4.3.2012
Tak se nám to zase všechno pěkně sešlo.
Krom problémů týkajících se změn v sociální oblasti, kdy osoby pečující (tedy my rodiče) se od ledna (marně) snažíme vyřídit potřebná lejstra a odbornící z ÚP zkoumají, zda-li se Majdin zdravotní stav nezlepšil natolik, že by nepotřebovala žádnou z dávek, tak pracuje ještě druhá strana- v tomto případě tým spec. pedagogů a psycholog, kteří zastřešují Majdinu integraci do běžné ZŠ- a ti zase zkoumají a testují, zda-li se Majdin stav nezhoršil- a není třeba nějakých dalších doporučení, omezení.... zkrátka lítáme v tom všichni a dá se říct, že Majda je opravdu dokonale chráněná- jak před zlepšením, tak před zhoršením. ;-)
Byly roky, kdy jsem tyto praktiky snášela velmi špatně. Dohadovala jsem se s úředníky- PROČ je nezbytně nutné zkoumat někoho v pravidelných 2letých intervalech, když má papír na neléčitelnou nemoc? Neléčitelnou, to jako, že se s tím nedá nic dělat.
Kdepak. Máme svoje předpisy... A tak se součástí našeho života staly všechny ty "paní Zubaté", které zkrátka docházely, aby se podívaly, v jakých podmínkách dítě žije a jak o něj pečujeme. Zvykla jsem si.
S podáním přihlášky na SŠ vyvstal další problém. Museli jsme najít nové SPC, které bude schopno zastřešit a odborně vést integraci ke státní!! maturitě. Došlo na SPC při Jedličkově ústavu.
Majda byla pozvána na speciálně-pedagogický a psychologický test. Aby se prokázalo, jak je schopná studovat na střední škole. Tady jsem opět měla malinko problém (jsem od přírody založením lenoch, tudíž každá zbytečná akce mě vytáčí, a tak něž na něco přistoupím a někam se vypravím, radši prověřuju, jak moc je to či ono nezbytné)
Proč tohle všechno, když za těch 9let integrace má přece už značně tlustou složku všech posudků a doporučení nasbíranou?
Proč vědomostní test, když i v pololetí devítky donesla samé jedničky? ...je to předpis!!
Takže jsem šla na zkoumání do Jedle taková rozladěná... Navíc mě samozřejmě štvalo, že to zabere celé dopoledne, což se projeví tím, že já si budu muset přehodit práci a ještě s Majdou večer dodělat to, co zameškala ve škole.
Musím konstatovat, že budovy JÚS jsou moc pěkně zrekonstruované a samozřejmě plně bezbariérové. Všechny tři pracovnice byly milé, empatické a dokonce Majdě vykaly, což považuju za správné, protože ve zdejších krajích se rozšířil takový celkem nepěkný zvyk: Češi s oblibou používají tykání v situaci, kdy sami sebe povýší do jakési nadřazené role- tudíž běžně se tyká dospělým Vietnamcům, běžně se tyká i vozíčkářům...
Majdu si vzaly do parády psycholožka a spec. pedagožka- testovaly, rozmlouvaly... no a s námi rodiči zase hovořila sociální pracovnice. Nebylo to tentokrát o stavu naší domácnosti :-), ale vyloženě potřeby Majdy- co je třeba domluvit v nové škole, jaké pomůcky by potřebovala, jaké problémy jsme řešili a jak úspěšně :-)) Docela fajn rozhovor. Zase jsme o něco moudřejší- a já mám ještě aktivně domluvenou návštěvu tamního ergoterapeutického centra, abych okoukla vychytávky v oblasti vylepšení sedu a ležení- tedy konkrétně řešíme problém, jakou matraci koupit na spaní- s ohledem na proleženiny... no a taky ceny, protože 50 a více tisíc za matraci mi připadá hodně a potřebuju, aby mi někdo zasvěcený podal výklad o kladech a záporech.
Majda dostala za všechno pochvalu. Dámy kroutily hlavami a padl i klasický dotaz, proč nejde na gympl. Byly dost překvapené z naší odpovědi: "Protože tam nechce. Chce tvořit, tak ať se realizuje v tom, co je jí milé."
Navštívili jsme i TAKAVÁRNU, která slouží jako tréninkové pracoviště lidí se ZTP. Je tam moc příjemně. kavárna je nekuřácká, bezbariérová, vybavená dětským koutkem, knihovničkou a při posezení si můžete zahrát i některou z úžasných her, které sem zapůjčila firma GIGAMIC.
