještě jednou děkuju za podporu všem, kterým jsem nestihla odpovědět na osobní psaníčka.

...

19.3.2012

Vůle osudu byla mocnější než naše nejvroucnější přání ...

... a tak se stalo, že naše Majda dnes ráno podlehla nevyléčitelné nemoci, která ji sužovala po celý život.

Neumím popsat, jak nám je, ale přesto pevně doufám, že to přežijeme... 

Za veškeré projevy soustrasti samozřejmě děkujeme...

Flétnistka

15.3.2012

Zatímco jsem v dětském pokoji v 8hodin večer obstarávala Majdu- fénovala vlasy a balila učení do školy, z obýváku se ozývaly tóny libé i nelibé... Martina trénovala hru na flétnu....

Když jsem však do obýváku vstoupila, naskytlo se mi velmi zvláštní zátiší: Martina (v pyžamu) stála zády ke stojanu s notami, kolem krku měla metr dlouhého plyšového hada a byla do hraní tak zabraná, že jsem stihla popadnout foťák a zdokumentovat to zjevení... :-) ... Pracovně bych toto foto nazvala: Uspavačka hadů :-)

 

Pí den (Pi Day)

14.3.2012

Všichni, kdo prošli povinnou školní docházkou, nemohli jistě minout číslo "pí" -  π -   vzpomeňte na výpočty obvodu kruhu- bez   π   by to prostě nešlo :-)

Datum pro oslavu bylo zvoleno podle prvních tří čísel tohoto "iracionálního čísla", které  za desetinnou čárkou může pokračovat bez opakování do nekonečna.

 V chytrých knihách se píše, že...

Řecké písmeno π je symbol pro matematickou konstantu poměru obvodu kruhu k jeho průměru. Tento poměr je pro všechny průměry kruhu přibližně stejný:

Pí a jeho přibližné hodnoty jsou známy už od starověku. Velmi přešně však číslo π aproximoval Archimédés.

 Oslavy Dne pí jsou vlastně takovou oslavou racionality a matematiky (mně vědy naprosto vzdálené ;-)) - na tento den totiž připadají i narozeniny A.Einsteina (* 14.3.1879 v Německu)

Pí den se nemusí nutně slavit počítáním :-) Obvykle se slaví pečením koláčů- samozřejmě kulatých .-), které se pak konzumují hromadně na různých happeningových setkáních.

Můžete taky ujít, či uběhnout "pí" vzdálenost kilometrů, nebo si spočítat svůj "pí věk" :-)

Tak se mi to líbilo, protože jsem tento svátek objevila náhodně a vůbec o jeho existenci nevěděla. Tož oslavujte třeba symbolicky konzumací něčeho kulatého!

A já přeju všechno nej... k dnešním narozeninám  (nejsou sice kulaté :-)) i naší první asistentce, kterou jsme před 9lety k Majdě náhodně získali a dnes už je dokonale adoptovaná do naší rodiny. Osud tomu chtěl- náhodou má i stejné příjmení... jen bydlí  na druhém konci republiky :-)

Katko, všechno nejlepší!!! :-)) Děkujeme ti za mnoho penězi nedocenitelných věcí a jsme moc rádi, že tě máme! ;-)

Barovací neděle

11.3.2012

Další setkání se všemi barovníky a následně i barovacími hvězdami hudebního a improvizačního nebe :-)

Vždycky se těším. Nikdy nevím, co se bude hrát. Mám ráda "nové objevy" - člověk při poslechu není ovlivněn názory jiných. Můžu si v klidu sama udělat vlastní názor.
Samozřejmě mám i své stálé oblíbence, takže už při cestě do sálu okukuj, kdo se asi na jevišti objeví tentokrát.

V sále bylo opět husto. VIP hosté obsadili první tři řady stolečků ... zkrátka vše při starém.

Po delší pauze přišel zazpívat nevidomý  Radek Žalud. 
Člověk, který je příkladem toho, že handicap nemusí být překážkou v tom, aby člověk v něčem vynikl a něčeho dosáhl. Je veselý a drsně humorný .-)




Filip Rajmont tentokráte nejen moderoval, ale nechal se  několikrát aktivně zapojit i do zpěvu :-)



Pro mne byla příjemným překvapení  Berenika Kohoutová- díky svodce z bulváru, kterou F.R. poskytl publiku, už i vím, "co je tahle slečna zač" ;-) ...achjo. Nevím, nevím, jak bych se s tímhle naučila žít... etika je pro bulvární novináře pojmem neznámým :-(( 
Nicméně, ať si Berenika v soukromí provozuje cokoli, zpívat umí. Je zajímavá, sebevědomá a pánům se jistě líbí ;-)



Bylo toho mnoho a bylo to fajn posezení :-)

Další videa ještě dodám. Ale zlobí mě internet, souká se jak šnek... pan technik od O2 neshledal žádnou závadu...tak nevím... asi budu muset zpomalit já ;-)

Na výstavě Krištofa Kintery

10.3.2012

Na mnohá doporučení a taky z potřeby vlatsní jsem v sobotu vytáhla rodinku na výstavu prací výtvarníka Krištofa Kintery do Městské knihovny na Mariánském náměstí v Praze.

