SMA vzdělávací víkend

14.-16.5.2010
víkend

Jak už to tak bývá, když vás v životě postihne něco, co nemají standardně úplně všichni, máte tendence hledat nějakou spřízněnou duši, která má podobnou, či dokonce stejnou zkušenost, aby vás pochopila a případně podpořila ve vašem konání a naopak. Nejinak je tomu rodičů děti s diagnózou SMA. Nic veselého, ale sžít se s tím zkrátka musíte. Díky několika nadšencům se před  2-3roky podařilo  zorganizovat společný víkendový pobyt pro rodiče, aby si mohli vyměnit své zkušenosti, něco nového se dozvědět  a aby koneckonců i děti viděly, že "v tom nejedou samy". Společné pobyty se staly tradicí. Pro ty, kteří mají zájem, ideální příležitost, jak se něco nového dozvědět.
 I letos se pobyt konal v bezbariérovém objektu zámečku v Hodoníně (okres Blansko, jak doplňuje GPS :-) ) Budovu zámečku lze vidět na spřátelených blozích Lenky a Markéty, a tak dodávám jen ilustrační foto překrásné zvlněné moravské krajiny.  ;-)
Cesta z Prahy trvala při pátečním provozu celé 4hodiny :-( , ale musím uznat, že to bylo jediné negativum celé akce :-)

Zatímco se rodiče vzdělávali na odborných přednáškách, pro děti organizoval vyžití tým skvělých odborníků. Přijeli i Zdravotní klauni :-)) Trochu legrace dopřáli i dospělým, když vtrhli do přednáškové místnosti a během chvíle vše obrátili naruby.

Já osobně mám vzdělávací akce ráda. Těším se, co nového kdo předvede a ráda s přednášejícími diskutuju. Aby jako neměli dojem, že je nikdo neposlouchá ;-) A tak, patrně aby mě  zklidnil, :-) zadal mi pan Dušánek (manager projektu) ke zpracování prezentace téma "Integrace SMA dětí". Téma pro mne celkem zažité, nicméně ovlivněné spoustou nedobrých zkušeností. Tak jsem se zdráhala, protože jsem měla vážné obavy, abych posluchače nějak negativně neovlivňovala, nebo jim předčasně neubírala iluze, jak pěkně ta integrace v našem školství klape- tedy alespoň se o tom hezky a honosně píše.
Skutečnost je bohužel povětšinou jiná. Paragrafy je podchyceno asi vše, mnohdy však zjistíte, že i vysokoškolsky vzdělaní pedagogičtí pracovníci páchají "zvěrstva", která dokáží  nejednu dětskou duši celkem slušně zadupávat do země.

Nakonec jsem se do zpracování přednášky pustila. Bavilo mne to a konečně jsem se naučila pracovat s programem pro tvorbu prezentací určeným, pročítala jsem na internetu různé odborné články a vypisovala si poučky ...  v závěru jsem to všechno smazala,  a napsala si text vlastní, který jsme se snažila doplnit i fotkami,což bylo docela příjené vzpomínání na Madlenčino rané dětství.
(ještě na tom zapracuju-už vím jak ;-), publikum mě přivedlo na spoustu dalších nápadů-bylo milé a vnímavé a hlavně vydrželo a neuteklo, za což mu děkuji! :-) )

Pro mne byly všechny nabízené přednášky zajímavé a přínosné. Skvělý byl opět fyzioterapeut z Brna - Václav Farář, který se lidem s SMA věnuje i ve svém volném čase, má neuvěřitelné nápady- a tím i zážitky (plavba po Vltavě a převrácení lodi a SMA posádkou....), takže při jeho vyprávění nevěřícně kroutíte hlavou a o tom, že "se to fakt stalo" vás přesvědčí jen to, že v sále sedí živí "pacienti", kteří to vše zažili, přežili a vesele doplňují detaily a pochvalují si, jak "si užili života" :-))

Výborná byla i přednáška paní Nadi o školní zralosti (máme doma předškolka- jak aktuální!) a já se tetelila blahem, když přednášela dr. Haberlová- neuroložka z Motola- z těch, co jsem kdy vyslechla, mně názorově i stylově nejbližší. Velmi pěkný projev a konstatování toho, že ne vše, co je doporučováno, je dostatečně podloženo vědeckými studiemi... 

Poznali jsme se s několika novými rodinami a jsem ráda, že jsme si rozuměli až do pozních nočních hodin (mám dojem, že žádný z věčerů nekočil před 2.hodinou ranní :-) ) Stále bylo o čem povídat. V sobotu večer se rozvinula krásná debata s dospělými SMA pacienty. Je to úžasné, poslouchat jejich zážitky, sdílet jejich pohled na život, na lidi ... takové posezení člověku dá mnohem víc než zdlouhavé studium odborných textů. Tohle byla zkrátka škola života, a ta je (alespoň pro mne) k nezaplacení. Děkuju Petře, Michalovi i Hance, že jsem měla možnost s nimi strávit tento čas. Rozhodně mi některé jejich věty budou dlouho znít a slibuju, že se budu snažit některé věci dělat líp- nebo alespoň trochu jinak :-)