Zpátky k úterku

28.11.2009

postřehy z úterka 24.11.2009

Vlivem všech těch děsivých zpráv, které se vyvalily na veřejnost, jsem úplně zapomněla napsat to, co mi ještě v úterý ráno kazilo den - pomyšlení na návštěvu neurologie s Majdou. 
Jak víme, Majdino onemocnění je neurologická záležitost. Ona neurologie má vůbec dobré "špeky" :-(
Na zářijovém semináři měla přednášku i paní doc. Havlová - neuroložka, která se těmito chorobami hlouběji zabývá.
My jsme s Majdou od útlého věku chodili na neurologii tam, kam nás odkázali z Thomayerovy nemocnice. Žádná léčba stejně nepřipadala v úvahu, a tak neuroložka 2x do roka Majdu proklepala kladívky, napsala papír na rehabilitaci, občas nějakou pomůcku- a i to bylo s důkladným proslovem, abychom jako měli na paměti, že nejsme sami, kdo má postižené dítě...
Později jsem návštěvy v ordinaci omezila. Neprospívaly nikomu z nás. Majdu stejně vidí neustále zástup doktorů- při našich  opakovaných pobytech v nemocnicích.
Paní docentka nás  na semináři hned odchytila a nechápala, že jsme doposud unikali její pozornosti??? Tak jsem slíbila, že se tedy zastavíme (když už jsme 2roky nikde nebyli). Vtipný telefonát se sestrou jsem tu už popisovala....

Neurologická klinika se nachází v Kateřinské ulici. Je to centrum Prahy, úzké uličky a žádná volná místa k parkování jsou samozřejmostí. Budova je stará a  oprýskaná. S vozíkem se dá vejít přes dvůr. Ordinace jsou velmi malé, pro člověka na elektrickém vozíku taková zkouška zručnosti, aby se vytočil z jedněch dveří do druhých a neodřel při tom skříň či stůl.

Uvítala nás ta samá sestra, co jsem s ní dojednávala objednání. Musím s politováním konstatovat, že hloupější už jsem dlouho neviděla... Po těch letech myslím mohu říct, že jsem už docela vycvičený pacient, když jdu někam poprvé, ptám se: "Co mám s sebou přinést?" Stručně mě odbyla, že kartičku ZP (no, bez té by to nešlo-to by pacient nebyl úplný) a nějaké lékařské zprávy.
Tak jo. Ofotila jsem paní docentce Majdiny  nálezy posledních 2let.
Při vstupu do ordinace se paní docentka dožadovala RTG snímku páteře. No, tak to jsem netušila... Ve zprávě z ortopedie byl jeho popis, to ale nestačilo, paní doc. se prostě chtěla podívat osobně. Tak jsem odsekla, že mi to možná sestra měla říct, když jsem se výslovně ptala, co s sebou.

Další  střet  názorů nastal, když se chystala odebírat Majdě krev. Operace vždy velmi komplikovaná i pro opravdu zkušené sestry. Tak jsem na ni jen koukla a povídám: "To nebudete odebírat vy s těmi nehty, že ne?" Čučela jak vrána. Než stačila cokoli říct, řekla jsem, že Majda je velmi těžko odběratelný pacient a že bych opravdu chtěla někoho zkušeného, kdo ji nebude trápit.
"No to byste si musela na dětské" řekla paní docentka s klidem.
Tak jo. A ta sestra-krasavice na to: "Stavte se ještě na WC, potřebuju moč".
Já jí dost nevrle říkám: "No, to si snad děláte legraci, ne? Já se vás ptala, co si mám donést- vy mi řeknete dvě věci a dalších X mi pak chybí! Můžete mi říct, jak mám od pacienta, který sám nesedí a musím ho na WC přidržovat, odebrat moč do dvou zkumavek? Tak doneste mísu."
Opět telecí pohled. "No to nemám... Tak sem s tím dojedete zítra ráno"
No, to už jsme byla nepříčetná. "Vy si asi myslíte, že nemám co jiného na práci, než vozit moč přes půl Prahy kvůli vaší neschopnosti, že?"
Už jsem ji neposlouchlala. na dětském byly sestry normální. Majdu pěkně mordovaly, aby nabraly všech těch 5zkumavek, pomohly i s odběrem moči....

Když jsme se asi po 3/4 hodině vracely zpátky do ordinace, tak sestra-krasavice povídá: "No kde jste tak dlouho?"
Někdy by mi pomohlo, kdybych fakt mohla říct nahlas, co mě napadne jako první... alespoň bych si ulevila, když už nic jiného. :-(

Paní docentka nám skoro všechno zkritizovala. Nechápe, že Majdě nepodáváme žádné léky.
No, ony žádné ozkoušené neexistují a při našich častých "blicích potížích" opravdu nechceme dávat další příčinu k Majdiným rozvratům metabolismu. O vedlejších účincích nehodlala diskutovat, takže jako rodiče máme mínus.
Už mnohokrát mě napadlo, že dnešní medicína funguje  na principu: na všechno máme lék... tumáš piluli a bude ti líp.
Elektrický vozík je taky špatný... (máme ho 3roky a mysleli jsem si kdoví co nemáme luxusního)
Majdě by pomohly i bylinkové čaje... to, že je nechce pít se nepřipouští. "No, to ti maminka musí uvařit..." Bylo toho moc....  Celé 2hodiny trvala naše návštěva.