Jeho jméno se skloňovalo v mnoha pádech zejména při vyhlašování cen "Osobnost roku 2011".
Za nejznámější dílo  bych asi označila sochu-lampu, která se jmenuje "Memento mori" a byla věnována sebevrahům, tudíž je umístěna přímo pod Nuselským mostem.

 Podrobnější čtení o tomto výtvarníkovi je ZDE

Výstava "Výsledky analýzy" je zvláštní po všech stránkách. Je veselá, osvětlená, chvílemi zahalená do tmy, mluvící, interaktivní, nutící k zamyšlení a jindy zas k úsměvu... a hlavně taky rodinná! Troufám si říct, že si na své přijdou všechny věkové kategorie.

Hned u vstupu jste upozorněni, že na výstavě se může jíst, fotit  a dělat vše, co bývá obvykle přísně zakázáno.  Uvaděčky návštevníka nestresují výchovnými pokyny, aby se nedotýkal exponátů a udržoval dostatečnou vzdálenost...všude panuje naprostá volnost a svoboda ;-) - a kupodivu ji nikdo nezneužíval!

 

Pořídila jsem tedy zcela legálně pár fotek :-)

Kaktus z plechovek od piva- myslím, že se jmenoval "Doma vypěstovaný" ... názvy exponátů, to je kapitola sama pro sebe :-)) Výtvarník je kreativní a smysl pro humor rozhodně nepostrádá ;-)

Zde je osobní průmysl :-) ..z továrního komína vychází v pravidelných intervalech dým...

Příjemným oživením jsou "talkmani"- mluvicí postavičky

Exponát "Svatý duch vypuštěn" - Martině nedal spát- strávila hleděním do díry v sudu dost času v domnění, že ducha spatří na vlastní oči ;-)

 

Mě pobavil "Pomník tisíce a jedné noci" vystavěný z polštářků mnoha druhů a barev :-)

V olověném příbytku přebývá "Plumbař"- a veškeré zařízení je rovněž z olova ...

V jedné místnosti jsou vystavené náčrty, nápady- takové ty skicy myšlenek... některé by se hodily na pozadí plochy PC....

 

 Všechny exponáty vás donutí k nějaké činnosti- budete si je chtít poslechnout, přečít, zamyslíte se nad názvem díla, užasnete nad kombinací nekombinovatelného...  Víc fotek dávat nebudu, zajděte a pokochejte se na vlastní oči! ...do 13.května 2012 to určitě stihnete ;-)

 Na výstavu se pohodlně dostanou i vozíčkáři - výtah je u vstupu z Valentinské ulice.

 .............................................................

A kdo ví, co je tohle?

Je to pohled do vnitřku knižního sloupu, který se nachází ve stejné budově o několik podlaží níž.
Cestou jsme se samozřejmě stavili ještě na oblídku zdejší knihovny... a s prázdnou rozhodně neodcházeli :-)

Sloup v hale stojí od r.1998; je vysoký 5m a je postaven asi z 8000 knih. Vypadá báječně! 

Komiksy

9.3.2012

Komiksy vládnou světem!

V komiksové úpravě si nyní můžete přečíst též klasiky- Shakespeare  je kupř. nyní vydáván i v nové úpravě japonských manga komiksů, takže třeba bude jako povinná školní četba stravitelný i pro ty, kteří čtou neradi.

I moje děti propadly kouzlu komiksů.
S nadšením se vrhly na moje historické Čtyřlístky (nejnižší číslo má svazek č.35! :-)) Někdy si komiksy i samy kreslí.

Majda se nechala zlákat na účast v soutěži, která byla vyhlášená v souvislosti s premiérou nového českého filmu "Modrý tygr" a jeden soutěžní komiks taky namalovala.

Podmínkou bylo, aby hrdinou příběhu byl právě onen modrý tygr a příběh se musel vejít do šesti předtištěných políček.

