Poslední lyžovací

11.3.2016

 Poslední dnešní "cukrování"- dnes tedy semafor. Je neuvěřitelné, že Martina každý den objeví nové a nové nápisy. Obrovské nádoby s cukrem v restauraci  probírá pečlivě. No alespoň snad lehce oživí svoji angličtinu. Z té školní toho nekouká mnoho ;-)

Ráno mě tedy poněkud vyděsil pohled z okna- ono totiž zase sněžilo!
Ale jen přeháňkově. Tu  a tam vrcholky hor osvítilo i slunce.

Sjezdovky nebyly poloprázdné. Byly prázdné úplně! Chvílemi jsem měla obavy, že pokud se někde vysekám, najdou mě až rolbaři, protože dřív tudy nikdo nepojede. Parádní ježdění. 

Tím jediným lyžařem na fotce je lyžař z vlastních zdrojů- Martina. ;-)

V Itálii je spousta lyžařských škol. Učí se tam malí špunti - snad od 2let, ale i jezdci postarší. Obdivuju ty instruktory, celé dny trpělivě... a pořád to stejné dokola. Ale oni i ty malé vytáhnou na nejvyšší kopce- a pak je vždycky nějak dostanou dolů. Paráda. Pro mě tedy trochu záhadná ;-)  Děti tu mají povinné přilby, ale musím říct, že dospělých bez přilby člověk za den taky moc nepotká. 
O lyže se nikdo nestrachuje. Před bary a restauracemi jsou jentak odložené- bez dozoru. To my Češi rádi napodobíme, ale sami bychom to asi neudělali ;-)

Sněhu je tu dosti. Do Velikonoc jistě vydrží. Našim nohám ale týden na lyžích bohatě stačí.
Večer ještě hodláme jít bruslit- máme  hned vedle hotelu stadion  a Martina má dojem, že je škoda jej nevyužít. Italové žijí nočním životem, a tak stadion otvírá ve 20.30 a má sna do 23h. Pro mne to asi bude pověstný poslední hřebík...  a do práce si půjdu odpočinout ;-)

Azuro

10.3.2016

Konečně jsme se dočkali! Taliáni dnes nachystali fotogenickou modrou oblohu.
A kdo si pospíšil, mohl pojezdit i na pověstném manžestru.  Jeden kýč stíhal druhý... ale nádhera to byla!

Sjezdovky i dnes zely prázdnotou. Takhle to vypadlo kolem 13.hod. Nikde nikdo.

A tak jsme jezdili do úplného omrzení a fotili kdeco. Ty výhledy na okolní vrcholky jsou prostě úchvatné.

Po celodenní šichtě na lyžích Martina ožila a vyžádala si návštěvu wellness. Já tedy nejsem úplně wellness-matka, takže moje role byla poněkud ztížená. Wlk rovnou prohlásil, že on si dá wellness s lopatou a odhází auto i z druhé strany, aby tos tím odjezdem klaplo.

A já jsem tedy vyzkoušela všechny nabízené atrakce, které měly mému tělu i duchu prospět. Bylo to prima. Do té doby než do zóny, kde má člověk činit svému tělu "well", vnikli Maďaři se svými ratolestmi. V tu chvíli nebyla slyšet relaxační hudba, děti lítaly všude, rodičové na ně halekali. V sauně se stále vrzalo semtam, takže  jsem proceduru velmi rychle ukončila.

Martina byla spokojená i tak.
Ona většinu času tráví v nejneútujnější části našeho jinak moc pěkného a prostorného pokoje-a sice v chodbičce za dveřmi- hned vedle botníku. V tom místě totiž naloví wifi, takže tam to žije!

Dneska se na svahu rozčilovala, že nemá barevně sladěné lyže a boty... no ono obout její nohu není úplně úkol pro každého. Prodavač z ní měl hlavu zamotanou a byli jsme všichni nadmíru šťastní, že vůbec alespoŇ jedny boty padly dobře, takže řešit barvu nápisu na lyžích a barvu lyžáků nám v tu chvíli nepřišlo na mysl.

A tak jsme s Wlkem vzpomínali, jak jsme na hory jezdili vybaveni my. Goretex,teflon, fleece-to byly neznámé pojmy. Maminka upletla pěkně svetry- nejlépe roláky, tam se ty sněhové kaštany pěkně držely. Rukavice "šusťákové" promočené po prvním pádu do sněhu. Naducané bundy a oteplováky- po promočení schly celou noc. Z kopce jsme šustili bez helmy, jentak v kulichu a mít lyžáky na přezky, to se každému taky nepodařilo hned na základce.

