Vernisáž fotek v Poslanecké sněmovně

 Dne 2.4.2012

proběhla v budově PS vernisáž výstavy 15 velkoformátových fotografií o životě dětí s postižením SMA (SMA je zkratka pro ono celkem kruté onemocnění, kterým trpěla i Majda- spinální muskulární atrofie).

Výstava se uskutečnila pod záštitou paní poslankyně H.Langšádlové ...snad i poslanci budou více rozumět potřebám této znevýhodněné menšiny.

Výstava má za cíl upozornit veřejnost na to, že dosavadní česká legislativa těmto vzácně nemocným příliš život neusnadňuje- respektive s nimi vůbec nepočítá. Ať už vezmeme oblast kompenzačních pomůcek, vzdělávání-tedy integrace, péče o děti na umělé plicní ventilaci v domácím prostředí...

Je třeba ukázat lidem, že tyto děti se narodily zdravým rodičům- tedy že se to může stát komukoli, možná se někdo při pohledu na ty obrázky zamyslí i nad tím, jak vypadá život takové rodiny a co všechno musí předcházet tomu, než vidíte na fotce rozemáté dítě sedící na vozíku.

Výstava je putovní, takže pokud by někdo měl nápad, kde by se dala umístit- sem s ním :-)
 
 Tuto fotku ulovil pan Wlk. A dokonce s ní i vyhrál cenu diváků na brněnském veletrhu Rehaprotex 2011. :-)
 

Tak a ještě musím naspat něco, co mi udělalo velkou radost.
Psala mi paní ředitelka OS Kolpingova rodina Smečno, že moc děkuje všem, kteří na konto pro podporu zlepšení kvality života SMA  dětí  poslali celkem 13 300Kč! 

Milí dárcové, 
já osobně moc děkuji i za vzkazy, které píšete k finančním částkám- to se krásně čte :-) Také chci upozornit, že je  možné získat od organizace potvrzení o finančním daru - můžete si vyžádat mailem dumrodin@volny.cz
Děkujeme!

Naší rodiny se už žádná z těchto aktivit  osobně netýká. Přesto jsme se s Wlkem rozhodli, že budeme s touto organizací nadále rádi spolupracovat.
Tyto děti si umějí života užívat... ale bez pomoci to nezvládnou. My už přecejen za ty roky trochu víme, jak na to :-).

7 komentářů:

Unknown řekl(a)...

Wlci mám nápad.Zkuste to v Havl.Brodě v Havlíčkově domě domluvit výstavu.Tam se pravidelně nějaké uskutečňují.
Kontaktní informace

Muzeum Vysočiny Havlíčkův Brod,příspěvková organizace
Havlíčkovo náměstí 19
580 01 Havlíčkův Brod
Česká republika

e-mail: muzeum@muzeumhb.cz
tel.: 569 429 151
www.muzeumhb.cz

Unknown řekl(a)...

A fotka "pana Wlka" je krásná.

Lucka řekl(a)...

já bych byla taky pro Brod :)

Daniela řekl(a)...

Nádhera! Ta posledení, ta teda je. Moc Vás všechny zdravím. Daniela

Anonymní řekl(a)...

[url=http://officialnflpackers.com/]Youth Aaron Rodgers Jersey[/url]

Any negative attitudes and fears you have about marketing a practice need to be eliminated"Sharing these gifts sends our thoughts on a far-reaching journey where they will touch many lives and reconnect with our ownThe simple, softheaded strategy is pre-empting the attack through applying Challis's technologyOne year
Leaders lead This can increase your sales They are fairly easy to set up when you take the time to do it And making even small changes like these can have an enormous impact on the way your dog views the social hierarchy in your home ? all without a harsh word being spoken!Charlie Lafave, author, "Dog Training Secrets!" To transform your stubborn, misbehaving dog into a loyal, well-behaving "best friend" who obeys your every command and is the envy of the neighborhood,For those people who lost friends and loved ones in the September 11th World Trade Center attacks, the anniversary will re-open the wounds and renew the pain of great loss

[url=http://texansfootballstore.com/]Texan J.J. Watt Jersey[/url]
[url=http://redskinsfootballstore.com/]Robert Griffin III Youth Jersey[/url]

Anonymní řekl(a)...

For instance, Post-It(R) Notes would never have been made possible unless the guy atthe factory didn't mess up mixing the glue recipe In street terms we are speaking of gutless Christians but for the sake of diplomacy let's say they aren't too willing to take a firm standWindows loads slower, programs take longer to launch, and, in general, your computer drags like it just came off a 2-night drinking binge
Most printers years ago used daisy wheels or ribbons to print documentsBasketball jerseys have always been very popular especially among the college students She looked absolutely miserable as she cruised the apartment like a drunken sailor, bumping into walls and falling overIf shampoo gets in his eyes, rinse with cool water or saline eyewash

J.J. Watt Women's Jersey
NaVorro Bowman Jersey

Start by going through your closets After spending your hard earned money on those ink cartridges, turn them into a free ream of paper! Many office supply stores offer a free ream of copy paper when you recycle a used ink cartridge at their store Not because cost isn't important ? of course it is, but - if you have a vet that you're happy with ? who gives your dog the best care you can possibly find in your area ? does paying a little extra for that care really matter in the long run?4 Contrary to what some would like to believe, not everyone is his or her market

John Elway Orange Jersey

Anonymní řekl(a)...

[url=http://link.jeremysnotes.com/3ctl][b]ugg boots on sale[/b][/url]
fo1089 [url=http://wizrd.tk/8q][b]ugg boots[/b][/url]
jy5655 [url=http://golff.it/34z8][b]uggs for cheap[/b][/url]
lg1333 [url=http://BriefURL.net/bp][b]ugg boots sale[/b][/url]
xk5758 [url=http://n2fc.co.uk/pq][b]uggs boots cheap[/b][/url]
ey4694