Tak jsme zas poznali něco nového.
Dostaneme potvrzení o způsobilosti k integraci... a já bych asi potřebovala nějaké potvrzení o způsobilosti dělat rodiče dítěte s postižením... někdy mi to vůbec nejde :-)
Udeří tlaková níže. Česko čeká ochlazení a chumelenice
před 1 hodinou
12 komentářů:
Vím, že je to absurdní a trapné. Ale v roce 1988 jsem nastoupila po škole jako vychovatelka do Jedličkárny. To byly krušné časy, zejména pro děti. Jsem šťastná za to, co je teď, je to strašný rozdíl. Akorát ta byrokracie je pořád stejná, ne-li větší. Ale děti se mají stokrát líp než když byly nucené žít za zdmi ústavu. Moc zdravím Majdu a přeju všechno dobré a nejlepší!
Byrokracie je strašná věc. Můj děda dostal pozvánku na prozkoumání jeho nohou, které již několik let neměl.
Přijde mi, že už neví, jak vám to "ulehčit".
V byrokracii můžu jít ještě dál páč ještě pořád dostáváme poštou různé pozvánky a pod. na adresu paní Karáskové...Pepovo žena umřela před třinácti lety. I když si s Pepou nažíváme v pohodě, je to vždy taková bolestivá rána, cítím to a je mi i trošku trapně.
Jsem ráda, že když už si musela měřit cestu, tak nebyla zbytečná. A Majdě přeju aby se dostala na školu, která ji bude bavit a nebude nikoho z rodiny stresovat. Pořád mi hlava nebere jak je možné, že nemocný člověk nemá potřebné pomůcky tak nějak automaticky ...natož dítě. Asi budu naivní.
Ani mi neříkej, že nás tohle zase všechno čeká. Už teď je mi z toho zle. To potvrzení, co by rodič, bych asi také potřebovla. Naposledy na návštěvě naší paní primářky na neurologii jsem měla pocit, že mám zanedbané dítě, že ani nevím, co to moje dítě potřebuje. Když jsem jí řekla, že na rozdíl od ní, já tu nemoc s dítětem žiju už 15 let, měla jsem pocit, že by mě nejraděj vykázala. Vy to máte za sebou, nás to čeká. Promiň, ale tiše závidím. J
Jo a nás sociálka začne zkoumat v srpnu - končí nám rozhodnutí o přiznání IV. stupně - tak mám být připravena? J
A to jsem si myslela, že dneska je to mnohem jednodušší, že už žádné zkoumání, jestli dítě na vozíku může na střední nebo ne, není. Zase jsi mě vyvedla z omylu, bohužel.
To aby pak chudák dítě mělo 4 rodiče, aby to všechno stíhali. :-(
ahoj Wlčice, máš krásny blog.
držím palce, ste skvelá svorná svorka! ;-)
Taky jsme byli na přezkoumání, zda Jenda nevyrostl z autismu. Ne, nevyroste. Autista bude pořád.
Amelie: zda nevyrostl z autizmu?! 8 - / no to sa mi snáď len zdá....
Z vyprávění znám příběh paní,která je po amputaci nohy v důsledku úrazu.I ona musela pravidelně na posudkovou komisi,jestli jí noha náhodou nedorostla - takhle to s kapkou černého humoru dávala k lepšímu.
To mi připomíná, když jsem jako vlastník hyperaktivity a disgrafie údajně byla "integrována" na osmileté gymnázium a musela být posuzována každé dva roky školní psycholožkou jestli jako náhodou dysgrafie nevymizela abych nedostávala "úlevy" zbytečně. V praxi to vypadalo tak že jsem dělala všechno jako ostaní akorát jsem si po sobě diktáty mohla dvakrát přečíst:D Jediné v čem mi škola vyšla vstříc bylo,že jsem na maturitní slohovou práci měla o 45 minut víc než ostatní-gól ovšem byl když mi dororující profesorka, vyčetla že neví jestli mi tak nekrasopisně napsanou práci vůbec uznají a jak si to jako představuju takhle škrábat:D
No tak alespoń žes tam nejela zbytečně úplně, že tam třeba najdeš ěco, co je pro vás potřebné..myslím z těch pomůcek.
Okomentovat