Tak aby bylo jasno....

Komentáře k minulému příspěvku mě přesvědčíly o tom, že ne každý z mého poněkud delšího příspěvku pochopil, o co šlo...

Předesílám, že cílem mého blogu rozhodně není přesvědčovat někoho, aby přejímal moje názory, či se podřizoval mým myšlenkám. Já si prostě blog píšu proto, že mám spoustu přátel, které zajímá, jak se máme, co děláme a já jen nemám čas psát tolik osobních mailů, kolik by bylo potřeba, takže jsem to vyřešila tímto způsobem. Můj blog je vlastně taková naše novodobá rodinná kronika. Vždycky jsem psala ráda- možná mám nějakou úchylku- grafománii nejspíš. ;-) Prostě mě to baví a myslím, že tím rozhodně škodím společnosti míň, než kdybych se utápěla v depresích a čekala od okolí lítost, soucit a jiné podpory. Zkrátka už jsem si  zvykla, že naše společnost si předsudcích libuje. A já si zase libuju v tom, že je tu a tam můžu "rozbořit".
Pokud moje psaní někoho osloví natolik, že má potřebu příspěvek okomentovat, pak prosím o dodržování jisté kultury.

Ono je někdy lepší si řádky přečíst 2x- aby člověk pochopil, co chtěl autor říci...

Moje rekapitulace:
Milá Jano Zajícová a všichni ostatní, kteří jste z mého příspěvku nabyli dojmu, že zatracuji a haním práci doc. Havlové:
V textu i v komentářích jsem opakovaně napsala, že je to milá a vstřícná osoba. Zajisté u ní najde pochopení každý, kdo si potřebuje ulevit, vypovídat se. Jak jsem se zmínila, byly jsme s Majdou v ordinaci přes hodinu (+ 3/4hodinový odběr krve), tudíž pacientovi je opravdu věnován dostatek času.
Dalším kladem paní docentky je  bezpochyby je, že je zorientována v potřebných pomůckách pro tyto děti. Rodiče nemusejí potupně poslouchat, jak je vše drahé a jak to pojišťovny nerady vidí...  Takové chování lékařů taky není samozřejmostí- všichni musejí šetřit :-(

To, že doktorům na všechno nekývu, to jsou léta zkušeností. Jsem nedůvěřivá a vychovali si mě k tomu sami. Dnes vidím, že to zas až tak špatná vlastnost není- alepoň se mi nestane, že dítě nějakým lékem  předávkuji... 
K valproátu důvěru nemám, protože z rodiny SMA pacientů je poslední dobou v mém okolí několik případů, kdy děti valproát dlouhodobě užívaly a ony závažné zdravotní potíže, kterým mělo užívání zabránit, se dostavily stejně. Diskuse o tom, zda by se bez užívání dostavily dříve, jsou plané. V praxi totiž neexistuje potřebné množství důkazů, aby se z tohodaly dělat věrohodné závěry.
Na všechno existuje vždycky více názorů. Pan docent Vondráček, kterého J.Z. označila  z jakýchsi osobních důvodů "zlatokopem", mi například odpověděl, že na medikaci v našem případě je pozdě. Že má význam začít do 5let věku dítěte. A kdo z nich má pravdu? Paní doc.Havlová, která tvrdí pravý opak? Jen proto, že je vlídná a laskavá? 
Zvídaví čtenáři si jistě hbitě vyhledají vedlejší účinky valproátu. 
Není to jen MOJE rozhodnutí. Je to naše rozhodnutí- tedy obou rodičů.

Víš, Jano, mně se dá odporovat, dá se se mnou nesouhlasit, ale opravdu to musí mít tu úrověň, že se oprostíme od urážení diskutujících. Ona Gabro zas takový "blbec" není. Ona totiž pochopila, kdo mě v té ordinaci naštval.
Majda už  není malá a má co říct k vyjádření lékaře, tak nevím, proč bych ji měla nutit jezdit do lázní, když ona sama nechce. Zkusila to 2x, nikdy to nepřineslo kýžený efekt. Tím ale nezatracuju lázně. Kdo chce a dělá mu to dobře, nechť si tam jezdí. Majda nechce, tak proč ji mám lámat ? Potravinové doplňky dáváme- a že to nejsou zrovna ty značky, které paní docentka doporučuje??? Pak to přece ale není špatně. Co doktor, to názor. Mně se tyto situace pravidelně opakují a jsem z toho už unavená. Nevyznám se v tom, který doktor léčí "dobře". Majda byla 10let v péči dr. Popelkové (tu nám doporučila dr. Šišková), chodila by k ní dále, kdyby mě byla bývala paní doc. sama nevyzvala k návštěvě své ordinace. Chtěla jsem to zkusit, když "všichni pěli chválu". A moje poznání je, že jiný názor má ten, kdo přichází s 3letým dítětem a začíná...jinak se naopak cítí ten, kdo už vstoupil do mnoha ordinací a má s čím srovnávat.
Majda si lékařské péče proti své vůli během roku užívá víc než dost. Nehodlám navštěvovat tuto ordinaci vícekrát a už vůbec ne na 3-5denní hospitalizace. Na to je život příliš krátký a všelijaká vyšetření  mnohdy zbytečná.(já nepotřebuju každoročně provádět svalový test- já to přece vidím, co je Majda schopná zvládnout. To jen doktoři potřebují čísla do svých tabulek)  Spousta se jich dá jistě udělat i ambulantně...

Nevěřím na zázraky, vím, jak to s Majdou je.  Neupínám se k marným nadějím. Ja to můj styl a nikomu ho nepodsouvám. Nikdy bych nikomu nevymlouvala léčitele, ač je sama nenavštěvuji. Pokud to někomu pomáhá- třeba jen psychicky, pak to plní svůj účel...

Příště by možná bylo lepší nepsat komentář v afektu. Člověk se pak vyvaruje  různých neoprávněných osočování, nejapných výrazů...ba i jiných chyb.