Já vůbec nechápu, jak jsme to přežili? :-) Každopádně o to víc oceňuji současný komfort.

Konečně se vyčasilo

9.3.2016

U snídaně jsme si zahráli naši "cukrovanou"- čili i kdyby počasí nevyšlo, progam je jasný ;-)

Jenže ono konečně vyšlo! 

Šedé mraky se začaly postupně rozplývat a tu a tam bylo i modro.

 Lidí na sjezdovkách bylo pomálu. A tak jsme si mohli dělat, co se nám zamanulo. Díky tomu má každý z nás už originální suvenýr. 
Martina zajela do sněhové muldy takovou silou, že má monokl. Brýle měla plné sněhu a vypadla vtipně. Ale vůbec se nesmála ;-) 
Já jsem sebou řízla na úplné rovině, když jsem se kochala krajinou, takže mám modřinu jak hrom. 
Wlk sice nepadá, ale zato mu horské slunce sežehlo gesicht tak, že to vypadá, že si odskočil z benátského karnevalu na sjezdovku ;-)

Italové jsou pohodáři. Jejich kafe prostě nemá konkurenci. I na sjezdovce jej servírují do porcelánu a s láskou- to je vidět na první pohled ;-)  

Večer jsme odpadli. Každý po svém...  

Wlk  začal s odklízením auta. Vlastní lopatu zničil po chvíli odhazování, a tak stojí frontu na erár.

Sněžení trvalého rázu

8.3.2016

Sněžilo zase celou noc. Začínám věřit tomu,že už asi nikdy nepřestane.
Z 20cm pokrývky se za tři dny stala dvoumetrová vrstva nadýchaného sněhu. 
Naše auto pravděpodobně odjede až v létě. (to na střeše není rakev- tu nevozíme; to je pouze sníh)

Lyžování opět žádná sláva. Tím, že stále sněží, rolby nestíhají upravovat terén. Některé svahy jsou uzavřeny z důvodu lavinového nebezpečí. Vlekaři musejí odhazovat sníh pod zavěšenými sedačkami lanovky, aby lyžaři neryli špičkami lyží do těch sněžných hald. Ale všichni v klidu a v pohodě...

Martina ještě italskou kávu neocení, ale čaj se speciáním cukrem ji potěší stejně.

Odpoledne jsme se vydali do místního supermarketu. Něco tak vypráskaného jsme dlouho neviděli. Vzpomínali jsme s Wlkem na staré časy :-) Moc jsme toho nekoupili. Prodavačka nás vítala v kulichu. Zákazníka tam asi často nevidí, a tak ani netopí. A vybráno bylo s ohledem na nabídku taky celkem rychle ;-)

No nic. Alespoň pár romantických obrázků jsem ulovila. Krom dvou psů a jednoho páníčka jsme nikoho nepotkali. Ale ani si nevzpomínám, kdy jsme senaposledy brodila pokolena ve sněhu...

Sněží a sněží

 6.3.2016

Snídaně na dovolených mě baví. Člověk má poránu na starost jen to, aby vstal a došel ke stolu. A tam už je zpravidla nachystáno i to, nač by ani nepomyslel. 

Martinu uchvátily pytlíčky s cukrem. V tomto případě je nám oběma líto, že nesladíme;-), a tak si z nich alespoň skládáme "denní rozkaz". Tak ještě to všechno dodržet...

 V 10hodin nebyla u lanovky ani noha. Lebedili jsme si. Nahoru- a hned dolů.. to je paráda!

 Ale kolem poledne se přihnaly opět sněžné mraky a už to jelo... jako když se roztrhne peřina. 

Sjezdovka patří jen nám- tedy konkrétně Wlkovi. ;-)

 Takhle vypadala Martina po chvíli jízdy na lanovce. Sněžná žena.

Ani dnes jsme nevydrželi do zavíračky. Zalezli jsme do chaloupky. 
Máme ji totiž mimořádně pěknou :-) 

 

Za sněhem

  5.3.2016

Tak jsme se odhodlali k výjezdu na hory. A protože to letos se sněhem není žádná sláva a jarní prázdniny připadly až na ten nejzazší termín, vybrali jsme zase Itálii. 
Když už nic jiného- tak italská kuchyně, zmrzlina  a víno jistě nezklamou. 

Před odjezdem jsme bedlivě sledovali sněhové zpravodajství a předpověď počasí na norském webu. Do odjezdu zbýval týden a v naší cílové stanici bylo kolem 20cm sněhu. No nevadí, tak si uděláme výlety po okolí. Však všude je na co koukat.

