Poznámky z víkendu

23.-25.5.2014

Strávila jsem víkend s rodinami, které pečují o děti se SMA- se spinální svalovou atrofií. Jezdím mezi ně stále ráda, ačkoli už nemám o koho pečovat. Pohled na svět z úhlu sedu na invalidním vozíku mi pomáhá učit se ohleduplnosti a empatii a udržovat stále ten rozdíl mezi empatií a lítostí. Tentokráte jsem byla spíše v roli hosta, a tak jsem jen naslouchala.

Jedním z přednášejících byla i významná osobnost psychologické scény paní Jiřina Prekopová. Velká vlna debat proběhla všemi médii v souvislosti s metodou "pevného objetí". Té jsem se neúčastnila, protože jsem do hloubky této filozofie neměla čas proniknout. Pak se to zvrtlo v cosi, co mi přišlo nepatřičné- a tak jsem to vytěsnila.

Škola lásky není úplně můj styl života. Vadil mi možná způsob projevu paní doktorky. Bylo vidět, že nemá přednášku připravenou přímo pro tuto cílovou skupinu,  tak tak se vedly obecné řeči o tom, jak má ideální rodič a rodina vypadat/fungovat a těkalo se z jednoho tématu na druhé. Posluchači byli lehce rozčarovaní. Paní má na svůj věk obdivuhodný temparament. 

Jsem zvyklá psát si stále poznámky. Když se mi něco líbí, vytáhnu diář i v divadle, v kině, při prohlídce zámku... protože pak vím, kde to mám hledat. Taky můj diář s estetikou a přehledností nemá vůbec nic společného :-)
Pár věcí, o kterých jsme si pak ještě v klidu chtěla popřemýšlet,  jsem si poznamenala i během toho nekonečného -poněkud chaotického- výkladu:

- rodiče své postižené děti milují bezpodmínečně
- pozor na tyranství u dětí s postižením- mají omezené schopnosti- potřebují se někde realizovat
- technika nám zabíjí lidskost- a lidskost není v tom, jak člověk zachází s počítačem, ale s člověkem!
- líp se vychovává s láskou a s radostí
- co muž, to slovo- co žena, to slovník :-)
- jsme nemocní blahobytem

- o uspořádání rodiny:
-  systematický pořádek vs. nepořádek
- dát každému místo!
- klíčové místo mají černé ovce


 Všechy pak skvěle odreagoval a rozpohyboval Petr Šušor se svou hodinou muzikoterapie. Během chvíle vyčaroval výbornou atmosféru a přesvědčil všechny, že bubnovat může každý :-)

Počasí si s námi pohrávalo, takže to byl spíš interiérový pobyt :-) Ale spřízněné duše si měly co říct i 2hodiny po půlnoci. Svépomocné skupiny rodičů mají něco do sebe. A tahle se myslím dost povedla. Jsou to nadšenci, kterým není pro své vlastní nemocné děti cokoli udělat. Mnozí snad ani nespí, protože některé děti jsou připojené na ventilátoru a je třeba mít je pod kontrolou i v noci. Zvládají to. Se všemi omezeními to zvládají na jedničku!!

Nasmáli jsme se, probrali úřady, doktory, školy... a zjisitili, že bychom s nikým nemělnili, že se vlastně máme dobře tak, jak se máme. ;-) A toje taky občas potřeba.