Beyoncé - I AM ... TOUR - O2 aréna

30.4. 2009 - 226.den z 365

Včera večer se Majda vrátila z nemocnice. Dneska vypadá od rána velmi spokojeně. Směje se a libuje si, že je doma. Ráno tu byla Lenka (mamka od Báry), přišla se podívat, jak vypadáme po perném týdnu, přinesla tradiční chlebíčky, které se nevejdou do dlaně /díky nim jsem dneska nezemřela hlady :-)/ a Majdě donesla krásnou dřevěnou sovu do sbírky. Je prima- taková větší a dobře uchopitelná - jako s ní někoho praštit :-)
Majda je nadšená. Sovy miluje a sbírá. Každý, kdo přinese další kousek do sbírky, stává se mým nepřítelem! Kdo má sakra utírat z exponátů prach!? ;-)
Lenka tvrdí, že je sova nabitá pozitivní energií- v tom případě mohla dotáhnout model v nadživotní velikosti. Pozitivní energie u nás doma není nikdy dost ;-)



My jsme večer s Wlkem využili příležitosti chvíli zase "žít" a vyrazili do O2 arény na koncert americké zpěvačky Beyoncé. Příjemná změna po 3týdnech , kdy jsem se převážně věnovala nemocniční turistice.
Beyoncé připravila divákům velkolepou světelnou podívanou, krásně zpívala (prý má rozsah 3 a půl oktávy) a předvedla celou škálu (na můj vkus dost kýčovitých) převleků. Tančila, zpívala, podávala si ruku s diváky... a při tom všem úžasně vypadala :-)
Prostě hvězda světového formátu.

Profesionální fotografové měli na focení vymezeno 90 vteřin. My bloggeři pořizovali (byť nekvalitní) fotografie celý večer :-)



Tenhle "nevěstin kostým" mi přišel úplně nejvíc kýčovitý :-)


Beyoncé zpívá takhle.



Kupodivu nebylo vyprodáno. Organizátoři patrně pozapomněli na svátek, který se v Čechách slaví poslední dubnový den: pálení čarodějnic. Většina lidí vyjíždí na chalupy, takže hala rozhodně nebyla plná tak, jak se očekávalo.
My jsme strávili příjemný večer, snažila jsem se úplně vypnout, což se mi ani za doprovodu hlasité hudby bohužel nedařilo. To asi až časem. Teď toho bylo nějak moc.

Únava bloggera :-)

30.4.2009

Moji milí, kteří vyhlížíte další zprávy ze šíleného života Wlků ;-),

nic se neděje! Jen na bloggera dopadla únava, takže nebyl schopen sestylizovat kloudný zápis, a tak to prostě zabalil :-)

Majda je OK, včera byla poprvé po dlouhé době venku a jásala, jak je všechno zelené a rozkvetlé (no, klempírovala od 9.dubna, tak to se příroda sakra změnila!)

Jsme zas po dlouhé době pohromadě a nikdo nechrchlá a nesmrká... tak by to alespoň přes víkend mohlo vydržet ;-)

Večer napíšu víc!

Tulipánový den

29.4. 2009 - 225.den z 365

Dnešní den byl v Motole Tulipánový- a taky Propouštěcí ;-)

Za týden intenzivního docházení do této meganemocnice jsme pochytila, že pro dlouhodobě pobývající pacienty zde pořádají různé zábavné akce. Ty se zpravidla odehrávají na "náměstíčku", což je částěčně zastřešený prostor v dětském pavilonu.
Dneska byl na programu Tupipánový den- pořádaný pod záštitou Velvyslanectví Nizozemského království.

Na náměstíčku byla připravena stanoviště, kde děti mohly plnit úkoly a získávat drobné odměny.
Zde je k vidění slalom:

Pro pasivní účastníky tančily sličné tanečnice:

Těm, kteří nemohli jít soutěžit, donesly hostesky na pokoj alepoň nafukovací balonky.


Majda dnes měla být propuštěna domů. Těšila se a my taky.
Leží na pokoji se skoro stejně starou holčičkou, takže jsou nadmíru spokojené obě. I my s maminkou jsme si dneska povídaly.

Den v nemocnici se pomalu vleče, a tak jsme dětem udělaly soukromé multikino :-)
Přenosný DVD přehrávač jsme daly na stolek, aby všichni viděli- a už jsme byli "Za plotem" a u "Shreka"

Holky byly spokojené, chechtaly se- pak si posílaly blbiny před bluetooth.

Pak přišla velká vizita- to je tedy docela otrava. Motol je nemocnice fakultní, tudíž zde musíte počítat s možností, že vás navštíví hejno mediků a budou vám postupně všichni sahat tam ,kde vás to právě bolí, aby získali "grif" a v praxi pak švihali podle pohmatu diagnózy od boku ;-)
Je to otravné. Sama jsem to zažila na ORL- když se vám postupně do krku dívá 8 lidí, věřte, že pak je problém zavřít pusu a srovnat si vykloubené čelisti. Ale pořád jsem se utěšovala tím, že sloužím lidu, aby se to omladina naučila a mohla pak odborně léčit.
Z 12mediků, kteří se vměstnali do pokoje, však zhruba polovina sledovala především displej svého mobilu, než aby se snažili vyzpovídat pacienta a lapat informace. :-( Nechápu. S vedoucím lékařem vedli plodný dialog sotva čtyři z nich.

Majda vypadala spokojeně, dr. neměli žádné připomínky, jen nás seznamovali se všemi těmi přístroji, které by ev. mohly Majdě příště pomoci překonat ty její dýchací potíže.

V minulém příspěvku jsem se zmínila o BiPAPu a vykoledovala jsem si tím záplavu dotazů, co to je a jak to vypadá.

Takže zvědavci, pozor - tady je přístroj se záhadným názvem v celé své kráse:

Vlevo visí taková "plynová maska" - hadice - kyslík- nádoba se sterilní vodou.

Přístroj zezadu vypadá takhle:

Tady se nastaví hodnoty, jaké má hlídat. Pokud pacient klesne pod- přístroj mu "vnutí" vdech. Používá se to třeba v noci, protože v noci je to riziko, že dojde k nějakému výkyvu v dýchání a v hodnotě saturace, větší.
Je to takový "přidýchávač"- taková dechová rehabilitace "zevnitř"- to se Majdě v akutních stavech vážně hodí. Sama to po jistém boji uznala.

