Oslava DDM

ze dne 27.11.2009

V pátek  se Majda těšila, že mají s dramaťákem vystoupení v Salesiánském divadle.
DDM Praha 8 totiž slavilo 30.narozeniny!
Mám k tomuto zařízení kladný vztah. Sešly se tu lidi, kteří s dětmi pracují rádi a myslím, že i velice dobře. Každý měsíc nabízejí široké veřejnosti spoustu mimikroužkových aktivit- výlety, tvořivé dílny pro děti i rodiče. Zkrátka vyžití všeho druhu pro děti i dospělé.
Majda tam už vyzkoušela klub deskových her, keramiku, mystiku a mytologii a vždy byla spokojená-  nakonec zvítězil dramaťák. (víc toho časově nezvládáme)
Letos mají novou lektorku. Naše paní Jana Machalíková změnila působiště :-((

S pátečním vystoupením jsme si zažily hafo dobrodružství...  Musela jsem Majdu vyzvednout ze školy dříve, tudíž honem na oběd- a honem do divadla. Tam je dost velký problém s parkováním. Divadlo se nachází přímo u vchodu do metra, takže ani místečko nebylo volné. Táhla jsem ještě ližiny, jelikož na jeviště vedou asi 4 mohutné schody. Nakonec jsem Majdu vysadila na chodník a jala se kroužit kolem. Auto jsem nakonec napasovala do mezery tak, že jsem se ven soukala jak píďalka.

Následoval klasický rituál. Paní lektorka je nová, ač jsem ji upozorňovala na to, že musí do divadla nahlásit příchod vozíčkáře, aby byly klíče k výtahu k mání, neučinila tak. A tak  jsme -dva pořadatelé a já- lítali po budově plné lidí a hledali "pána v červeném svetru" - tedy pana ředitele ;-) Podařilo se.
Další oříšek nastal, když jsem z ližin měla vytvořit tu nakloněnou rovinu. Jsou dlouhé 2,5m a taktak stačily na překonání těch vysokých schodů na jeviště. Já /velmi špatný fyzik/ mám vždycky problém to "vycentrovat"- aby Majda nehupla dolů.  Úhel skonu radši neodhaduji. Jisté je, že vozík sám nejel, musel se tlačit ;-) naštěstí ochotně pomáhal nějaký jiný pán, který pak číhal s pomocí i na cestu dolů. (Děkuji všem všímavým bytostem :-) )

Zkouška skončila ve 14hod., ale představení samotné začínalo až v 17h. Takže jsem velmi nerada opustila těžce objevené parkovací místo a jela s Majdou domů. Uložila ji k odpočinku a vyrazila pro Martinu do školky a pro větve na adventní věnec.
No a v 16h. jsem zase  obě děti oblékla a vyrazila směr divadlo. Majda se těšila, Martina taky.  Mně těšení kazila představa parkování a instalace ližin ;-) Parkovat se zadařilo!
Martinu jsem usadila do hlediště a šla opět Majdu nalodit na podium :-) Docela dost adrenalinu za jedno odpoledne ;-)

Program byl sestaven z vystoupení jednotlivých kroužků, které DDM provozuje.
Na úvod zahrála DDM kapela:

Potom bylo vystoupaní dramaťáku:

Předvedly se i americké roztelskávačky (pro mne něco nového, avšak velmi působivého). To jsme ani netušila, že se taková volnočasová aktivita pro slečny nabízí. Některé kousky byly opravdu fyzicky velmi náročné.

A velice se mi líbilo i představení "masek". Herci měli na černých oblecích namalované bílé obrysy panáčků a panenek /Martinka jim říkala "záchodové panáčky"- skutečně. na dveřích WC měli téměř totožné :-) /  a jejich vystoupení nemělo chybu!! Profíci.

Majda byla spokojená, jejich vystoupení se líbilo, lidi v sále se chechtali, Maťa neustále sdělovala sousední neznámé paní, že "to je naše Majda" :-) (paní mi po skončení představení říkala, jakou mám upovídanou holčičku, že ta její vůbec nemluví...no ve srovnání s Martinkou jsou asi všechny holčičky němé :-) )

Wlk měl vánoční besídku  kdesi mimo domov, takže mi holčičky zbyly i na večeři a hygienu... a já byla v 9 večer tuhá jak biftek.
Osvěžil mne až jeden telefonát s milou paní Evou... ale o tom až v jiném příspěvku.

Tak aby bylo jasno....

Komentáře k minulému příspěvku mě přesvědčíly o tom, že ne každý z mého poněkud delšího příspěvku pochopil, o co šlo...

Předesílám, že cílem mého blogu rozhodně není přesvědčovat někoho, aby přejímal moje názory, či se podřizoval mým myšlenkám. Já si prostě blog píšu proto, že mám spoustu přátel, které zajímá, jak se máme, co děláme a já jen nemám čas psát tolik osobních mailů, kolik by bylo potřeba, takže jsem to vyřešila tímto způsobem. Můj blog je vlastně taková naše novodobá rodinná kronika. Vždycky jsem psala ráda- možná mám nějakou úchylku- grafománii nejspíš. ;-) Prostě mě to baví a myslím, že tím rozhodně škodím společnosti míň, než kdybych se utápěla v depresích a čekala od okolí lítost, soucit a jiné podpory. Zkrátka už jsem si  zvykla, že naše společnost si předsudcích libuje. A já si zase libuju v tom, že je tu a tam můžu "rozbořit".
Pokud moje psaní někoho osloví natolik, že má potřebu příspěvek okomentovat, pak prosím o dodržování jisté kultury.

Ono je někdy lepší si řádky přečíst 2x- aby člověk pochopil, co chtěl autor říci...