Den před odjezdem bylo jasné, že předpovědi počasí se dá minimálně na 90% věřit. Nevěstila nic dobrého. Na cestu vycházel hustý déšť a v horských polohách husté sněžení. Paráda. O to větší, že se vše dopuntíku naplnilo.
 Italští silničáři mají asi jiný přístup k věci, protože ačkoli všude ležela pěkná sněhová peřina, silnice měli vymetené až na asfalt.  

Zaparkovali jsme u hotelu, ubytovali se. A lebedili si, že jsme vyjeli hned brzy ráno, abychom někde neuvízli za tmy. Kolem sedmé večer se k silnému sněžení ještě přidala bouřka. Hřmělo - až to dunělo a lítaly blesky. 
Při odchodu na večeři se na výtahu objevila výstražná  cedule:

Takže radši po schodech. To nám to pěkně začíná...
 Žádné drama se naštěstí nekonalo. Snad jen to, že v hotelu jsme jediní Češi mezi hordou Maďarů. Kolik decibelů vyrobí maďarský zájezd a italská obsluha v jedné místnosti, to si bez zážitku lze asi těžko představit.

Ráno nabídlo pohled na zimu, jakou už známe jen z Ladových obrázků. I modré nebe se ukázalo. Jenže jen na chvíli.

Pak se začal sypat sníh. A vydrželo mu to  neuvěřitelně dlouho.
Lyžování nic moc. Tedy spíš nic. Nebylo vidět na krok. Sníh šlehal do obličeje. Sjezdovky rozryté jak po hluboké orbě a my po dvou hodinách úplně promočení. I goretex má své limity ;-)

Taková zima vypadá líp při pohledu z okna než při pohledu za svahu. 
Množství sněhu je vidět na dopravních značkách.

O klukovi z tramvaje

1.3.2016

Jela jsem tramvají na pracovní schůzku. Během půlhodinové jízdy jsem hodlala přemýšlet o tom,co budu a nebudu říkat, abych "zapůsobila" - nebo alespoň nezpůsobila ostudu.

Bylo odpoledne a tramvaj byla docela plná. Hned vedle dveří na dvojsedadle seděla maminka se dvěma dětmi. Jedno sedělo způsobně v kočárku a druhé tak tříleté na sedačce u okýnka. Byl to kluk a byl nápadný tím, jak krásně mluvil. Neustále se maminky na něco ptal. A ona necivěla na modře osvícený displej chytrého telefonu- jak to moderní maminky s chutí dělávají- ale plně se mu věnovala. Všechny otázky se snažila pečlivě zodpovědět. Vedli spolu úsměvný dialog, takže jsem nechala třídění svých myšlenek na jindy a poslouchala, abych se přiučila ;-)

Na Letné přistoupila starší paní s hůlkou. Maminka hned vyskočila ze sedadla a nabídla jí místo.
(ostatní sedící byli zřejmě všichni stiženi slepotou a nebo hluboce zahleděni do mobilů a ohlušeni decibely ze sluchátek- nikdo jiný totiž neměl nutkání zvednout se a pobídnout paníksezení-  klasický obraz)

Starší dáma místo odmítla. Řekla, ať maminka sedí, že má co hlídat. A hned navázala hovor s klučinou: "Ta tvoje maminka je ale hodná. Viď?"
A kluk na to: "A já jsem zase štíhlej a umím rychle utíkat. A jmenuju se Franta."
"No, teda! Ty jsi šikula. A krásně mluvíš", lichotila nová cestující. "Ale maminka mě nemusela pouštět sednout...", dodala a myšlenku už nestačila dokončit.
Franta byl pohotový: "Tak jste neměla nastupovat."

Kdepak- není nad upřímnost :-)

(Maminka samozřejmě hned zakročila a Franta utržil lekci o tom, co se sluší a já si říkala, že by nebylo špatné tímto ultraupřímným způsobem vést jednání. Moment překvapení protistrany  by jistě měl i své výhody ...  )

Den vzácných onemocnění

29.2.2016

29.února- datum, které se v kalendáři vyskytuje pouze občas je jako stvořené pro to, aby bylo oficiálně stanovené jako Den vzácných onemocnění.

To  "vzácné" tady ovšem bohužel není použito ve významu něčeho, po čem by každý toužil, ale ve významu četnosti výskytu. Vzácných onemocnění je na světě přes 6000. Spolu se zdokonalujícími se věděckými a výzkumnými metodami se daří stále objevovat nové a nové nemoci. 
Z 80% jsou vzácná onemocnění podmíněna geneticky- tedy dědičná a pouze 5% z nich dovedou lékaři léčit. 
70% vzácných pacientů tvoří děti. Jejich život je těmito onemocněními značně omenzen a někdy i výrazně zkrácen. 
Výzkum a vývoj léků pokračuje. Mají zvláštní název: "orphan drugs" (orphan = sirotek) Třeba se už v dohledné době vědcům podaří v rámci molekulární léčby vyvinout léky, které budou mít schopnost vpravit do těla pacienta "fungující geny"- nebo naopak "geny utlumující"- zkrátka upravit to v těle tak, aby to fungovalo, jak má. 
Zatím je to naděje, ale ta přece umírá až poslední. 