Majda dojela dneska domů ve 20:30. Vypadá dobře a spokojeně. Martinka na ni čekala a radovala se, Mikeš vrněl, až mu zaskakovaly sliny- jsem ráda, že je naše smečka zase pohromadě a přeju si, aby to bylo na dlooouhooou dobu.

Dr. mě překvapili. Skoro všichni se přišli osobně rozloučit. Děkovali za spolupráci a nešetřili pochvalnými výroky na adresu nás rodičů... já snad ještě na stará kolena zpychnu :-)
Tak prima, ještě kdyby trochu řešili i kvalitu života- ne jen ta svoje čísla a tabulky!!
Majda musí za 14dní na kontrolu :-( a asi i na "kontrolní příjem"- to je prostě otrava!!!

Já jsem z nemocnice vypadla ve 3hodiny, letěla pro Martinku do školky na druhý konec Prahy. Cestou nakoupila cosi k jídlu a usilovně přemýšlela, jak během 20minut vyrobím ekologickou čarodějnici, kterou měli mít na večerní "pálení čarodějnic" do školky. Cestou jsem ještě musela stihnout zaplatit pokutu v knihovně, kam jsme zapomněla v tom chaosu vrátit knihu ... prostě tradiční každodenní kvapík.
Domů jsem dorazily v 17hpdin - a v 17:35 Martinka odcházela s čarodějnicí směr školka.

Není to sice žádný zázrak, ale ekologická je a byla zhotovena v rekordním čase ;-)
Martinka byla spokojená. Akce začínala v 18:00. Mraky visely dost nízko a vypadalo to, že začne každou chvíli lejt- a takyže začalo: v 18:20 lilo a padaly i drobné kroupy. Na akci šla Martinka s babičkou.

Já mezitím s Mikešem vařila něco k snědku. Asistoval vydatně při krájení masa:

Jsem ráda, že jsme zase všichni spolu. Kéž by to vydrželo - nejlépe napořád!! :-)

Díky moc všem, kteří psali příspěvky a komentáře a maily a sms. I když jsem třeba na některé nestihla reagovat, potěšily mne.
Na opakovanou připomínku: "Jak můžu v takové strašné situaci psát do blogu??" odpovídám: Je to moje terapie-proto jsem si jej založila.
Navíc mám kolem sebe tolik lidí, kteří se ptají co a jak u nác doma, že nemám čas všem psát osobní maily a sms (ačkoli ty mají své velké kouzlo)- tak píšu blog, aby příznivci naší family viděli, že jsme živí, i když nejsme zdraví :-)

Tak se opatrujte, ať se nedostanete doktorům do rukou- oni vás potom hnedtak nepustí! ;-)

Zajímavý exponát

28.4. 2009 - 224.den z 365

Achjo, tak jsem si naivně myslela, že Majda už je dobrá a půjde dneska domů. A ono je zas všechno jinak :-(
Pozorovací mašinka přes noc namalovala klikyháky, které (jak jinak) opět nezapadaly do tabulek, čímž se spustila lavina dalších vyšetření, neboť z Majdy se rázem stal zajímavý exponát. Propouštět se bude- MOŽNÁ- zítra.

Majda má na pokoji spolubydlící. Včera večer dovezla sanita 10letou holčičku. Nebyla zrovna v nejlepším stavu, což se naštěstí během noci zlepšilo. Dneska už komunikovala, dívaly se s Majdou na film a brebentily o všem možném.

Po obědě přišel pan profesor. Byl u Majdy už v pátek, když měla krizi, jenže to přišel v civilu a bez jmenovky, takže jsem netušila, s kým mám tu čest ;-) No a dneska se mu na bílém plášti houpala cedulka Prof. MUDr. P. Pohunek. Autorita! Všichni cvrkali a měli sražené patky. Jen náš puboš byl v pohodě. Pan prof. osobně přišel Majdě vyzkoušet a nastavit BiPap.

Pro zvídavé přidávám vysvětlivky- znalci mohou tento odstavec směle přeskočit:

BiPAP je zkratka anglických výrazů bilevel positive airway pressure. Druh mechanické ventilace, při které pacient dýchá samovolně a výměna vzduchu je usnadněna kontinuálním působením tlaku, který se do plic přenáší pomocí nazální nebo nazoorální masky. Pozitivní tlak v dýchacích cestách usnadňuje nádech a zabraňuje kolapsu bronchiolů při výdecchu. BiPAP se používá např. při léčbě respiračních selhání, zejména při exacerbaci chronické bronchoobstrukční choroby a u pacientů s obstrukční spánkovou apnoe (to jsou chrápalové ;-) )

Majda se moc důvěřivě netvářila. Pak si tedy na zkoušku nechala nasadit masku a pan profesor šteloval kolečka. Majda si spokojeně dýchala a on stále dorážel: "Majdo, je to lepší, viď? Hele, to je paráda. To se ti bude líbit. A až ti zas bude zle, tak už víme, jak ti pomůžeme. Uvidíš. Hele, Majdo, jsi frajerka! Tys to perfektně přijala- to jsi první, kdo to takhle dobře snáší, tos mi udělala radost..." - no lichotil, jak mohl, protože v pátek viděl, co Majda umí, když nemá náladu se nechat léčit.

No a pak nám tuto idylu zkazila nějaká aktivní přihlížející paní dr. "Jé, pane profesore, tady ta hadice nikam nevede, ono to asi nějak vypadlo..." , hlásila aktivně.

Pan profesor zpozorněl, hadici utěsnil- a rázem spokojený pacient začal protestovat- i na slzy zoufalství došlo. :-(
Potom taky Majda zkoušela (na protest) nedýchat- jenže to onen přístroj vybudilo k činnosti, že bude přidýchávat za ni, tak zas začala lapat po vzduchu... Pěkná groteska. Naštěstí to byla jen zkouška! Pacient byl v dobrém stavu, kladl odpor a testoval přístroj. :-))
Tak uvidíme. Budeme si to pro příště pamatovat.


Doktoři se i nadále snažili a posílali za mnou jednoho odborníka za druhým. Bere mi to energii neustále diskutovat o tom, co Majdě prospěje a co ne.
Uznávám lékařské kapacity, zároveň však vím, že všechno má své hranice a že některá onemocnění zkrátka léčitelná nejsou- bohužel. Tak nač provádět psí kusy a stresovat pacienta?