Moje rekapitulace:
Milá Jano Zajícová a všichni ostatní, kteří jste z mého příspěvku nabyli dojmu, že zatracuji a haním práci doc. Havlové:
V textu i v komentářích jsem opakovaně napsala, že je to milá a vstřícná osoba. Zajisté u ní najde pochopení každý, kdo si potřebuje ulevit, vypovídat se. Jak jsem se zmínila, byly jsme s Majdou v ordinaci přes hodinu (+ 3/4hodinový odběr krve), tudíž pacientovi je opravdu věnován dostatek času.
Dalším kladem paní docentky je  bezpochyby je, že je zorientována v potřebných pomůckách pro tyto děti. Rodiče nemusejí potupně poslouchat, jak je vše drahé a jak to pojišťovny nerady vidí...  Takové chování lékařů taky není samozřejmostí- všichni musejí šetřit :-(

To, že doktorům na všechno nekývu, to jsou léta zkušeností. Jsem nedůvěřivá a vychovali si mě k tomu sami. Dnes vidím, že to zas až tak špatná vlastnost není- alepoň se mi nestane, že dítě nějakým lékem  předávkuji... 
K valproátu důvěru nemám, protože z rodiny SMA pacientů je poslední dobou v mém okolí několik případů, kdy děti valproát dlouhodobě užívaly a ony závažné zdravotní potíže, kterým mělo užívání zabránit, se dostavily stejně. Diskuse o tom, zda by se bez užívání dostavily dříve, jsou plané. V praxi totiž neexistuje potřebné množství důkazů, aby se z tohodaly dělat věrohodné závěry.
Na všechno existuje vždycky více názorů. Pan docent Vondráček, kterého J.Z. označila  z jakýchsi osobních důvodů "zlatokopem", mi například odpověděl, že na medikaci v našem případě je pozdě. Že má význam začít do 5let věku dítěte. A kdo z nich má pravdu? Paní doc.Havlová, která tvrdí pravý opak? Jen proto, že je vlídná a laskavá? 
Zvídaví čtenáři si jistě hbitě vyhledají vedlejší účinky valproátu. 
Není to jen MOJE rozhodnutí. Je to naše rozhodnutí- tedy obou rodičů.

Víš, Jano, mně se dá odporovat, dá se se mnou nesouhlasit, ale opravdu to musí mít tu úrověň, že se oprostíme od urážení diskutujících. Ona Gabro zas takový "blbec" není. Ona totiž pochopila, kdo mě v té ordinaci naštval.
Majda už  není malá a má co říct k vyjádření lékaře, tak nevím, proč bych ji měla nutit jezdit do lázní, když ona sama nechce. Zkusila to 2x, nikdy to nepřineslo kýžený efekt. Tím ale nezatracuju lázně. Kdo chce a dělá mu to dobře, nechť si tam jezdí. Majda nechce, tak proč ji mám lámat ? Potravinové doplňky dáváme- a že to nejsou zrovna ty značky, které paní docentka doporučuje??? Pak to přece ale není špatně. Co doktor, to názor. Mně se tyto situace pravidelně opakují a jsem z toho už unavená. Nevyznám se v tom, který doktor léčí "dobře". Majda byla 10let v péči dr. Popelkové (tu nám doporučila dr. Šišková), chodila by k ní dále, kdyby mě byla bývala paní doc. sama nevyzvala k návštěvě své ordinace. Chtěla jsem to zkusit, když "všichni pěli chválu". A moje poznání je, že jiný názor má ten, kdo přichází s 3letým dítětem a začíná...jinak se naopak cítí ten, kdo už vstoupil do mnoha ordinací a má s čím srovnávat.
Majda si lékařské péče proti své vůli během roku užívá víc než dost. Nehodlám navštěvovat tuto ordinaci vícekrát a už vůbec ne na 3-5denní hospitalizace. Na to je život příliš krátký a všelijaká vyšetření  mnohdy zbytečná.(já nepotřebuju každoročně provádět svalový test- já to přece vidím, co je Majda schopná zvládnout. To jen doktoři potřebují čísla do svých tabulek)  Spousta se jich dá jistě udělat i ambulantně...

Nevěřím na zázraky, vím, jak to s Majdou je.  Neupínám se k marným nadějím. Ja to můj styl a nikomu ho nepodsouvám. Nikdy bych nikomu nevymlouvala léčitele, ač je sama nenavštěvuji. Pokud to někomu pomáhá- třeba jen psychicky, pak to plní svůj účel...

Příště by možná bylo lepší nepsat komentář v afektu. Člověk se pak vyvaruje  různých neoprávněných osočování, nejapných výrazů...ba i jiných chyb.

Zpátky k úterku

28.11.2009

postřehy z úterka 24.11.2009

Vlivem všech těch děsivých zpráv, které se vyvalily na veřejnost, jsem úplně zapomněla napsat to, co mi ještě v úterý ráno kazilo den - pomyšlení na návštěvu neurologie s Majdou. 
Jak víme, Majdino onemocnění je neurologická záležitost. Ona neurologie má vůbec dobré "špeky" :-(
Na zářijovém semináři měla přednášku i paní doc. Havlová - neuroložka, která se těmito chorobami hlouběji zabývá.
My jsme s Majdou od útlého věku chodili na neurologii tam, kam nás odkázali z Thomayerovy nemocnice. Žádná léčba stejně nepřipadala v úvahu, a tak neuroložka 2x do roka Majdu proklepala kladívky, napsala papír na rehabilitaci, občas nějakou pomůcku- a i to bylo s důkladným proslovem, abychom jako měli na paměti, že nejsme sami, kdo má postižené dítě...
Později jsem návštěvy v ordinaci omezila. Neprospívaly nikomu z nás. Majdu stejně vidí neustále zástup doktorů- při našich  opakovaných pobytech v nemocnicích.
Paní docentka nás  na semináři hned odchytila a nechápala, že jsme doposud unikali její pozornosti??? Tak jsem slíbila, že se tedy zastavíme (když už jsme 2roky nikde nebyli). Vtipný telefonát se sestrou jsem tu už popisovala....