Můj vzácný- tedy vlastně nejvzácnější - pacient už zemřel. Nicméně spinální muskulární atrofie je nemoc, která značně a trvale ovlivnila život naší rodiny:
Donutila nás naučit se věci, na které bychom nikdy nepomysleli. 
Přihrála nám do cesty lidi, s nimiž bychom se nikde jinde nesetkali.
Naučila nás, že slovo "flexibilní" není jen tím podbízivým slůvkem v životopisu, ale znamená to umět si rychle poradit úplně se vším, protože denně zodpovídáte 100% i za život někoho dalšího.
Vycvičila nás v toleranci. Nenapadali jsme fyzicky lidi za jejich projevy soucítění, ačkoli v dané chvíli by nám větší službu prokázalo mlčení.  Slyšet : "To bude dobré. To dáte... A zkoušeli jste léčitele... a procedury... " od lidí, kteří ani zbla netuší, cože ta diagnóza obnáší... 
Dokázali jsme si i při té náročné péči každý udržet i svůj profesní život. Bylo to náročné a mnohdy vyčerpávající, ale nakonec se nám to velice zúročilo...a dalo by se pokračovat.

Samozřejmě nepochybuji o tom, že bychom zvládli  žít i tím všednějším životem - bez výše zmíněných vzruchů. Ale on nám tehdy nikdo možnost volby nenabídl. Tak když už to není podle mých představ, ať to alespoň umím uchopit tak, jak je to pro mne nejvýhodnější. ;-)

Nedávno běžel v na ČT zajímavý dokument. Jak se žije vozíčkářům ze skupiny The Tap Tap. Vřele doporučuju ke zhlédnutí. Co všechno lze provozovat s tím, že jste na vozíku a odkázaný na pomoc druhé osoby, jak si užívat života a najít si nějaký smysl, pro který stojí zato žít... 

Dokument při kterém se budete smát a možná vám i několikrát obraz rozostří i slzy. Uvidíte v něm také to, co všechno musí zvládat osoba pečující. Pečující osoby jsou často opomíjené, ale bez nich by to vůbec nefungovalo! Ve společnosti jsou stále nedoceněné. Jak morálně, tak finančně. :-(

ukázka z dokumentu je zde:



a plná verze zatím visí na webu ČT:

http://www.ceskatelevize.cz/porady/11068401476-na-ceste/

 Více o vzácných onemocněních : http://www.rarediseases.cz/

Tak dnes  "na zdraví" všem vzácným pacientům i těm, kteří o ně pečují! 

 

Čínský zvěrokruh

28.2.2016

Neodolali jsme a vypravili se na obhlídku venkovní expozice dvanácti soch čínského zvěrokruhu v nadživotní velikosti, která je k vidění až do konce srpna před Veletržním palácem v Praze- Holešovicích. 

Výstava je vzácná! Autor Aj Wej-wej ji propůjčil pouze několika málo vybraným evropským městům. Praha ji získala mj. u příležitosti oslav 220. výročí Národní galerie

Martina měla pečlivě nastudovaná znamení všech členů rodiny. Máme společnou Opici, takže letos to bude jízda! Rok Ohnivé Opice nám přece musí přát!! ;-) 
Malá Opice se nezřízeně těší.
Velká Opice už ví, jak to chodí, a tak je s těšením na slibované zázraky opatrná. 
Aj Wej-wejova bronzová Opice se usmívá na všechny stejně povzbudivě.

 Propracované detaily Koně- včetně žilního systému!

 Kohout

 Pes a Prase

Pohled do tlamy Tygra

 Krysa celému zodiak-zástupu vévodí - a v dáli se symbolicky objevuje Potrefená husa ;-)

Přijměte pozvání na neobvyklou výstavu - milovníci umění jistě vstoupí i do interiéru Veletržního paláce. Zvěrokruh má tu výhodu, že ani v pondělí nemá zavřeno.

Integrace je když...

26.2.2016

Integrací mám tentokrát na mysli téma "vozíčkář mezi lidmi" -nikoli tu mediálně propíranou integraci "školní".