Majda se pořád ujišťovala, že se opravdu nebude nic dít, nic operovat... ale měla dobrou náladu, tak jsem dneska upustila od depresivních obrázků z lékařského prostředí a konečně začala vnímat i krásy přírody. Vyfotila jsem sedmikrásky na motolském trávníku :-)

Dnešní den byl chaotický a uspěchaný. Stihla jsem toho strašně moc, ale přesto mi toho ještě hodně zbylo :-(
Teď je 23:15 a já tu sedím a mám pocit, že už asi ani nevstanu. Nějak na mě dolehla únava z minulých dní.
Zítra mě čeká opět štreka Kobylisy - Motol. Tentokrát autem- to jako kdyby Majdu pustili domů ;-)

Tak přeju všem nemocným dětem brzké uzdravení, jinak je to otrava a velká starost :-(

Štafeta nemocí

27.4. 2009 - 223.den z 365

Včera se Wlk v nemocnici zdržel dlouho do večera. Majda totiž opět vytáhla blitíčko :-( Prý si stěžovala na léky- odporné a nedají se spolknout. Achjo. Kanylu jí museli vyndat, má totiž tak kvalitní žilní výbavu, že když kapačka vydrží 24hodin, můžeme mluvit o velkém štěstí.

Takže dnes ráno jsem dala Martinku do školky a s obavami se vydala do nemocnice. Cesta byla rychlá- myslím, že dnes jsem trhla rakord: 45minut! Ale o kvalitě snad raději pomlčet. Autobus č.167 byl narvaný už v nástupní stanici. Narvaný tak, že se člověk nemohl ani otočit, lidi na dalších zastávkách nadávali, že už se nedostali do kolikátého spoje ...

Motolská nemocnice je gigant. Zde je dětský pavilon- právě prochází rozsáhlou rekonstrukcí:

A tady je pavilon pro dospělé pacienty.

Nově opravené prostory vypadají velmi pěkně. Prostoru dominuje nerez a mramor. Vše působí vzdušně a čistě. Přehledné barevné orientační tabule ukáží cestu i takovým ztracencům jako jsem já ;-)

Majda ráno nebyla v dobrém rozmaru. Bručela, že je jí špatně a že jistě bude zvracet... Překonala jsem potřebu zařvat na ni, ať už si přestane vymýšlet nové choroby, že ta jedna nám bohatě stačí!!! A dala jsem se do konstruktivního dialogu. Vyšlo najevo, že Majdě strašně nechutnají tablety antibiotik. Už ta ranní ji vyděsila, že ta odpolední bude zase hnusná...
Konzultovala jsem to s paní dr. Po delší debatě jsme dospěly k názoru, že nejmenším zlem bude zkrácení léčby ATB o jeden den. Majdě se rázem ulevilo, svět byl ihned růžovější, rozpovídala se a začala jíst a pít, jak jsem požadovala. Někdy stačí málo....
Majda dýchá dobře, zázračně se uzdravila. Dneska se na ni taky všechny sestry, co sloužily v pátek, chodily dívat, jak ožila a jak vypadá.

Mně ty předešlé dny připadají jak zlý sen. Mám dojem, že jsem jen viděla nějaký film, ve kterém na mě (proti mé vůli) vybyla taky jedna role. Tentokrát se naštěstí konal happyend. Kolikadílný film to bude ???? , to je ve hvězdách.

Majdu ještě dnes v noci čeká kontrolní měření- jak vypadá její dýchání ve spánku. Takže stráví noc napojená na takovou mašinku, která ráno vytiskne dlouhý papír a grafem, jehož křivka přesně zaznamená dechy a přítomnoust kyslíku.
Tak snad bude mašinka milosrdná a nakreslí Majdě obrázek tak, aby se líbil odborníkům :-)

Vyfotila jsem si ještě znak motolské nemocnice. Říkáme mu s Majdou "meandrové srdce" - nebo v tom vidíte něco jiného? :-))

Je mi líto, že štafetu nemocí teď převzala malá Klárka. Doufejme, že bude brzy z nemocnice doma a bude drandit na svém novém vozíčku! Držíme palce moc a moc, protože ono to asi opravdu pomáhá ;-)

Je líp! :-)

26.4. 2009 - 222.den z 365

Ráno jsem chvíli počochnila Martinku, umyla si hlavu a vyluxovala byt- sbalila tašku nesmyslů a vyrazila směr MOTOL. Chtěla jsem Majdě vzít TV program, a tak jsem konečně vybalila čtvrteční magazím MF DNES- byl provokativně přepásán páskou s tímto nápisem:

Rekalma na Kooperativu... možná ani nevědí, jak moc pravdivé to je....

Včera Majda hudrovala, že v TV nic nedávají, a tak jsem dnes sbalila DVD přehrávač a pár CD.

Cesta do nemocnice mi trvala 70minut! Ujelo mi všechno, co mohlo- a vystřídala jsem všechny dostupné dopravní prostředky ;-) Ještě jsem si u MacDonalda koupila kafe, které se mi díky divoké jízdě autobusáka z poloviny vybryndalo do tašky.

Na pokoji mě čekala dobře naladěná Majda, hodnoty na přístrojích byly v normě, jen ten kyslík mi tam překážel.
Z přehrávače měla radost, povídaly jsme si, pak jsme si pustily oblíbeného Hrdého Budžese. Bára Hrzánová tuto knihu namluvila tak, že jsem chvílemi měla dojem, že CD vypnu. Majda se tak chechtala, že saturace z požadovaných 95 klesala na 90. Prostě se tlemila, až nestíhala dýchat, jak měla. :-))
Pokud rádi s humorem zavzpomínáte na "staré dobré časy", tak vřele doporučuju! Byli jsme opakovaně i na divadelním představení (divadlo Příbram- hrává i Praze) a nemá to chybu!!

Ilustrační foto by mělo dokumentovat tu pohodu v nemocničním prostředí. Mělo to i zvukovou kulisu: "Ježiš, nefoť mě, ty jsi fakt strašná! " ;-)
Tak jsem slíbila, že tam SKORO vůbec nebude vidět- prosím: Nedívejte se na ni!! :-)
Já mám ale takovou radost, že je zase živá, že ji prostě fotit budu, ať si nadává- alespoň si protáhne plíce, že? ;-)

Domov jsme opustila v 9:25- přišla v 19:15. Připadala jsem si jak horník, co vyfáral z dolu po dvousměně. Já jen nebyla špinavá. Dokončila úklid doupěte a rázem bylo 22:10. Achjo. :-(

Dneska se mi v nemocnici i líbilo. Svět je hned veselejší, když se pacientovi uleví. Sestry opět kmitaly a soustavně nabízely své služby- chvílemi jsme měla pocit, že začnou převlíkat a čistit i mě :-)
Jsou fakt skvělé. Prošly jsme s Majdou už hodně špitálů, ale tohle je opravdu jak 5* hotel.