Neurologická klinika se nachází v Kateřinské ulici. Je to centrum Prahy, úzké uličky a žádná volná místa k parkování jsou samozřejmostí. Budova je stará a  oprýskaná. S vozíkem se dá vejít přes dvůr. Ordinace jsou velmi malé, pro člověka na elektrickém vozíku taková zkouška zručnosti, aby se vytočil z jedněch dveří do druhých a neodřel při tom skříň či stůl.

Uvítala nás ta samá sestra, co jsem s ní dojednávala objednání. Musím s politováním konstatovat, že hloupější už jsem dlouho neviděla... Po těch letech myslím mohu říct, že jsem už docela vycvičený pacient, když jdu někam poprvé, ptám se: "Co mám s sebou přinést?" Stručně mě odbyla, že kartičku ZP (no, bez té by to nešlo-to by pacient nebyl úplný) a nějaké lékařské zprávy.
Tak jo. Ofotila jsem paní docentce Majdiny  nálezy posledních 2let.
Při vstupu do ordinace se paní docentka dožadovala RTG snímku páteře. No, tak to jsem netušila... Ve zprávě z ortopedie byl jeho popis, to ale nestačilo, paní doc. se prostě chtěla podívat osobně. Tak jsem odsekla, že mi to možná sestra měla říct, když jsem se výslovně ptala, co s sebou.

Další  střet  názorů nastal, když se chystala odebírat Majdě krev. Operace vždy velmi komplikovaná i pro opravdu zkušené sestry. Tak jsem na ni jen koukla a povídám: "To nebudete odebírat vy s těmi nehty, že ne?" Čučela jak vrána. Než stačila cokoli říct, řekla jsem, že Majda je velmi těžko odběratelný pacient a že bych opravdu chtěla někoho zkušeného, kdo ji nebude trápit.
"No to byste si musela na dětské" řekla paní docentka s klidem.
Tak jo. A ta sestra-krasavice na to: "Stavte se ještě na WC, potřebuju moč".
Já jí dost nevrle říkám: "No, to si snad děláte legraci, ne? Já se vás ptala, co si mám donést- vy mi řeknete dvě věci a dalších X mi pak chybí! Můžete mi říct, jak mám od pacienta, který sám nesedí a musím ho na WC přidržovat, odebrat moč do dvou zkumavek? Tak doneste mísu."
Opět telecí pohled. "No to nemám... Tak sem s tím dojedete zítra ráno"
No, to už jsme byla nepříčetná. "Vy si asi myslíte, že nemám co jiného na práci, než vozit moč přes půl Prahy kvůli vaší neschopnosti, že?"
Už jsem ji neposlouchlala. na dětském byly sestry normální. Majdu pěkně mordovaly, aby nabraly všech těch 5zkumavek, pomohly i s odběrem moči....

Když jsme se asi po 3/4 hodině vracely zpátky do ordinace, tak sestra-krasavice povídá: "No kde jste tak dlouho?"
Někdy by mi pomohlo, kdybych fakt mohla říct nahlas, co mě napadne jako první... alespoň bych si ulevila, když už nic jiného. :-(

Paní docentka nám skoro všechno zkritizovala. Nechápe, že Majdě nepodáváme žádné léky.
No, ony žádné ozkoušené neexistují a při našich častých "blicích potížích" opravdu nechceme dávat další příčinu k Majdiným rozvratům metabolismu. O vedlejších účincích nehodlala diskutovat, takže jako rodiče máme mínus.
Už mnohokrát mě napadlo, že dnešní medicína funguje  na principu: na všechno máme lék... tumáš piluli a bude ti líp.
Elektrický vozík je taky špatný... (máme ho 3roky a mysleli jsem si kdoví co nemáme luxusního)
Majdě by pomohly i bylinkové čaje... to, že je nechce pít se nepřipouští. "No, to ti maminka musí uvařit..." Bylo toho moc....  Celé 2hodiny trvala naše návštěva.

Majda byla ubrečená z toho šíleného odběru, na zápěstích se jí hned udělaly dvě velké modřiny, já byla docela otrávená, protože jsem si opět vyslechla, jak tenhle pan dr. to dělá špatně a tenhle zas jinak...
Ono je to pro laika těžké se v těch bílých pláštích zorientovat. Žádný pan dr. přece nemá na jmenovce napsáno: "Jsem dětský neurolog, ale nehovím tomu. Nic nevím. Dávám jen razítka"
Zpochybňovat něčí práci...no já nevím, jistě jsou i mezi doktory nýmandi, to nepopírám, ale pokud je nemoc neléčitelná, léky dostatečně neprověřené, tak pak snad není důvod osočovat někoho z toho, že něco zanedbal a že by pacient vypadal lépe, kdyby byl býval...