 

Tak uvidíme, jak obstojí v konkurenci :-) 

Vyhlášení výsledků je plánováno na 15.3.2012.

Sociální reforma v praxi

7.3.2012

Dnes  napíšu pojednání o problému, který trápí sice jen okrajovou skupinu lidí- tedy eufemicky se jim říká "potřební", ale prakticky se jejich potřebami a starostmi nikdo z mocných příliš svědomitě nezabývá.
Jak jinak by v platnost mohla vejít unáhleně schválená a nedomyšlená sociální reforma?

Se zájmem sleduju zprávy, kde si postižení stěžují, jak nic nefunguje- a pak je střih- a pan ministr se svými úředníky s úsměvem vyzývá občany ke klidu a všechny problémy označuje za drobné nedostatky, které přece každý musí pochopit, neboť se týkají jen pár lidí.

I my  máme to štěstí! Dostali jsme se mezi vyvolené, kteří opakovaně mohou žádat na příslušném úřadě o průkazku ZTP/P, jak chtějí- a ničeho nedosáhnou. 

Průkazka Majdě končí 31.3.2012 - v prosinci žádost o novou úřad nevzal, že od ledna budou platit nové formuláře atd. A hle: v lednu už bylo pozdě! Úřednice prohlásila, že to rozhodně nestihnou vyřídit. A prodloužit průkazku není podle platných předpisů možné. Zde mě malinko zaráží, že úředníci dbají toho, aby neporušili předpis, ale to, že bez platné průkazky vlastně  dotyčná osoba ztrácí možnost využívat tzv. "výhody" - průkazka totiž slouží místo dálniční známky, jako jízdenka na MHD, jako parkovací karta na vyhrazených místech... je toho více. 

 (pozn.: Na to, že průkaz může být údajně prodloužen jen 1x, tam těch razítek máme docela dost :-) Hnidopichy prosím o schovívavost k překlepům- je to jen úřední doklad ;-)

Systém nefunguje, tudíž se žádosti kupí v kancelářích úřadů do stohů a vy nemáte ani žádné číslo jednací- do PC zkrátka nelze údaje zadat. Z pohledu MPSV: taková malá drobnost. Kdo není v PC -jakoby nebyl. To je jedna z těch drobných chyb. V praxi se to projeví tak, že po dvou návštěvách příslušného úřadu nejsme o nic moudřejší, ani bohatší. 

Skončila nám totiž i platnost lékařského posudku. To je další pikantnost. Nevyléčitelně nemocné dítě musí co dva roky posoudit posudkový lékař. Já nechápu smysl tohoto úkonu. Pokud je někdo diagnostikován chorobou, která je nevyléčitelná, progresívní a nevímjak strašlivá- co se očekává od takového posouzení? Že se dotyčný vyzdraví? Změní zdravou výživou svůj genom a ze samé radosti dál setrvá na vozíku, aby mohl čerpat příspěvek na péči, který by mu při taxe 100Kč na hodinu  za asistenční služby vydržel na 120hodin měsíčně? Koho by tahle hra proboha bavila?

Fascinuje mě, s jakou lehkostí zákonodárci schvalují zákony v této oblasti. bez jakýchkoli dlouhých debat, či konzultací s cílovou skupinou (tedy alespoň se zástupci- tedy sdruženími, NRZP a pod. organizacemi, které se snaží postiženým pomáhat, rozumějí jejich potřebám  a následně pak i řeší všechny tyhle zbytečné problémy). Hned v lednu se projevilo, že sociální reforma v praxi nefunguje- a tak se hned navrhlo několik úprav. Další zbytečná práce.

 Nové průkazky, které měly být vydávány od ledna, budou (možná) vydávány od června. Do té doby se budou vydávat karty překlenovací. Takže na úřad pojedeme už potřetí. Ve svém "volném" čase, na své náklady... zbytečně. 

K vyvedené OPENcard mi tedy letos přibyde jistě neméně vyvedená sociální karta, to abych s tou hromadou peněz nemanipulovala nějak nezodpovědně a aby si všichni zúčastnění přišli na své zisky.

Mám dojem, že naše společnost je rychle hotová se všemi, kdo nejsou dost mladí, krásní, zdraví a perspektivní... Kde sakra všichni berou tu jistotu, že budou mladí, zdraví a soběstační napořád???

Zkoumání Majdy

4.3.2012

Tak se nám to zase všechno pěkně sešlo.