Majda byla ubrečená z toho šíleného odběru, na zápěstích se jí hned udělaly dvě velké modřiny, já byla docela otrávená, protože jsem si opět vyslechla, jak tenhle pan dr. to dělá špatně a tenhle zas jinak...
Ono je to pro laika těžké se v těch bílých pláštích zorientovat. Žádný pan dr. přece nemá na jmenovce napsáno: "Jsem dětský neurolog, ale nehovím tomu. Nic nevím. Dávám jen razítka"
Zpochybňovat něčí práci...no já nevím, jistě jsou i mezi doktory nýmandi, to nepopírám, ale pokud je nemoc neléčitelná, léky dostatečně neprověřené, tak pak snad není důvod osočovat někoho z toho, že něco zanedbal a že by pacient vypadal lépe, kdyby byl býval...

Za 3týdny budou výsledky krve a MOČI! ;-) Jsem domluvená na telef. konzultaci.Doufám, že jako rodiče ještě dostaneme šanci obhájit svá stanoviska a postoje.
Paní doc. je velice vlídná, starší dáma, asi kapacita ve svém oboru- to jo. Ovšem kdybychom měli dodržovat všechna doporučení a nařízení lékařů všech 5oborů, kteří mají Majdu v péči, dále rehabilitovat několikrát denně, vyhovět doporučením   odborníků pedagogických- včetně asistentů, pak bychom neměli vůbec čas žít!!!
My jsme si vytvořili vlastní filozofii. Smířili jsme se s tím, že Majdiny akutní stavy bez pomoci dr. nezvládneme, Majda musí do špitálu. Ovšem podstatu nemoci jako takové změnit nemůžeme. My ani nikdo jiný. Natolik jsme zase gramotní, abychom sledovali i to, jak se s tímto onemocněním perou odborníci ve světě. Pacientovi lze pouze život zpříjemnit kvalitními pomůckami (to se taky snažíme, ale ne vždy to jde snadno- vše je drahé, dr. neradi předepisují- vždycky je to boj. Obesílat neustále nějaké nadace, sponzory... achjo ) a taky pečovat o ducha se musí. Jeden takový kvalitní a příjemný zážitek dokáže člověka nabít na mnoho dní. A taky právě o takových zážitcích si obvykle vyprávíme, když Majda leží na kapačkách. Vzpomínáme na to hezké, co jsme zažili a co ještě určitě zažijeme. A nemusí s tím každý souhlasit, to ne. Nám se prostě tenhle způsob osvědčil a Majda si taky nestěžuje.
Jen okolí má mnohdy pocit, že žijeme jinak, než by nám příslušelo.

Po návštěvě tohoto zařízení jsme opět nasadili "naši terapii": nepříjemný zážitek se musí přebít něčím hooodně příjemným :-)
Vyrazili jsme do řecké restaurace- zavzpomínat na naše oblíbené Řecko.
Bezbariérová restaurace ZORBAS se nachází v ulici Ve Smečkách.
Interiér vcelku vkusně zařízen- stoly i židle z masívu a všude dost prostoru. Obsluha tedy postrádala pravou řeckou vřelost- nicméně byla slušná.

Majda poctivě pročetla celí jídelní lístek,

ale nakonec jsme si všichni dali gyros a pitu- takže klasiku ;-)

Majda potom ještě toužila jít do MacDonalda na zmrzku. Prošly jsme spolu Václavák, okoukly nějaké krámečky, kde by se daly ulovit nějaké dárečky, ale nic jsme neulovily.  Zapadly jsme do MacD. ve Vodičkově ulici a číhaly na nízkopodlažní tramvaj, která nás bez přestupu doveze až domů. Pěkně jsme si popovídaly- můj puboš pořád mluví a když má náladu, tak se i nasmějeme :-), já si při tom barvitém vypravování stihla rozlít neuváženým mávnutím ruky macdonaldí kávu po celém tácu i po nohách Majdy... a než jsme zkonzumovaly všechny ty nezdravé dobroty, venku se hustě rozpršelo, což já nemám ráda, protože řidič tramvaje musí vylézt do deště, aby vyndal plošinu a někteří jsou z toho nevrlí.
Ale naštěstí přijela tramvaj s usměvavou paní řidičkou, která pravila, že to neva, že se alespoŇ proběhne, když má tak dlouhou trasu ;-) takže to byla úplně ideální kombinace....