Za 3týdny budou výsledky krve a MOČI! ;-) Jsem domluvená na telef. konzultaci.Doufám, že jako rodiče ještě dostaneme šanci obhájit svá stanoviska a postoje.
Paní doc. je velice vlídná, starší dáma, asi kapacita ve svém oboru- to jo. Ovšem kdybychom měli dodržovat všechna doporučení a nařízení lékařů všech 5oborů, kteří mají Majdu v péči, dále rehabilitovat několikrát denně, vyhovět doporučením   odborníků pedagogických- včetně asistentů, pak bychom neměli vůbec čas žít!!!
My jsme si vytvořili vlastní filozofii. Smířili jsme se s tím, že Majdiny akutní stavy bez pomoci dr. nezvládneme, Majda musí do špitálu. Ovšem podstatu nemoci jako takové změnit nemůžeme. My ani nikdo jiný. Natolik jsme zase gramotní, abychom sledovali i to, jak se s tímto onemocněním perou odborníci ve světě. Pacientovi lze pouze život zpříjemnit kvalitními pomůckami (to se taky snažíme, ale ne vždy to jde snadno- vše je drahé, dr. neradi předepisují- vždycky je to boj. Obesílat neustále nějaké nadace, sponzory... achjo ) a taky pečovat o ducha se musí. Jeden takový kvalitní a příjemný zážitek dokáže člověka nabít na mnoho dní. A taky právě o takových zážitcích si obvykle vyprávíme, když Majda leží na kapačkách. Vzpomínáme na to hezké, co jsme zažili a co ještě určitě zažijeme. A nemusí s tím každý souhlasit, to ne. Nám se prostě tenhle způsob osvědčil a Majda si taky nestěžuje.
Jen okolí má mnohdy pocit, že žijeme jinak, než by nám příslušelo.

Po návštěvě tohoto zařízení jsme opět nasadili "naši terapii": nepříjemný zážitek se musí přebít něčím hooodně příjemným :-)
Vyrazili jsme do řecké restaurace- zavzpomínat na naše oblíbené Řecko.
Bezbariérová restaurace ZORBAS se nachází v ulici Ve Smečkách.
Interiér vcelku vkusně zařízen- stoly i židle z masívu a všude dost prostoru. Obsluha tedy postrádala pravou řeckou vřelost- nicméně byla slušná.

Majda poctivě pročetla celí jídelní lístek,

ale nakonec jsme si všichni dali gyros a pitu- takže klasiku ;-)

Majda potom ještě toužila jít do MacDonalda na zmrzku. Prošly jsme spolu Václavák, okoukly nějaké krámečky, kde by se daly ulovit nějaké dárečky, ale nic jsme neulovily.  Zapadly jsme do MacD. ve Vodičkově ulici a číhaly na nízkopodlažní tramvaj, která nás bez přestupu doveze až domů. Pěkně jsme si popovídaly- můj puboš pořád mluví a když má náladu, tak se i nasmějeme :-), já si při tom barvitém vypravování stihla rozlít neuváženým mávnutím ruky macdonaldí kávu po celém tácu i po nohách Majdy... a než jsme zkonzumovaly všechny ty nezdravé dobroty, venku se hustě rozpršelo, což já nemám ráda, protože řidič tramvaje musí vylézt do deště, aby vyndal plošinu a někteří jsou z toho nevrlí.
Ale naštěstí přijela tramvaj s usměvavou paní řidičkou, která pravila, že to neva, že se alespoŇ proběhne, když má tak dlouhou trasu ;-) takže to byla úplně ideální kombinace....

Nouzové zastavení času

26.11.2009

Tragická předvčerejší  událost v Bloglandu  patrně ovlivnila rozhovory a filozofické debaty v mnoha rodinách. Stovky lidí si najednou uvědomily, že život by se měl užívat naplno, že takové neštěstí může potkat kohokoli z nás, protože všichni denně jezdíme autem a jsme vystaveni tolika rizikům... těch ŽE je samozřejmě mnoho.
Pokaždé, když mě náhle opustil někdo bllízký, mě vždycky mrzelo, že jsem mu chtěla ještě říct tolik věcí!! Zkrátka nikdy mi nestačil "vymezený čas".
Stejné pocity  měl určitě i ten, kdo vymyslel tenhle vynález ;-)

/k mání v pasáži Lucerna na Václavském nám. ;-)/

Ano, byly - a jistě ještě budou- okamžiky v mém životě, kdy bych chtěla mít takový vynález k dispozici. Ovšem FUNKČNÍ!!
Zatím mi připadá, že příjemné okamžiky plynou rychleji. Ty smutné se nesnesitelně vlečou.
Ale víme, že čas je relativní... a tak je to jen můj subjektivní dojem :-(
Čas zastavit nelze a beží všem stejně. Jedna z mála spravedlností na světě....
Přeju všem jen dobré časy!

Smrt se nikdy neřídí našimi plány....

25.11. 2009

.... zážitků za uplynulé dva dny mám spoustu, žádný však není tak silný jako včerejší telefonát od Diny.
Občas by člověk potřeboval průvodce Životem, aby  věděl, jak na něj.
Lidem se stávají různé tragédie, každý z nás "má to svoje na hrbu", ale bezpochyby největší ránou, jakou nám život může uštědřit, je ztráta blízkého člověka. Čas možná obrousí  ty ostré jizvy na duši, ale nikdy nezacelí tu prázdnou díru, která nám po něm zůstane.
Neumím napsat nic, co by se hodilo, a tak snad jen to, že pevně věřím, že to, co se přihodilo, jejich rodinka zvládne.
Moc jim všem přeju, aby i v této kruté životní zkoušce obstáli, aby se netrápili dalšími smutky... zkrátka všechno dobré... je mi to nesmírně líto :-(((

Tears in Heaven

by Eric Clapton and Will Jennings

Would you know my name
If I saw you in heaven?
Would it be the same
If I saw you in heaven?

I must be strong
And carry on,
'Cause I know I don't belong
Here in heaven.

Would you hold my hand
If I saw you in heaven?
Would you help me stand
If I saw you in heaven?