Díky naší rodinné historii tvoří zhruba třetinu našich přátel osoby, které ke svému každodennímu životu potřebují vozík. Vyslechla jsem a taky na vlastní kůži zažila už nespočet příhod, kdy hlavní roli hrál vozíčkář, který řešil nějakou banální potřebu- jako se někam dostat, s něčím pomoci od náhodných lidí, úředníků... leč nepochodil. Zkrátka takové ty scénky z běžného života, kterým jsme schopni se zasmát až ve chvíli, kdy je někomu s určitým časovým odstupem vypravujete. 

Scénky jsou dobré, ale jejich vadou je, že pobaví až dotatečně. Takže občas dochází k tomu, že samotná akce může hlavním aktérům způsobit i nepohodu a nebo je naštvat, urazit, ponížit... tudíž pro praxi je pak lepší, když člověk poučen historií očekává, že pravděpodobně bude "zase nějaká scénka", ale nakonec je mile šokován tím, že všechno běží hladce, lidi se na něj usmívají a stávají se ztělesněným Dobrem. 
Tyto úkazy patří mezi vzácnější společenské jevy, a tak musím jeden takový popsat. Třeba se někdo inspiruje... nebo alespoň někoho ujistí v tom, že to s námi lidmi není tak úplně špatné.

Na páteční večer jsme měli domluvenou akci v Praze s našimi přáteli z jihu Čech. Maminka s dcerou (16) na elektrickém vozíku. Vše se domlouvalo na poslední chvíli, ale takové akce bývají pak nejlepší- a tato je toho pravým důkazem. 

Už od prosince jsme měli koupené lístky do Divadla ABC na představení V+W revue. Tak jsme se s maminkou domluvily, že zkusí poptat v pokladně lístky pro vozíčkáře, protože toto divadlo bezbariérový přístup má. Vozíčkářské místo v divadle i na poslední chvíli bylo volné a maminka byla velice spokojená s tím, že paní pokladní byla vstřícná a komunikativní.

Přemýšlela jsem, kde si dáme sraz a vypijeme "kafe". Oblíbený Světozor měl zrovna rekonstrukci, tak s ohledem na věk dorostenek jsem svolila, že tedy KFC nebo MacDonald- tam je to celkem na jistotu, co se bezbariérovosti týče. Ale naše nezletilé dámy prahly po kavárně. Uchvátil je Costa Coffee v pasáži Rokoko.  Tak jo.

Příjemné posezení. Výborná káva. Dražší, ale luxusní dobroty. Tak si holky vyhodily z kopýtka a my z pěněženky :-), ale někdy hraje důležitou roli i ten pocit "byl jsem v žitě"... 

Blížila se hodina začátku představení. Začali jsme se balit k odchodu. Jakmile osazenstvo kavárny zpozorovalo pobyb vozíku, začalo si uklízet své tašky z cesty, odšupovat kožená křesílka ke straně. Než naše karavana prošla uličkou mezi stolky, už byly dveře otevřené. Pan kavárník je přidržoval, popřál nám hezký zbytek večera a poděkoval za návštěvu.

Paní pokladní zas přeochotně vysvětlila, kudy  s vozíkem do divadla. Musí se vstupem z ulice V Jámě přes vrátnici. Pan vrátný o nás věděl. Hned nás směroval k výtahu. Jakmile se nám podařilo vystoupit, už se nás ujal pan technik a byli jsme předání do rukou paní uvaděčky. Ta se tvářila, že se na nikoho nikdy víc netěšila. Uvedla nás přímo na místo a seznámila nás i s tím, kudy do bufetu a do šatny. 

No ukázkový koncert lidské všímavosti a  ochoty. Tak jsem ráda, že jsme si "my Pražáci" pověstní svými všelijakými negativy ;-), neřízli další ostudu. 

Integrace je prostě když nikoho nezaskočí, že jste nepřišli po dvou, ale přijeli po čtyřech a všichni se tváří, že to tak má být. 
Vědí, kdy uhnout, co podat, nehladí vozíčkáře po vlasech a nehulákají na něj v domnění, že neschopnost chůze jej připravila také o ostatní smysly. 

-------------------------------------

Na představení "V+W Revue" jsem měla spadenou už dlouho, protože Martinka miluje Wericha a hned po pohádkách se vrhla na předscény a Osvobozené divadlo jako takové. Audioknihy mají své kouzlo- nedám na ně dopustit. 

Představení je hodně hudební- kdo by neznal písně V+W. 



Asi by nneškodilo některé pasáže malinko zkrátit. Jinak příjemný kus. 

Pohodový večer bez jediného důvodu ke stížnosti to byl- to se taky nepodaří každý den ;-)