Naučný víkend na Moravě

17.-19.5. 2013

Víkend strávený na Moravě - nedaleko Kunštátu v malé více se zavádějícím jménem Hodonín ;-) Scházíme se zde 1x ročně v bezbariérovém zámečku  s rodinami, které spojuje stejná diagnóza potomků- tedy spinální muskulární atrofie.
Teď už nejezdím jako "potřebný klient", ale i tak je pro mne každé setkání něčím přínosné. Mám ty lidi ráda. Obdivuju je, jak se snaží pro své děti udělat maximum, nepřestala jsem se aktivně zajímat o integraci těchto dětí do škol a o pomůcky, které těmto znevýhodněným dětem mohou usnadnit výuku  čehokoli (sláva iPadům a dotykovým dispejům všeho druhu a osvíceným učitelům, kteří jsou ochotni se naučit s nimi pracovat! ;-))

Víkend se oficiálně jmenuje "psycho-relaxační". Pro děti i rodiče je vždy připraven pestrý program. Rodiče mohou vyslechnout odborné přednášky, ale zároveň by měl být prostor pro odpočinek a čas na volnou diskuzi, protože i výměna zkušeností je velmi cenná. Děti jsou po celý víkend v péči asistentů. (a zpravidla si to moc pochvalují!)

Páteční večer byl ve znamení bubnování.  Kapela Jumping Drums- přesneji její zakladatel -bubeník a muzikoterapeut- Ivo Batoušek a plné auto bubnů všech velikostí, tvarů a druhů... Dobrý bavič, z něhož srší energie, profesionál nejen hudební, který si ze svého hobby udělal profesi a přitom nezapomíná pomáhat těm, kteří do vínku nedostali 100% zdraví... Bubnovaly děti, a poté se stejným nadšením i rodiče :-)
Krásné heslo pan bubeník propagoval: "Kdo hraje mimo rytmus, nebo jinak, než jsem řekl- nevadí! Nehraje špatně. Hraje sólo!" :-)

Zatímco v sobotu se rodiče ponořili do problematiky vzdělávání dětí a IT vymožeností, které jim mohou ve výuce pomoci, dětem čas zpříjemnila návštěva zdravotních klaunů... protože smích pomáhá, jak  výstižně hlásá jejich motto. Faktem je, že jsem těch představení viděla už mnoho. Díky naší republikové turistice po českých-moravských i slezských nemocnicích s Majdou jsem měla spoustu příležitostí. Pokaždé bylo vystoupení vtipné, zábavné a na úrovni! Bezva projekt!

 

 

 Dalším bodem programu byla přednáška paní psychoterapeutky Mgr. Hany Polákové "Jdeme společně s láskou"

Hodně nezvládnutá věc ze strany paní psychterapeutky. Patrně jí vůbec nedošlo, mezi jakou skupinu lidí se vypravila. Přednáška byla předčasně ukončena, protože posluchači dali jasně najevo, že přínosnější pro ně bude pobyt na čerstvém vzduchu než modelové situace manželskcýh kolizí v jejím podání.

 

A já se vypravila na lov své první kešky! :-) No a pod odborným vedením jednoho kešmaniaka jsme našli! :-)

Zajímavou debatu vybudila přednáška z oblasti genetiky... kolik etických problémů může vzniknout kolem IVF. Co když se vám právě z IVF narodí dítě s nevyléčitelným onemocněním? Dostávají budoucí rodiče dostatek informací, aby měli možnost volby? Moc zajímavé, sice neveselé, ale vycházející ze skutečných případů.

Přínosné byly přednášky o osobní asistenci- komu, kde, jak a za kolik... a o cestování s vozíkem leteckou dopravou - co je třeba zajistit, nač se připravit atp.

A večer se cestovalo po tajuplné Africe společně s Jirkou Márou. Jirka je 22letý mladík upoutaný na elektrický vozík, který cestuje s rodiči po všech kontinentech. Má onemocnění, které je hodně podobné tomu našemu SMA- svalovou dystrofii. Přednáška byla úžasná. Zajímavá s překrásnými fotografiemi, bezvadně připravená a prošpikovaná vtipnými cestovatelskými historkami...  No zkrátka- nebylo nic, co by se dalo vytknout. Každý vozíčkář navíc dostal darem cestopisnou knihu, které rodina o svých cestách pravidelně vydává.

Naprosto neuvěřitelným úkazem je pro mne člověk, kterého jsem poprvé potkala asi před 4lety právě zde v Hodoníně. Michael - kluk na električáku, věk- něco málo přes 30. Svalová dystrofie mu sice znemožňuje pohyb, jinak musím konstatovat, že tolik elánu, smyslu pro humor, nápadů a organizačních schopností jsem pohromadě snad ještě neviděla :-)

Dokumet o Michaelovi je k vidění  ZDE

1.června se koná v jeho režii  jeho vlastní SVATBAFEST :-)

--------------------------------

Domů se nikomu nechtělo. Neradi se loučíme. Tak zase na podzim na viděnou. Tentokráte ve Smečně. :-)

Cestou domů jsme se stavili ještě u našich přátel ve Včelákově. Jako správní Pražáci jsme prolezli všechny chlívky, kurníky a králíkárny :-) Vesničani se vždycky diví, že umíme jednotlivá zvířata pojmenovat :-) Martina byla uvytržení! Zbytek odpoledne prochodila s králíčkem v náručí.

A moc litovala, že koza bude mít kůzlata až za 2týdny ;-)

 

Byl to parádní víkend, byť spánkový deficit už dosahuje několikamístných cifer :-)