I'll find my way
Through night and day,
'Cause I know I just can't stay
Here in heaven.

Time can bring you down,
Time can bend your knees.
Time can break your heart,
Have you begging please, begging please.

Beyond the door,
There's peace I'm sure,
And I know there'll be no more
Tears in heaven.

Would you know my name
If I saw you in heaven?
Would it be the same
If I saw you in heaven?

I must be strong
And carry on,
'Cause I know I don't belong
Here in heaven.

Kočka roku

23.11. 2009

O víkendu nám naše holčičky ukázaly všechny svoje tváře :-) Zlobily, hádaly se, ofrňovaly nad podávanými pokrmy, ale taky si pěkně hrály, dokončovaly dopis pro Ježíška (sakra, musím ho odeslat co nejdříve, v TV to začíná nebezpečně bujet reklamami ;-) ), ale taky nám řekly spoustu krásných věcí a  jindy zas slovně drzačily (jojo, došlo i na fackiádu puboše :-(   )...

Z kulturních akcí jsme zvládly jen sobotní návštěvu knihovny, kam jsme vyrazily pouze v dámské sestavě a pěšky! Taška opět vážila snad 10kg, ještěže máme ten vozík ;-)- a taky nedělní výstavu koček.

Holčičky vytahaly všechny naše neživé kočky a uspořádaly výstavu. Ráda poslouchám jejich rozhovory "z dálky".

Ten jeden se týkal dvou koček (pruhovaná a kostkovaná)- jsou od stejné firmy

Majda povídá: "Hele, Maťo, to jsou jako dvojčata. Jsou stejný, viď?"

Maťa na to: " Ani dvojčata nejsou stejný. Mají jiné otisky prstů..."  :-))    /Kam na to chodí???/

Kočky dostaly čísla a návštěvníci (babička - a pak já) volili "Kočku roku" .

Zde je Mikeš- jediný živý exponát ;-) Maťa mu dotáhla do pokojíku drápadlo. A on si tam poslušně vlezl. Z výšky pak pozoroval své neživé konkurent(k)y.

Nakonec ani nevěděl, JAK zvítězil v anketě "Kočka roku". Na krk dostal medaili.

Ani ho to nevyvedlo z míry. Začal se mýt jazýčkem a koukal, zda nebude za prvenství taky nějaká jedlá odměna :-)
 Byla to legrace, hlavně poslouchat   všechny  ty dětské komentáře a průpovídky.

Večer v koupelně jsem zas měla výchovnou etudu s Martinou, která má prostě dny, kdy vůbec (ale vůbec!!) neposlouchá.
Otírala jsem ji osuškou a povídám: "Martinko, proč ty mě pořád tak zlobíš? Já bych tolik chtěla hodnou holčičku..."
A ona (aniž by nějak hnula brvou) mi povídá: "Ale, mami, víš, některý děti jsou zlobivý a některý zase moc hodný. A to mě  N-E-B-A-V-Í!! Já to zlobení vždcky poslechnu víc než tebe...."
Tak konečně vím, jak se věci mají ;-))

Tohle bylo jentak na odlehčení.
O víkendu jsme řešili hlavně "asistentky", protože aby toho nebylo málo, tak naše druhá asistentka si nějak  nešťastně hnula se zády a vypadá to na delší neschopnost..
(Majda má totiž ve škole asistentky dvě- střídají se  - každá má půl úvazku, aby se mohly v případě nepřítomnosti zastupovat).
Po pátečním výstupu mi bylo jasné, že zastupování budeme muset pořešit ještě jinak.

Paní zástupkyně (aprobací spec.pedagožka), která má tyto záležitosti na starost,  měla konstruktivní návrh: můžeme si Majdu tu a tam (cca 2-3xtýdně patrně) nechat doma... prima nápad. Nějaká povinná školní docházka nás nemůže rozhodit, k čemu Majdě škola a vzdělání, když je na vozíku-a řešení je to koneckonců snadné-a nic nestojí, že?-ani tu námahu :-(( ..... aúúúú!!! 
S politováním jsem jí oznámila, že tato varianta pro nás rozhodně není přijatelná. Oba jaksi musíme pracovat... už tak máme co dělat, abychom "vykryli" Majdiny  nemocné dny a taky všechna ta školní volna- a hlavně- co jako řekneme Majdě??? "Sorry, smůla- však ty to pochopíš, děvče... "???
Ale protože už všehcny tyto "figury školní"  léta známe, neponechali jsme nic náhodě a  intuitivně již o víkendu oslovili naši prázdninovou asistentku, která v Praze studuje VŠ a  našli jsme  rozvrhu dny, kdy by mohla s Majdou do školy docházet.
Takže jsem to dneska naservírovala zástupkyni (nechápala, jak jsem to stihla??) - ona to přednesla panu řediteli a večer mi  poděkovala  za spolupráci. Doufám, že se podaří skloubit  volné dny  studentky se dny druhé paní asistentky. Tak nám držte palce, brzy mi z těch školních úletů asi šlehne. Ve čtvrtek máme zkušební den.
Zítra jdeme po doktorech s Majdou (kontrolní  neurologická vyšetření), tudíž ve škole bude svou přítomností otravovat jen 3hodiny. Za odběry krve  má slíbený oběd v centru Prahy- tak snad bude mít úterní den i svá pozitiva ;-)

P!NKové ohlasy

20.11.2009

Tuto fotografii mi laskavě zapůjčil ke zveřejnění pak Wlk,

kterému tímto děkuji za oživení mého grafického projevu ;-)