Už jsem se tam zabydlela- mám zde i svůj piknikový kávový set :-)

A taky jsem neodolala, abych neukázala těm, co se do nemocnice vůbec nedostanou, jak vypadají dnešní stolky! Já totiž pamatuju takové ty plechové, co měly nahoře jeden šuplík, který šel zpravidla otevřít pouze násilím, a pak dole jednu skříňku na všechny nezbytnosti.

Stoleček "nové generace" je praktičtější.
Mě upoutaly postranní držáky na lahve s pitím a taky to, že šuplík i skříňka jsou otevírací z obou stran. V případě stěhování tudíž nemusejí probíhat otočné manévry.

Dneska mám radost. Majda jedla a pila, seděla a povídaly jsme si.
Když přišla paní dr. na vizitu, kroutila hlavou nad pátečními výsledky. Nechápala! V pátek padaly totiž i takové pojmy jako intubace atp.- děs a běs a hrůza!
Vyptávala se mě, jestli už takový stav někdy měla, a pak se ptala ještě jednou, jestli jsem na to nezapomněla ;-) No, mívá ledascos- ale tohle byla inovace. Tak doktoři mají hlavu zamotanou, nechápou, že v pátek bylo hrozně, lítal kardiolog, pneumolog a spousta dalších specialistů- a v neděli na posteli sedí pacientka s růžovými tvářičkami a zajíká se smíchy u rádia a nadává, že ji kyslík obtěžuje :-))
Kéž by jí to vydrželo... nejlépe nafurt :-))
Zítra má naplánovaná ještě nějaká vyšetření - a snad už by mohla domů.

Díky všem, kdo posílali svá povzbuzení a možná mě tím zachránili od pobytu v psychiatrické léčebně.
Některé dny jsou zkrátka k nepřežití.
Díky, díky, snad vám to jednou oplatím! :-))

Jako na houpačce

25.4. 2009 - 221.den z 365

23:00

Hlásím se s pravidelným zpravodajstvím z motolské nemocnice. Jsem (mile) šokována, kolik lidí s námi ten "horor" žije- a kolik lidí denně nakoukne na blog, nechá vzkaz, pošle sms ... věřte, že je to milé, moc milé a asi i účinné- tak si své přátele hýčkejte, když je člověku "ouzko"- a to nám tedy bylo!!- je přízeň přátel naprosto neocenitelná.

Do nemocnice jsem šla s hrůzou, co zas Majda vymyslí... a hle- Majda ležela růžová v peřinách a vyčihovala. Já už neumím ani normálně přijít. Hned jsem na ni vybalila: "Tak co, jak ti je?"
Ani jsem si to neuvědomila, až když se začala chechtat, že je rozdíl, když přijde tatínek (klidný, rozvážný), nejprve se optá, jak se má...
Já jsem jak cvok- přejedu pohledem přístroje, skouknu dítě a v podstatě mě zajímá jen to, co je špatně.

Majda dnes vypadala DOBŘE!! Dokonce začala trochu jíst, nechala se posadit, což je pro ni dobré kvůli dýchání, ale ona se tomu pořád brání- a já jivyfotila právě, když si čte komentáře a blogvzkazy od vás všech, které jsem jí vytiskla.

Kyslík ještě má, ale není to rozhodně tak dramatické jako včera. Když přišel dr. na vizitu- nevěřil! Znal ji jen z papírů, a tak hleděl, jak to, že si tam tak sedí, když včera výsledky nepasovaly do žádných tabulek a celé konzilium mělo plné ruce práce. Já to tedy taky nechápu. Takové výkyvy. Tentokrát nám dala Majda všem pěkně zabrat- bylo to náhlé a nečekané, zato velmi intenzivní.
Snažila jsem se to s ní rozebrat, proč odmítá všechna ta doporučení lékařů a tak... no ale když se mě zeptala: "A ty víš, jaký to je nemoct dýchat?" - sklapla jsem. Nevím. Asi strašný.
Ten strach z toho, že nemůže dýchat je pro ni paralyzující, není schopna ovládnout to vůlí, když zpětně mluví o svých pocitech- mám husí kůži.

Tak snad se stav bude už jen zlepšovat.

Sestry jsou naprosto skvělé. Neusále si vymýšlejí práci, pořád chodí a ptají se, jestli něco není potřeba a když jsem poprosila o nové povlečení, s úsměvem přiběhla a začala převlíkat celou postel. Péče opravdu skvělá. Dneska jsem tam Majdu s klidem nechala přes noc bez dozoru. Dohodly jsme se na tom, že tatínek musí i zítra do práce- dohání resty z minulého týdne, kdy jsme moc pracovat nemohli- a jezdíme přes Prahu sem a tam, takže se Majda bude večer dívat na TV a ráno zase dorazím já.
Mám z ní radost, vypadala spokojeně, až se upraví dýchání, bude to bezva!


Martinka Majdě namalovala obrázek. Majda má ráda sovy. Chtěla ji potěšit. V pátek měli ve školce přednášku- přijel pán a dovezl dravce a taky sovu sněžnou. Tu Majdě namalovala.
Proč má kulicha, to je asi jasné- že je sněžná :-) Ale kdo si chce tipnout, co to má v červeném oválu na křídle? ;-)

My hádali že malé sůvátko ve vajíčku nebo turistickou známku (my je totiž sbíráme, takže Martina ví, o co jde)... ale prohádali jsme.

Dneska ráno jsem jí vyprávěla, co Majda dělá a že děkuje za obrázek. A cože to má sova na křídle?
A Martina odpověděla: "No hodinky, přece!"
Žasla jsem: "Nač prosímtě potřebuje sova hodinky?"
"No přece aby věděla, kdy má jít v noci houkat" , odpověděla Maťa :-))
No to je přece jasný, k čemu je sova, která neví, kdy má jít zahoukat....

