Seminář SOMSPOL

12.11.2010

Už někdy v září mi Helena jentak suše oznámila, že by ráda, kdybych mohla svoji prezentaci o integraci tělesně postižených dětí přednést... (a já nedávala pozor KDE) - jen mi utkvělo, že na Pedagogické fakultě v Praze. Tak jsem žila v domnění, že půjdu studentkám speciální pedagogiky povykládat o tom, jak to v praxi vypadá a měla jsem vizi, jak jim pěkně řeknu, co dělat a co zas vůbec ne, aby z nich vyrostly kvalitní a erudované specialistky.
Jaké bylo moje zděšení, když jsem z pozvánky, kterou mi Helena o měsíc později poslala, že se jedná o ceslostátní seminář Somatopedické společnosti.... Heleně jsem ihned volala celá říčná, že si ze mě snad dělá legraci!!?? Helena byla vysmátá a suše pravila: "Já už vím, jak se na tebe musí :-)) Ne, to bude dobrý. To je potřeba, aby to slyšeli. To zvládneš.... " Tak tím jsem si nebyla tak jistá a  klidné spaní jsem z toho rozhodně neměla.

Tématem tothoto semináře bylo "Vzdělávání žáků s progresivním neurodegenerativním a neurovývojovým  postižením" - tedy přesně to, co mě už několik let trápí...

V úvodu jsem s chutí vyslechla přednášku dr. Volkera Dauta z Německa, který se už léta  zabývá problematikou vzdělávání chlapců s Duchennovou muskulární dystrofií- je to nemoc, která sice funguje na jiném principu, než ta naše SMA, ale děti mají ve škole úplně stejné potřeby.

Nejvíc jsem se těšila na paní prof. Marii Vágnerovou. Za mých studentských let bývala její skripta a knihy nedostatkovým zbožím a vždycky se "to moc pěkně četlo" ;-) a ještě se člověk hodně dozvěděl. Paní Vágnerová je dáma, mluvila velmi zajímavě a zmínila jeden velmi důležitý  a opomíjený faktor, o němž se moc nemluví a který často na paměti nemají a lékaři, když matce sdělují jakékoli údaje týkající se zdravotního stavu jejího dítěte... faktor "M"

"Matka jako významný aktér příběhu". Tak musím říct, že krom 2.puntíku (tam mi stačilo si přečíst, co nemoc způsobuje a neměla jsem potřebu obviŇovat doktory, ani někomu říkat "v naší rodině to nebylo- to musí být u vás" - a naštěstí to tak měl i pan Wlk- my jsme se vzájemně neobviňovali, my jsme prostě řešili, jak to léčit, což  se posléze ukázalo jako zbytečná snaha...)   jsem ve všem až po uši- některé fáze mám naštěstí už za sebou, ale nerada na to období vzpomínám- a proti 5.puntíku aktivně bojuju tím, že jsem si nabrala tolik aktivit, že nestíhám- a asi mi to paradoxně činí dobře....

Dále se naše sekce přesunula do budovy Jedličkova ústavu. Nikdy jsme tam nebyla, ale musím říct, že je to tam moc pěkné- já už mám oko zdeformované tím, že se hned dívám, jak řeší bariéry- tak tady je opravdu mají vyřešené výborně :-) Zavítala jsme i do úžasné a příjemné kavárničky TaKavárna. Moc doporučuju- je bezbariérová, nekuřácká, pro maminky s dětičkami- hrací koutek, tisk a knihy k zapůjčení... ceny vlídné a obsluha velmi milá.

Odpolední přednášky byly rovněž velmi poučné. Probíraly se problémy onemocnění SMA s mojí oblíbenou neuroložkou dr. Haberlovou, Helena povyprávěla o integraci tělesně postižených dětí do MŠ (jó, to bylo zlaté období naší školní kariéry ;-) ) no a já jsem tedy nastínila situaci v ZŠ...a těch příkladů ze současnoti bylo tolik :-((  a soustředila se na "vychytávky", které takto nemocné děti potřebují v praktickém školním životě ... a při přípravě mi vrtalo  hlavou, jak to "oživit", aby jako moje výpověď byla věrohodná a dospěláci se mi tam nenudili :-)), a tak jsem dostala šílený nápad- přepadla jsem Madlenu  den předtím a natočila s ní krátký rozhovor. Nebyl připravený- to bych přišla o autentickou výpověď... Za co by pana ředitele pochválila a co by mu vytkla ... no a nestačila jsem se divit. Dočasně k vidění na youtube. Odkaz v komentářích.

Večer jsem dolezla domů a Majda meě vítala: "Hehe, víš, co je nového??" Tak to mi podklesla kolena, vážně jsme netušila, čeho se to sdělení bude týkat... "Máme nový rozvrh! Přesunuli nám ten tělák! Budu moct chodit do školy až na půl desátou-hehe"

No tak já snad ještě začnu věřit nazázraky.... a pak že to nejde! Nejde to, když se o to žádá slušně- to je pro mne ponaučení :-)) Ale mám já tohle zapotřebí? Sakra!

Takže se dá říci. že pátek úspěšný byl den :-)) Večer jsem usnula v pokoji u dětí dřív než ony. :-)
 UF!