Majda včera přijela moc spokojená. jedinou nepříjemností bylo, že vlastní koncert začal o 90minut později (předkapela, úprava podia a hodinová pauza???). To se ale bohužel předem nikde (v ofic. zdrojích) zjistit nedalo :-(
Jde nám vždy o to, jak naprogramovat WC...že... :-(   No, zvládli to s tatínkem na výbornou, Wlk byl také spokojen, že show byla vskutku světová. /I kritici ji dnes v denním tisku hodnotili velmi pozitivně!/

Ráno se vstávalo do práce a do školy, tak jak bylo domluveno. Hold hvězda takového P!NKformátu nekoncertuje jen v sobotu odpoledne... ;-)

Když jsem pro Majdu přišla po vyučování do jídelny, euforie z dobrého skutku mě rychle přešla. Paní asistentka z naší akce vůbec nadšená nebyla :-(
Mrzí mne, že Majda si vyslechla to, co ani nemusela, ale asi nemá cenu se tím dále zabývat.
My jsme rádi, že jsme jí mohli dopřát to, po čem toužila a že zrovna nebyla nemocná, když se lístky nakupovaly půl roku předem a taky skromně  předpokládám, že P!NK nebude Prahu navštěvovat každoročně ;-) Majda přišla nadšená.
Soudy starostlivého okolí, jestli to pro ni bylo, či nebylo... jsou myslím zbytečné.

Odpoledne po příchodu ze školy  Majda spát nešla, jak všichni povolaní předpovídali. Zbytek dne strávila s Martinkou- psaly ježíškovi, koukaly na TV a pak jí Majda předčítala knížku. Večer si sama četla do 21.30. Tak snad jsme jí tím kulturním zážitkem příliš neublížili...
Některé reakce okolí mě hold občas zaskočí... a je mojí chybou, že dovolím, aby se tím moje mysl zabývala.
Obdivuju všechny ty, kteří vědí, co by se mělo a co ne. ... já mám pocit, že stále nevím dost a že se pořád mám co učit. Asi budu muset změnit životní filozofii.

Jak potěšit puboše ;-)

19.11.2009

Přes všechny zdravotní problémy, které naší Majdě různě komplikují a ztrpčují život, ji myslím nikdo nemůže nařknout z trudomyslnosti a škarohlídství- a že by někdy opravdu důvod měla! Pokud zrovna neleží někde v nemocnici zahadičkovaná a lapající po dechu, je to jedinec na zábavu značně náročný. Soustavně vyžaduje nějaké akce- někam chodit, jezdit... Miluje kulturní akce všeho druhu- to jsme v ní asi vypěstovali my, protože zatímco ostatní děti od útlého věku pilně navštěvovaly balet, flétnu, kreslení, rytmiku... tak s Majdou se toho nedalo dělat mnoho :-(
Ale zase byla trpělivá a poměrně brzy vydržela i dlouhou dobu soustředěně sedět a pozorovat. Tak jsme začali chodit na dětská představení. Divadlo, tanec a hudba ji uchvátily.

Někdy na jaře přišel Vlk s tím, že v listopadu bude v Praze P!NK a že bychom mohli Majdě lístek koupit třeba k svátku. Madlena byla z daru nadšena. Jásala a těšila se moc.
Dnes nastal den D. Kupodivu Majda není nemocná a už nejmíň týden běsní, že se nemůže dočkat. Tentokrát padla volba na tatínka :-)) (Já byla loni na Ewě Farne- a to jsem jela až do Mladé Boleslavi, abych dušičku potěšila!  ;-) )
O2 aréna hlásí vyprodáno - po lístkách se jen zaprášilo. K vozíčkářům je O2 milostivá: Majda má  naštěstí vstupenku za korunu /platí jen doprovod/ a Vlk ukořistil poslední vozíčkářské místo.
Majda měla největší problém s tím, co si vezme na sebe. Konstalovala: "Můj šatník je opravdu v žalostném stavu. Musím to napravit. Připrav se na nakupování!!"  /to si snad dělá legraci???!!/
Nakonec se tedy přecejen něco našlo... zlila se nějakou toaletní vodou, namatlala si stíny a lesk na rty a houkla na mě: "A dohlídni na tatínka... nebo ten je schopnej si nasadit frak a cylindr..." /no jasně, tatínek koupil lupeny, a tak hold se musím smířit s tím, že půjde taky.../
Tatínek se vymydlil, oholil, navoněl.-... a neuspěl. "Co to máš za triko??!" zaúpěla Magdaléna. "Mami, jdi mu něco vybrat, nebo nejde!" /to tak! A půjdu místo něj já... Musím mu vybrat něco COOL :-) /
Ponořila jsem se to hromady triček- Vlk trval na dlouhém rukávu, čímž mi značně komplikoval situaci.
"Ať si vezme ten svetr s kapucou!" hulákala Magdaléna "To alespoň vypadá, že to nemá 100let..." /zmetek jeden povrchní !/
Vybrala jsem tatínkovi triko, které mu sice moc nevyhovovalo, ale zas byl IN a COOL v očích své kritické dcery. Tak se chvíli ošíval, ale pak vykročil- vstříc zážitkům... Vzal si foťák- možná bude i blog-fotoreportáž... :-)
Já je před půlnocí doma nečekám. PINK má jakousi předkapelu a vlastní koncert prý začne kolem 22.hodiny...

Otevřela jsem si redwine. Majda má zítra na příroďák donést nějakého hmyza k mikroskopickému zkoumání. Tak lákám octomilky...  už mám jednoho komára, ale ten prý je "moc velkej"- zadání některých domácích úkolů mě občas vyvede z míry ... :-))

17.listopad

17.11.2009

Od rána sleduju pořady v TV věnované 20.výročí, kdy spokojený socialistický národ v čele se studenty povstal, aby změnil systém, který tu léta soudruzi budovali- pro všechny pracující. Mysleli to jistě dobře, ne všem to ovšem dobro přinášelo.  Zajímají mě pohledy různých osobností  na tuto událost, protože jsem v tu dobu patřila mezi VŠ studenty a musím říct, že si některé okamžiky živě pamatuju. A tak dnešní den je pro mne ve znamení rozjímání a vzpomínání...