Navečer do nemocnice ještě dorazila naše "dvorní" rehabka Hanka. Jela přes celou Prahu, aby okoukla, jak Majdě pracuje hrudník a aby stimulovala zóny. Hanka je prostě nadšenec. Někdy mám dojem, že by lidi nemuseli mít ani jména, že je má stejně srovnané podle skolióz, pajdavých nohou a jiných anomálií ;-)
Hanka ji protáhla, protože naše madam dospěla k názoru, že motolské rehabky se nedají s Hankou srovnat - takže jestli s ní někdo bude hýbat, bude to Hanka- nebo nikdo.

Z nemocnice jsme s Hankou odcházely v půl deváté. Snad to ráno bude stejné jako večer- nebo ještě trochu lepší! :-) Snad se nám houpačka zas nepřehoupne dolů. Tady musí být člověk pořád ve střehu... ;-)

Posílám pohled na noční nemocnici a přeju dobrou noc! :-)

Diagnóza Majda ;-)

25.4. 2009 - 9:45

Wlk právě dorazil z Motola- já se sbalím a pojedu tam. Bohužel bydlíme na opačném konci Prahy, takže je to výlet na hodinu.

Noc prý byla klidnější, Majda i trochu spala a líp se jí dýchalo. Nikdy se spaním nezlobí, teď spí jak zajíc- na jedno oko otevřené. Dr. říkala, že u dušných dětí je to normální.
Jinak žádné dramatické změny k horšímu, což mě trochu uklidňuje, ale zase jsem nervózní, že se nic moc nelepší a takhle se to vleče a moje paličaté dítě nebude jíst a pít...takže na kapačce patrně zůstane do zimy.
Tak uvidíme, co zas přinese dnešní den... napíšu v noci.

Zprávy z Motola

24.4. 2009 - 220.den z 365

23.00

Dneska jsem v Motole strávila 12hodinovou šichtu.

Majda mě trochu zaskočila, nevypadala totiž vůbec dobře, když jsem přišla. Hodnoty saturace a tepu měla mnohem horší - a to byla na kyslíku celou noc.

Za celý den nic nesnědla , vypila necelý kelímek vody, všechny pomocné manévry- jako rehabka a polohování- sabotovala.
Odpoledne měla tep skoro 180, volala jsem doktora, ten se taky zděsil, a tak nám hned poslal kardiologa.
Mladík přišel s batohem na zádech, z něhož si postupně vybalil celou ordinaci- EKG, SONO- vyladalo to elegantně a skladně. Kolegové si ho dobírali, že vypadá jako turista. Smál se pravil, že hlavně nesmí nikde zakopnout, že ta mašinka stojí 2miliony! Takže ihned slyšel: "Jé, tak to máš větší cenu než nějaká ženská s diamantovým náhrdelníkem..."

Naštěstí nám nenašel žádnousrdeční vadu, všechno je způsobené tím, že Majda špatně dýchá.
Ona tvrdí, že má zalepené plíce. Jenže ani rehabka z ní nic nevybušila- tak kdo jiný už, že???
Majda je děsně unavená a vyčerpaná, dýchá jen povrchově, a tak měla dnes kyslík na 4litry, a přesto byla saturace pouze 87.
Nic nechtěla, ani si nechtěla povídat-jindy mě láká k sobě a pusu nezavře, ani číst nechtěla- jinak má tak 6knih na měsíc... sama vidím, že je něco špatně.

Jednu chvíli bylo na našem pokoji 8doktorů! Diskutovali, ptali se, ale na nic nepřišli... :-(

Večer Majda začala ještě zvracet, aby toho asi nebylo málo- jednou, dvakrát... při tom šly hodnoty zase dolů... Postel celá ee, převlíct pyžamo přes tu spleť hadiček a drátů... no docela rébus.
Sestřičky jsou ale opravdu velmi milé, uklidňovaly hlavně mě, že se to zvládne a že bude dobře... chce se mi tomu uvěřit, ale už vím, že u nás během jednoho dne může proběhnout ledascos!!

Dohodli jsme se s Wlkem, že přijde na noc a já že se pojedu domů vyspat (to nevím, zda se mi podaří)

Hlavně, ať je Madjě dobře!! Ať se netrápí. Zažila toho v životě už tolik! :-(

Přinesla jsme jí dárek- podložku pod nohy.

Když leží, nemůže se sama hýbat, takže si snadno otlačí cokoli. Na veletrhu jsem objevila firmu, která vyrábí všelijaké podložky- domluvila jsme se s pánem, že by mi ji půjčil na zkoušku. Dnes veletrh končil, tak jsme se cstou do nemocnice ještě jednou proběhla po Výstavišti. Kolečko totiž stojí 318Kč. Je to nějaké hmota podobná molitanu, zašitá do pouzdra. Tak uvidíme. Jestli se to osvědčí, pošlu pánovi peníze, jestli ne, dostane kolečko ani nemrkne :-)
Kdyby snad někdo potřeboval polohovací pomůcky viděti, odkaz na ně je ZDE

Tak držte pěsti, ať máme štěstí a Majda se vymaní ze zajetí té svinské choroby, o které nikdo neví, co je vlastně zač ....

Za došlé maily, sms i komentáře děkuji velice. I když neodpovídám, čtu si je pořád dokola (v mobilu mám t.č.57 přijatých zpráv ;-) a je mi líto je smazat, neb každá má "výpovědní hodnotu" :-)) Díky moc všem, kteří si najdou čas a myslí na nás!!!

A tak jdu spát a věřím, že zítřek bude krásnější než včerejšek.... a běda jak ne!!! :-)

Telegraficky

24.4. 2009 - 10:00

Majda noc přežila- podle ní děsně- sestry tvrdí, že vpohodě. Každopádně- je živá a stav se nezhoršil!
Já mám otravu spánkem- urvala jsme 6hodin v kuse!! :-)

Ráno za ní jel Wlk, já mám odpolední směnu, tak pakuju věci a vymýšlím nějakou zábavu pro pacienta. Rozhodně jí vytisknu všechny ty komentáře- to by bylo, aby se taky nenakazila pozitivním myšlením. :-)

To je jediné, co bych svojí dceři vytkla. Jakmile se objeví sebemenší zdravotní problém- třeba i záděra- okamžitě nabývá dojmu, že je třeba to odborně léčit, pitvat, zavazovat, mazat... zkrátka jen ne nad tím mávnout rukou. Tak si představte ty scény, když pak jde i o život...