Krom problémů týkajících se změn v sociální oblasti, kdy osoby pečující (tedy my rodiče) se od ledna (marně) snažíme vyřídit potřebná lejstra a odbornící z ÚP zkoumají, zda-li se Majdin zdravotní stav nezlepšil natolik, že by nepotřebovala žádnou z dávek, tak pracuje ještě druhá strana- v tomto případě tým spec. pedagogů a psycholog, kteří zastřešují Majdinu integraci do běžné ZŠ- a ti zase zkoumají a testují, zda-li se Majdin stav nezhoršil- a není třeba nějakých dalších doporučení, omezení.... zkrátka lítáme v tom všichni a dá se říct, že Majda je opravdu dokonale chráněná- jak před zlepšením, tak před zhoršením. ;-)

Byly roky, kdy jsem tyto praktiky snášela velmi špatně. Dohadovala jsem se s úředníky- PROČ je nezbytně nutné zkoumat někoho v pravidelných 2letých intervalech, když má papír na neléčitelnou nemoc? Neléčitelnou, to jako, že se s tím nedá nic dělat.
Kdepak. Máme svoje předpisy... A tak se součástí našeho života staly všechny ty "paní Zubaté", které zkrátka docházely, aby se podívaly, v jakých podmínkách dítě žije a jak o něj pečujeme. Zvykla jsem si.

S podáním přihlášky na SŠ vyvstal další problém. Museli jsme najít nové SPC, které bude schopno zastřešit a odborně vést integraci ke státní!!  maturitě. Došlo na SPC při Jedličkově ústavu.

Majda byla pozvána na speciálně-pedagogický a psychologický test. Aby se prokázalo, jak je schopná studovat na střední škole. Tady jsem opět měla malinko problém (jsem od přírody založením lenoch, tudíž každá zbytečná akce mě vytáčí, a tak něž na něco přistoupím a někam se vypravím, radši prověřuju, jak moc je to či ono nezbytné)
 Proč tohle všechno, když za těch 9let integrace má přece už značně tlustou složku všech posudků a doporučení nasbíranou?
 Proč vědomostní test, když i v pololetí devítky donesla samé jedničky? ...je to předpis!!
Takže jsem šla na zkoumání do Jedle taková rozladěná... Navíc mě samozřejmě štvalo, že  to zabere celé dopoledne, což se projeví tím, že já si budu muset přehodit práci a ještě s Majdou večer dodělat to, co zameškala ve škole.

Musím konstatovat, že budovy JÚS jsou moc pěkně zrekonstruované a samozřejmě plně bezbariérové. Všechny tři pracovnice byly milé, empatické a dokonce Majdě vykaly, což považuju za správné, protože ve zdejších krajích se rozšířil takový celkem nepěkný zvyk: Češi s oblibou používají tykání v situaci, kdy sami sebe povýší do jakési nadřazené role- tudíž běžně se tyká dospělým Vietnamcům, běžně se tyká i vozíčkářům...

Majdu si vzaly do parády  psycholožka a spec. pedagožka- testovaly, rozmlouvaly... no a s námi rodiči zase hovořila sociální pracovnice. Nebylo to tentokrát o stavu naší domácnosti :-), ale vyloženě potřeby Majdy- co je třeba domluvit v nové škole, jaké pomůcky by potřebovala, jaké problémy jsme řešili a jak úspěšně :-)) Docela fajn rozhovor. Zase jsme o něco moudřejší- a já mám ještě aktivně domluvenou návštěvu tamního ergoterapeutického centra, abych okoukla vychytávky v oblasti vylepšení sedu a ležení- tedy konkrétně řešíme problém, jakou matraci koupit na spaní- s ohledem na proleženiny... no a taky ceny, protože 50 a více tisíc za matraci mi připadá hodně a potřebuju, aby mi někdo zasvěcený podal výklad o kladech a záporech.

Majda dostala za všechno pochvalu. Dámy  kroutily hlavami a padl i klasický dotaz, proč nejde na gympl. Byly dost překvapené z naší odpovědi: "Protože tam nechce. Chce tvořit, tak ať se realizuje v tom, co je jí milé."

Navštívili jsme i TAKAVÁRNU, která slouží jako tréninkové pracoviště lidí se ZTP. Je tam moc příjemně. kavárna je nekuřácká, bezbariérová, vybavená dětským koutkem, knihovničkou a při posezení si můžete zahrát i některou z úžasných  her, které sem zapůjčila  firma GIGAMIC.

Tak jsme zas poznali něco nového.
Dostaneme potvrzení o způsobilosti k integraci... a já bych asi potřebovala nějaké potvrzení o způsobilosti dělat rodiče dítěte s postižením... někdy mi to vůbec nejde :-)