Bylo zajímavé sledovat proměny některých spolužáků, profesorů...zejména pak těch, co vyučovali "populární" předmět vyučovaný na všech fakultách bez rozdílu zaměření- Dějiny MDH a KSČ. Byl to předmět, který se mi málem stal osudným ;-)  To bylo tak:

Vyučoval nás jakýsi soudruh Švec. Bolševik tělem i duší. Hned na prvním semináři si nás prolustroval. Nad mým kádrovým profilem jen užasle otřel čelo.....  bráno podle otce:  dcera nestraníka, dělnického původu a ještě mi "pomohl" tátův brácha, který hned počátkem září 68 emigroval.... Soudruh Švec nechápal, jak se takový živočich mohl vůbec odvážit vstoupit na "akademickou půdu" - jak to odborně nazýval. No, mohl. Soudruzi asi někde udělali chybu a dokonce mě i ke studiu (napodruhé!) přijali...patrně  nějaký experiment převýchovy na spořádaného budovatele socialismu :-))

Nojo, jenže soudruh Švec měl na takové "ptáčky" svoje "háčky".
Před zkouškou mi z toho dědka bylo úplně špatně. Představte si ufuněného soudruha důchodového věku s nadváhou, kulatou hlavu věnčily bílé vlasy už jen kolem dokola, na nose velké brýle s černými obroučkami a z kapsy umaštěných kalhot co chvíli vytáhl látkový kapesník (spíš plachtu), aby otřel zpocené čelo. S sebou tahal koženou soudružskou aktovku plnou Leninových a Marxových spisů, které nás nutil studovat a opisovat, což se mi moc nedařilo, protože spisy nebyly k mání a domácí knihovna takové svazky nevlastnila ;-)
Ke zkoušce chtěl u zkoušky předložit koncepty- to jako moje poznámky, co si dělám, když čtu Kapitál v originále :-)) No, měla jsem složku vypůjčených papírů-  a trnula jsem, že jestli se ten rudý šílenec podívá, co je v ní, utluče mě bustou Lenina přímo v kabinetu... až si všimne, že v "mých vlastnoručně psaných" poznámkách je asi 5druhů písma ;-) Naštěstí se spokojil jen s pohledem na  množství...
To mě ovšem od vyhazovu nezachránilo :-( Vyletěla jsem. Důvod byl prostý:  soudruh Švec chtěl, abych ZOPAKOVALA magickou poučku, že v našem státě má moc plně v rukou dělnická třída... no a bylo to. Já neuměla říct "ř" - ano, trpěla jsem vadou odborně zvanou "rotacismus bohemicus". Celých 20let mi to v životě nepřekáželo, až soudruh Švec to odhalil! Učinil ještě druhý pokus: "Řekněte třídní boj!"...ani tady jsem se nechytla ;-) Vykřikoval něco o mé opovážlivosti a nesoudnosti a hnal mě ven! ;-)
Končil semestr a začínalo léto. Soudruh už nehodlal vypisovat další termíny o prázdninách, takže jsem měla na výběr: buď se "ř" naučím za 3dny a půjdu na další termín, nebo...
Naštval mě. Tedy dalo by se to říct i jinak, protože mě HODNĚ naštval. Šla jsem do studovny. Zabrousila do regálů pro speciální pedagogy, dodnes vidím tu knihu- žlutá A5- nějaká logopedie... Zalezla jsem ke stolku do jednoho studijního boxu, načetla potřebné stránky, vyndala z kabelky zrcátko a začala jsem se tam mordovat a stavět mluvidla do nepřirozených poloh ;-) ... Dědek dostal mnoho názvů (žádný slušný ;-) )

...a jak to dopadlo?
Zkoušku jsem dostala, protože v den D se otevřely dveře a na chodbu vyšel Švecův mladý asistent, který to tak neprožíval- zadal otázky a odešel kamsi :-) Mrzí mne, že jsem mu nemohla předvést své zvučné "řřř" :-)) No ale zas mám suvenýr dodnes... denně používám!
Zajímavé bylo pak  o půl roku později (v prosinci 89) vidět soudruha Švece s obří trikolórou na klopě svého hubertusu, živě se zapojujícícho do debatních kroužků studentů...

...no, nebyl sám. Soudruzi samozřejmě s pádem režimu nevymřeli. Převtělili se do jiných kabátů a šťastně si mnozí žijí i dnes.
Já konečně v roce 90 viděla na vlastní oči svého zapovězeného strýce :-) A zjistili jsme, že si vzájemně vyhovujeme :-)) Zvláštní...a pak že si příbuzné člověk nevybírá... ;-)

Majda dnes taky občas koukla na ty záběry z demonstrací, z Letenské pláně...a ptala se: "Mami, jsi tam taky?"  A já jsem byla opravdu ráda, že jsem mohla odpovědět: "No jasně. Hledej. Vpravo od oranžového ramene jeřábu... nebo na Václaváku- jo, sraz byl vždycky u hodin..." :-) Vzpomínám na to, jak jsme malovali plakáty a jak se to rodičům nelíbilo, že chodíme místo poklidného studia demonstrovat a může se nám stát bůhví co....
Jsem ráda, že k takové změně společnosti došlo. Jsem ráda, že moje děti už patří k té  generaci nezasažené budováním socialismu. Jsme ráda, že všichni mají možnost cestovat, sledovat filmy, které se jim líbí, číst kniihy, které se jim zachce, vyznávat svoji víru a nebát se to přiznat... samozřejmě je na každém z nás, do jaké míry bude umět svobody využívat.