Paradoxní je, že výsledky ze včerejších odběrů jsou OK (hurá), ale ona se subjektivně cítí hrozně zle /i tak vypadá/, dýchá dobře leda když spí a zapomene na to, že je nemocná... inu psychika je mocná čarodějka a ne vždy se nám ji daří mít pod kontrolou ;-)

Ale jak říkám: personál v Motole ve mně vzbudil důvěru, doma bych Majdě lepší péči neposkytla, neb nedisponuji kapačkou a kyslíkem, takže se to musí nějak přežít. Já jsem ráda, že jsem zažehnali tracheo, včera v noci vypadala fakt děsivě.
Díky všem za podporu i nabízené služby, já doufám, že příroda ještě zapracuje v náš prospěch ...

Hezký den všem, budu do večera v Motole, takže v noci snad něco aktuálního přihodím na blog.

Wlcice t.č. úplně kožená ;-)

Cesta za uzdravením

23.4. 2009 - 219.den z 365

Dnešní den začal brzy a vůbec ne dobře. Po předchozích dnech, kdy jsme si nestíhali odpočinout, to bylo o to víc náročné. Majda vypadala včera dobře, odpoledne si hrála s Martinkou, povídala, k večeři si dala guláš a knedlík, podívala se na Hádej,kdo jsem? a šla v klidu spát. Nečekala jsem nic špatného- a to byla chyba! V noci se Majdě přitížilo s dýcháním, rehabilitace, polohování a jiné osvědčené grify najednou z neznámých důvodů přestaly fungovat.
Majda dýchala jako pes- rychle, ale pravidelně a přerývaně mluvila. Vzhledem k tomu, že tento blog nedisponuje možností "zamčených článků", nemohu text našeho rozhovoru přepsat. Byl to naturalismus, hustý naturalismus.

Dohodly jsme se, že až bude chtít do nemocnice, řekne si. To je na ní to skvělé, ona už ví, co potřebuje a řekne si! V 10h dopoledne jsem tedy začala vytelefonovávat, co a jak. Na Bulovku nemělo cenu jezdit, nemají tam super vybavení, takže by ji stejně exportovali dál. Jenže v RZ si nemůžete poručit, kam ráčíte jet- není to taxi, mají svoje předpisy, a ty velí- do spádové nemocnice.

Volala jsem do Motola- jestli to můžou na dispečinku nahlásit- nemůžou, musí lékař z Bulovky. I volala jsem na Bulovku- samozřejmě : všichni nás tam znají, ale dneska sloužila mladá paní dr., která ani nevěděla Majdino příjmení! Nicméně můj plán se zdařil. Bulovka vytelefonovala Motol, já volala 155. Milá paní mě vyzpovídala a já se dokonce vnutila do sanitky, i když prý to předpisy kvůli bezpečnosti taky nedovolují.
Přijeli dva symapatičtí chlapíci, krátce jsme pohovořili, o co jde, když zjistili, že nejsem úplně nepříčetná, kývli, ať si nastoupím a jelo se do Motola. S houkačkou.
Na mobil jsem pořídila fotku (v projektu se praví, že se má fotit vždy a všude- tak jsem si řekla, že život nemá jen hezké stránky, tudíž i nehezkých fotografií je třeba ;-) )
Tož tu mám do sbírky fotku a přeju si, aby ji neměl nikdo jiný... a ze sobeckých důvodů to nenííí!

Do Motola cesta dlouhá. Bydlíme na severním okraji Prahy. No a co se nestalo... když pominu skutečnost, že cestou začaly do střechy auta bubnovat kroupy, tak po dlážděné silnici na Letné, se Majdě začala vracet do tváří růžová barva. Sanita ji natřásla tak, že se dýchací cesty trošinku uvolnily. To by jednoho nenapadlo, ale funguje to!

Nemocnice Motol- to je gigant. teď právě probíhá přestavba dětského pavilonu. Vždycky jedno křídlo ubourají, a pak znova postaví. Asi nejlepší možná způsob. Snažila jsem se zachytit, jak to vypadá: levé křídlo fungl nové, pravé zatím v rekonstrukci.

Přijetí na oddělení proběhlo na celkem vysoké úrovni. Obě dr. profesionální, velmi slušné- berou rodiče i pacienta jako partnera!! Vše vysvětlují, sestar byla na pokoji každou chvíli, všichni cvrkali, jak mohli.
Majda saturaci 88, takže šla na kyslík. Pak nastalo peklo s odběry- velmi těžko napíchnutelný pacient. řvala u toho jak šílená- no a jako vedlejší produkt- dýchací cesty se opět trochu uvolnily a saturace povylezla s kyslíkem na 91.
Majda se fotit rozhodně nechtěla /ani jsem to neměla v úmyslu!!/, kňučela, že ji všechno bolí. Zápal plic ale nemá- povedl se i RTG snímek- tak huráá!

Nastrčili nám tam nějaké 3medičky, bylo mi holek až líto. Koukaly vyděšeně, dr. se tvářila přísně a odměřeně- přes rameno na ně houkla, ať si jdou Majdu poslechnout. Ještě než odběhla, strčila hlavu zpět do pokoje a stroze řekla: "A můžete se maminky vyptat na základní věci..."
No, tak se slečny zařídily dle rady a maminka, totálně vyřízená shrnula odpověď na dotaz, co Majdě nejvíc pomáhá?? - "Nic, je to zasraná diagnoza, ale třeba na něco přijdete ..."
Než stačily vstřebat tuto nosnou informaci, už tam byla zpátky jejich nadřízená- a sjela je: "No, koukám, že tu jen stojíte a nic vás nezajímá..."
Chudinky....

Majda napíchnutá nakapačku, 6zkumavek naplněných krví putovalo do laborky, kde naštěstí neshledali žádný zánět.

V půl deváté večer nás sestar propustila s tím, ať se jdeme domů vyspat- vypadáme oba neodolatelně a na kruzích pod očima bychom se mohli houpat.
Personál vypadá důvěryhodně (snad to nezakřiknu!) a všichni se opravdu snažili vyhovět. Velká pochvala a příjemné zjištění zároveň.

Toto je výhled z okna- z Majdiny komnaty.

Majda dostala léky na bolest-bolí ji od kašle záda, hrudník... a tak snad bude klidně spát!
Posílám alespoň kousek Majdy k vidění, zbytek až časem :-)

Když jsme odcházeli, měla kyslík na 2l a hodnoty na přístrojích byly slušné. Doufám, že co nevidět je bude mít bez kyslíku- vlastní!

