Velmi pestrá sobota

4.9.2010

Majda přežila 1.noc mimo domov. Je to nezvyk. Pokud nespí doma, leží v nemocnici, takže moje pocity jsou zvláštní. Spím na mobilu-doslova a dopísmene- a trnu, jestli zazvoní- a když už: tak aŤ jen třeba něco nemůžou najít... jen aŤ není nemocná!!!

Ráno nás budí kocourek. Nechala jsem mu pootevřené dveře do ložnice, takže si v noci vlezl na moji peřinu. Ráno jsem o něj nějak omylem zavadila a on to rozvrněl na plné pecky, jak jsem byla rozespalá, vůbec jsem nechápala, co je to za zvuk!!

Dopoledne jsme se dali do stěhování věcí. Došlo k zabydlování skříně. Samozřejmě vypukla hádka o poličky :-) Sice jsem si mohla vybrat, které chci, ale vzápětí mi bylo vysvětleno, že pro mne bude lepší úplně jiná varianta...

Pak Wlk drze nalepil popisky, co do kterého regálu dáme ...prostě příště chci svoji vlastní skříň a žádné že dohromady... ;-)

Odpoledne jsme vyrazli do Smečna na sraz rodin, které se - stejně jako my - starají o děti s nemocí SMA. Poznala jsem v této oblasti tolik skvělých lidí! Takže jsem si samozřejmě se všemi chtěla popovídat a taky jsem byla moc zvědavá na Ondrovu přednášku, jak pečovat o pacienta s UPV. (byla výborná!!)
Musím říct, že jako rodina mě H. oslovili- jsou prostě úžasní. Oni nejsou obyčejná rodina, oni jsou skvěle fungující tým neskutečně pozitivně naladěných lidí. A je pro mne doteď nepochopitelné, jak si všechno dokázali zorganizovat a zařídit, aby i při tak náročné práci ještě stíhali žít a fungovat jako "normální" lidi. Je to pro mne téma citlivé ...a musím přiznat, že z toho mám vážně strach. Pečovat o takového pacienta nonstop- to je prostě zápřah... a představa, že něco někde zanedbám, neuslyším včas nějaké pípnutí... a pak to bude mít fatální následky- to mě děsí. Vím, že takové úvahy nejsou správné, nicméně vytěsnit je zcela neumím :-((

Pro samé povídání jsem nestihla vyfotit nic než jednu náhodně kolemjdoucí kočku. Líbila se mi její kresba v obličejí- vypadá jak Fantom  Opery - s maskou.

Pozdě večer jsme sešlost opustili a spolu s Marcelou jsme se vydali na pizzu (nabízené rizoto jsme velkoryse odmítli, a pak hlady umírali :-) ) do Slaného.
Majda se uráčila v pozdních večerních hodinách poslat jednu SMS, že měli disco a že to zas bude usínání  + několik emotikonů, které neumím ani pojmenovat... porozuměla jsme tomu tak, že je vše v pohodě a tudíž můžu být klidná :-)

Nakonec jsme ještě uskutečnili noční návštěvu u nich doma. Slávek sice měl v úmyslu spát, ale rychle svůj záměr změnil, což byl fajn, protože Wlk měl alespoŇ parťáka na pokec a já na červené víno ;-)  Povyměňovali si výbavu pro děti, popovídali, popili víno a opět jsme černěhumorně žertovali. Se Zázvorkama nám to jde opravdu výtečně... :-)))

Domů jsme dorazili skoro 2hodiny po půlnoci. Všechno jsme to ještě cestou probrali a doma už čekal kocourek, celý nesvůj, že je tam opuštěný.... Byl to rušný,dlouhý, ale krásný den.