A mně se ze všech těch vzpomínkových projevů nejvíce líbila věta pana exprezidenta Havla: "Mysleme dopředu!"  ... to by mělo platit stále a  pro všechny ... zejména páni politikové by měli toto stručné sdělení mít napaměti při schvalování nových zákonů a při podepisování nejrůznějších dokumentů, listin, dohod atd...

Pro mne byl rok 89 rozhodně přínosný :-))
Jediné, co mě mrzí, je fakt, že nemám žádné dobové fotografie vlastní výroby :-(( Nebyly digi, neexistoval internet, nepsala jsem blog :-(( Prostě úplná katastrofa.... nemám žádné hmatatelné důkazy!!! jen ty vzpomínky-zatím barevné ;-)

Podzimní ZOO

15.11.2009 neděle

Počasí mě dnes mile překvapilo. Bylo krásně- navzdory všem předpovědím, které hlásaly, že hezky už rozhodně nebude. Zaimporvizovala jsem a rodince  navrhla, že bychom se ještě letos naposled mohli vypravit do ZOO. Máme to pár minut autem. Všichni souhlasili, a tak se jelo.
V ZOO bylo poloprázdno- hurá! Pohodlně jsme zaparkovali přímo před hlavním vchodem a vydali se přímo k tučňákům. Ti měli totiž krmení s výkladem.
Pražská ZOO má spoustu vychytávek, už jsem tu o mnohých psala, a jednou z nich jsou právě ty "naučné chvilky", kdy se návštěvníci příjemnou formou mohou dozvědět i něco navíc a podívat se, jak si ošetřovatelé svoje svěřence ochočili a vycvičili :-)
Tučňáci jsou sympaťáci. Vesele se batolili ve výběhu a jakmile zblejskli "svou paní", hned se kolébavými pohyby vydali směrem ke kyblíku s rybami.
Paní ošetřovatelka o nich moc pěkně vyprávěla a ofráčkovaní svěřenci se cpali rybkami jako o závod.

ZOO známe nazpaměť, chodíme tam několikrát ročně již mnoho let :-) Další cesta vedla do dětského areálu. Vlezla jsem si na jednu z dřevěných ovcí a pozorovala Martinu, jak dovádí na soustavě prolézaček, když se ke mně hnala Majda na vozíku. Moje odpočívací ovce byla v půli kopečku. Říkám Majdě: "Opatrně, jsou tu hrby!"... ale kdepak. Madam se otočila a rozperdila to vší silou z kopce dolů... jenže se nějak moc naklopila, a tak nemohla sundat ruku z ovladače a začala hulákat, že jedéééé...  Měla jsem v úmyslu ji nechat... ať si jedéé, když má svoji hlavu, jenže ....

...ona si to mířila přímo sem: na nicnetušícího pána, který také podlehl kouzlu dětských herních prvků a lebedil si zavěšen v poloze netopýra v síti (zády k řítícímu se kolosu).

Tak jsem vyskočila, Majdu zabrdila a místo spršky pohlavků schytala alespoň spršku slovní... Někteří jedincové jsou zkrátka nesvéprávní... a drzí k tomu!!!

Abych se zklidnila, šla jsem od nich. Fotit plameňáky. Předváděli svoje barevná peříčka a jeden byl dokonale složen k odpolednímu odpočinku:

Martince se líbil  slon, který si hrál na písku. Měl totiž v ohradě hromady písku-zřejmě mu budou výběh upravovat- a bavil se tím, že písek přehazoval sem a tam, občas si nějakou tu porci hodil na záda... :-)

Další atrakcí byli lachtani. Mají nové lachtanárium, kde jsou i sedadla pro diváky a paní ošetřovatelka během krátkého výkladu předvede i pár cirkusových kousků.
Zde je lachtan Meloun žonglující s balonkem na čumáčku a 3hlavy jedné happyfamily, která zkrátka odmítla vzít na vědomí, že ti lidé sedící spořádaně na lavičkách se přišli podívat na vystoupení lachtanů. Oni mají přece MALÉ dítě, takže musí vidět!! Ostatní děti si mohou trhnout nohou...ty nejsou jejich, že?

Tady ještě lachtan proskakující obručí:

Majda radí Martině, jak se na prasátko sedá... MaŤa stále klouzala dolů a už ji to štvalo. Majda jí radila, že se musí držet!!

Konečně Maťa našla místo, kde se může pevně držet, aby nepadala - strčila prstíčky přímo do rypáku....

Byl výstavní podzimní den. Vycházka se protáhla na 3hodiny. Zvířátka opět nezklamala, což se o některých návštěvnících z lidské říše bohužel říci nedá... :-(

Martina hned v autě vytáhla otázku: "Koho znáš s klymama?"
Madlena na to: "Já nevím, co to jsou klymami."
Martina: "Já znám slona a divoký prase s klymama. To znám nejvíc..." :-))

Už víte, co to jsou KLYMAMI? :-)

O co poetičtěji den začal, o to méně poetický byl jeho konec... Madlena mě vytáhla do Palladia na vánoční nákupy. Prý jsem to slíbila (patrně v nějaké slabé chvilce... či deliriu...)
Jely jsme tramvají, byla nadšená. Já taky.
Sotva jsem v obchodě vzala do ruky svetr, už lamentovala: "No to si doufám nejdeš koupit. To tady jen rovnáš, viď?..."  tak asi tak....
Doma ale řekla, že to bylo prima... :-)