A všem, kdo mi dnes napsali sms, vzkaz, či mail, chci moc a moc poděkovat. Vůbec jsem netušila, kolik lidí sleduje náš neuspořádaný a chaotický život, a o to víc mě dojalo, že přišlo tolik povzbudivých a milých slov! Ono to snad funguje! :-)

A úplně nejvíc musím poděkovat Lence, která má sice svých starostí nad hlavu, ale vždycky slízne ještě ty moje, protože je zkušenější... a dneska speciální dík patří i Marcele. Moc mi pomohla a taky mi na chvíli půjčila svůj mozek, protože já v nějakém pominutí mysi nebyla schopná ani prostých úkonů-jako je telefonování do nemocnice ...

Díky moc VŠEM!! Doufám, že vám to jednou budu umět oplatit! Snad ten příliv pozitivní energie doputuje k především k Majdě.

Bez názvu

23.4. 2009

11 :42

Prosím, držte Majdě palce. Právě zařizujeme převoz do Motola :-(((

Přišlo to opět nečekaně a opět nevhod.... máme za sebou krušnou noc, kdy jsme řešili nedostatek kyslíku a taky otázky, na které neumím odpovědět a ani jsem kdy nedoufala, že je někdy od svého dítěte uslyším... :-(((

NON HANDICAP 2009

21.4. 2009 - 217. den z 365

Dnes jsme s Lenkou vyrazily do Průmyslového paláce na výstavu pomůcek pro naše handicapy, abychom byly v obraze, co právě letí a co lze žádat po VZP :-)

Mě nejvíc zaujalo vozítko, které se hbitě prohánělo před hlavním vchodem. Čtyřkolka pro handicapované. Užasný vynález. Jediným slabším bodem bude pro většinu obdivovatelů asi cena... 700tisíc- tedy korun českých ;-) /k doptání u firmy Otto Bock/

Uvnitř pavilonu se prezentovaly nejrůznější firmy nabízející vozíky, zvedáky, zařízení do auta....

Většina firem prezentovala špičková vybavení pro ordinace, operační sály, nemocnice... a jen tak na ukázku jsem vyfotila alespoň tento nadčasový inkubátor pro miminka. Vypadá jak z jiné planety, že? ;-)

Potrápily jsme s Lenkou pána od firmy Otto Bock svými všetečnými dotazy - mimochodem nabízí naprosto skvělou řadu pomůcek pro handicapované dět- škoda, že jsou u nás na trhu teprv 3roky a nemohli jsme jejich super pomůcek využít, když byly pro Madlenku aktuální :-(

Nabízejí nově i řadu elektrických vozíků, a tak se asi dám do dalšího boje s papírováním- nadchl mě interiérový vozík pro Majdu. Doma jen sedí na kolečkové židli, kterou jsem kdysi získala ze Švédska a je velmi pohodlná a praktická, jenže Majdiny dlouhé nohy už se tam taktak vejdou... Interiérový vozík by ji mohl nahradit- je úzký, projede i normálními dveřmi, dá se krásně složit, takže by se dal i snadno převážet na cestách...
Jenže známe pojišťovnu- má svoje předpisy a 75tisíc se jí asi nebude chtít platit...

------------------------
Noc byla šílená. Majdě se opět přitížilo, a tak jsme chvílemi stáli u postele bezradní a váhali, zda volat RZ, nebo jet do nemocnice, nebo co... Naprostá bezradnost a bezmoc jsou pro Majdiny dýchací potíže typické. Nakonec jsme to nějak rozcvičili, rozpili a všelijakými šamanskými metodami dýchání zlepšili.
Choroba Majdu nehodlá opustit, kašle a kašle, nic nepomáhá tak, aby to bylo už konečně dobré a byla zdravá :-(
Spát se v naší rodině se zkrátka nedá. Není na to čas. Přes den to nejde kvůli práci a povinnostem a v noci máme vždycky nějakou jobovku....
Někdy mám pocit, že jsem ještě nestačila usnout- a on už zvoní budík!

Pletení z pedigu

20.4. 2009 - 216.den z 365

I dnešní zápis bude ještě patřit víkendu. Podařilo se mi přesvědčit kamarádku, která v Praze vede kurzy všehomožného tvoření, aby jela vyučovat do přírody :-) Ona je prostě neuvěřitelná- moje Madlenka k ní začala kdysi dávno chodit na keramiku, pak i já, naučila mě malovat na hedvábí, plést košíky, zkoušela jsem s ní i drátkovat ... jen paličkování stále odolávám- to je na mě málo akční- a pak také dostatek trpělivosti jaksi postrádám ;-)
Vysvětlila jsem Markétě, že jí nebude jinde líp než s námi v Bělči a že je to její jediněčná příležitost, jak ukázat své dovednosti nabyté v kurzu arteterapie v praxi :-) Nechala se ukecat a vyrazila se mnou i letos. Připravila si pro zájemce pletení košíčku z pedigu. Všechno vzorně nachystala. A celý víkend se nezastavila.

Zde trpělivě vysvětluje, jak založit osnovu a ulpést 1.řadu košíčku:

Po krátkém úvodním školení se všichni nadšeně vrhli do pletení. A jídelna se takrychle změnila v jakousi chráněnou dílnu ;-)

Markéta dokázala své kvality tím, že se do pletení pustili i nevidomí!
Představte si situaci, kdy si NĚKDO osahá košík, vyslechne, co a jak se dělá, a pak ten košík prostě uplete a prohlásí, že je to parádní zábava a že asi sekne s muzikou a začne se živit pletením košíků? :-)) Já bych se jako lektorka tetelila blahem. Takové uznání přece musí každého potěšit!!

Zde je nevidomá Lucka s asistentkou Martou. Ta si mě taky získala svým přístupem k handicapovaným. Asistenti k našim dětem jsou povětšinou studenti- SŠ a VŠ.
Marta se této věkové kategorii již trochu vymyká. Řekla, že děti už má velké, ale cítí, že má ještě sílu a hlavně chuť být užitečná, a tak asi před 3lety začala jezdit na školení, a pak i asistovat během roku. S nevidomými to krásně umí. Mívala Lucku jednu, letos už má Lucky dvě :-)

Tak a tady je můj košíček.

Dopletla jsem ho hodinu po půlnoci :-) Začala jsem pozdě, neustále někam odbíhala a různě povídala, a pak mi bylo líto nechat ho nedopletený do rána...
Myslím, že bude i k užitku. je akortá na stůl - na pečivo, nebo mlsky dětí.
Vždycky mám radost, když vytvořím něco hmatatelného, což se mi při vykonávání domácích prací moc nedaří :-(

Tvořivá neděle

19.4. 2009 - 215.den z 365

Počasí se překonalo a navzdory nepříznivým předpovědím se z nedělního rána vyloupl krásný slunný den.

Dalším bodem víkendového programu bylo divadlo. Přijela moc šikovná slečna, která s dětmi vyráběla kulisy na pohádku "O perníkové chaloupce". A poté a nimi i nacvičila krátké představení. Děti byly nadšené a my diváci jsme se náramně bavili.

Vyfotila jsem si i dřevěné loutky, které obdivovalo jistě již mnoho generací. Krásné divadélko, Martinka si s ním vystačí dlouhé hodiny. Vypravuje, mění hlasy... je to zábavné ji poslouchat.

Kulisy pro představení se malovaly na staré prostěradlo. Jak se později zjistilo, nežádoucí kopie zůstala i na koberci :-( Snad si s tím Vanish nějak poradí....

Výsledkem bylo pestré pozadí, smrkový les z kartonu, perníková 3D chalupa ;-) a samozřejmě kostýmy.

Nechyběla ani profesionální vypravěčka Marta :-) a živá hudba v podání houslí asistentky Adély a příčné flétny nevidomé Lucky.

Zde je oblíbená scéna "jak se na lopatu sedá". Kamna ztělesnili dva statní muži, za nimi plápolají oranžovo-červené plameny z krepáku ;-) , ježibaba si lopatu vyrobila z pádla... fantazie naprosto úžasná!!

Představení se moc vydařilo, v hledišti se rozdávaly malé perníčky- jako tašky ze střechy perníkové chaloupky.


Další aktivitou bylo hraní na trávníku, kde dětem posloužil jako podložka krásný oranžový padák. Plnily různé úkoly, já je zachytila v okamžiku, kdy se všichni snažili vypadat jako holubičky :-))

Ostrov porozumění

18.4. 2009 - 214.den z 365

Na tento víkend jsme měli naplánovaný výjezd do našeho oblíbeného sídla ve východních Čechách- do Bělče. Jezdíme tam v létě na tábor a pak 2x do roka na rodinný víkend a asistenty a na seminář pro asistenty. Jezdíme tam všichni moc rádi. Objekt se nachází v lese, u rybníka, v areálu je všechno, co děti potřebují ke spokojenosti, v kuchyni se vaří tak, že je vhodné nosit oblečení s gumou v pase- to se snáze přizpůsobí případným změnách na objemu ;-)

Tentokrát nám Majdina nemoc odjezd trochu narušila, takže jsme to operativně vyřešili tak, že Majda zůstala v Praze s tatínkem a my s Martinkou jsme se vydaly samy, ale až v sobotu brzy ráno, protože Majda v pátek pořád kašlala, a tak jsem pořád váhala: jet-nejet.... Nakonec to dopadlo, jak nejlíp mohlo ;-)

Toto je pohled na Mlynářský rybník. Díky 16milionové dotaci z EU se dočkal důkladné rekonstrukce. Byla postavena nová hráz - která splňuje podmínky "protipovodňových opatření"

Rybník je ještě zpola vypuštěn, ale doufejme, že stavitelé splní termín a dokončí dílo do slibovaného data 30.6. 2009, aby se po hladině mohly prohánět kačeny a pramice.

Setkání s rodinami postižených dětí je vždycky zajímavé po všech stránkách. Mně kdysi před lety moc pomohlo zjištění, že se v tom neplácám sama, že pečovat o "osobu blízkou" je běžné pro spoustu jiných lidí, kteří řeší podobné problémy s úřady a jinými institucemi jako já. Povolání pečovatel z mnohých rodičů udělalo jakési multifunkční bytosti, které mnohdy zvládají prací několik a povolání se jim mění několikrát za den.
Pro mě se toto místo stalo jakýmsi ostrovem porozumění, tady jsem přestala být nápadná a zajímavá tím, že "mám dítě na vozíku", nikdo se nad tím nepozastavoval, nikdo mě nelitoval, nikdo nepitval "jak se to stalo a proč zrovna mně..."
Tady se prostě sešli lidé, kteří péči o osobu blízkou berou jako něco samozřejmého a k tomu se mnozí snaží pracovat, nebo být jinak užiteční pro společnost.

Píšu mnozí, a tak to neplatí pro všechny. Najde se samozřejmě spousta rodičů, kteří handicap svého dítěte nepřijali, berou jej jako určitou životní prohru, jako křivdu osudu. Všechno kritizují, cítí se býti odstrkováni a hledají a vyjmenovávají neustále další a další věci, které jim život odepřel. Mnohdy se o ně ovšem ani nepokusili, mnohdy kritizují věci, které by oni sami nikdy nevymysleli, ani nezorganizovali- a to mě tak trochu mrzí.
Já prostě tvrdím, že když se chce, jde (skoro) všechno. A všem maminkám bych doporučila, aby alespoň na částečný úvazek pracovaly, nebo si našly aktivity, které jim vyplní čas i jinak. Pečovat donekonečna a nonstop celý život nelze, člověk si musí dobíjet baterky, aby nevyhořel, nebo úplně neshořel. Hořekování nad nepřízní osudu nikdo nebude chtít poslouchat věčně, to se rychle omrzí a čekat neustále pomoc od druhých... to není to pravé.

V sobotu odpoledne jsem musela vypadnout do lesa. Jednak ho miluju, jednak jsem potřebovala meditovat, zpracovat trochu všechny ty dojmy, prožitky...

Borovice byly jako vždy vzorně vyrovnané :-)

Po cestách se promenádovali kovově lesklí brouci.

Z domova nepřicházely žádné znepokojivé sms- díky nedostatečnému signálu jsem byla dočasně odizolována od problémů civilizace ;-)
Martinka se přidala ke smečce dětí, připravovali s jednou velmi šikovnou slečnou kulisy na hru "Perníková chaloupka" a náramně se při tom bavili.
My dospěláci jsme se večer vrhli na pletení košíků z pedigu a povídali a povídali....