Netušila jsem...

30.12. 2009

... jakou lavinu zpráva o Nikolce vyvolá... prvotní šok a snaha popřít realitu, zavolat a ujistit se, jestli jsem se nezbláznila já... nebo někdo nespletl. Noc z úterka na středu  byla krátká- trvala v podstatě jen 3hodiny, a přesto nesnesitelně dlouhá.
Po rozhovoru s Marcelou (jak ona výstižně napsala "morbidním") mi totiž došly ještě další souvislosti a díky reakcím ostatních čtenářů mě pohltily zvláštní úvahy.
(Ty úvahy jsou jenom moje a proto prosím, aby případní čtenáři, kteří se s nimi neztotožňují, vážili silná slova ve svých komentářích. Píšu pouze na základě svých zkušeností z 13letého  soužití  se zákeřnou diagnózou SMA, za tu dobu jsem tuto situaci řešila už se dvěma maminkami. Nic víc v tom není. Psaní rozhodně není namířeno proti ničemu a nikomu. )

Tou smrtí totiž nic nekončí, jak by se mohlo některým zdát, že je to "vysvobození".  Jistě to nemyslí zle, ale... mě tak napadlo, jestli vůbec někdo z rodičů o takové vysvobození stojí... Rodičům tím vyvstanou další náročné a velmi složité situace, které se nevyřeší ani za měsíc, ani za půl roku - třeba právě se sourozenci- vazby mezi nimi jsou mnohem pevnější, užší nebo jak to vyjádřit- zkrátka ten zdravím obdařený automaticky funguje jako ruce a nohy toho nemocného- nežijí v obyčejném sourozeneckém vztahu, ale v jakési symbióze.Nemusíte je to učit. Sami pochopí, přizpůsobí se- já to pozorovala od cca Martinčiných 2let, kdy třeba při oblékání Majdy podávala oblečení, boty...,aniž bych ji k tomu vybízela (připadala mi malá).

Rodiče, kteří léta nevědí, co je to dovolená. Dovolená nikdy není o tom, že si lebedíte a neděláte NIC. O dovolené pečujete pořád, pořád musíte makat fyzicky (to vůbec nemyslím jako výčitku, ale i kdyby dítě vážilo "jen" nějakých 30-40kg,  když s ním manipulujete, minimálně 10-15x denně jej zvedáte, přenášíte...takže za den máte slušně naposilováno,aniž byste museli vážit cestu do fitka...), protože ten človíček má pořád svoje potřeby a vy nemůžete říct: "Dneska ne. Nemůžu. nechci. Nebudu." Odpočinek je v rámci toho, že se vystřídáte s partnerem. Za ta léta se naučíte fungovat tak, že stačí jen pohled. Automaticky vždycky jedne vyskočí a udělá, co je potřeba. Automaticky si hlídáte, aby ten druhý nepřetáhl svoji mez, aby se vám nezhroutil.
Takhle žijete léta. A najednou ... prázdno. Teď máte prostor pro nicnedělání a vy nevíte, co s ním. Vy to už vůbec neumíte.  Naučili jste se za ta léta dělat několik věcí najednou, péče o "osobu blízkou" se stane součástí vašeho života- ráno prostě češete dvě hlavy, obstaráváte dvě těla... všechno se naučíte dělat rychle, aby zbyl čas i na něco jiného ;-)
No a pak jsou tu ještě dotazy naší 13leté Majdy...  Ty se publikovat nebudu, abych někomu nepůsobila trauma... Nestrčili jsme hlavu do písku, odpovídali jsme, protože a´t se nám to líbí , nebo ne, smrt k životu patří. V dětském věku je to jistě jev nepřirozený, nicméně stává se to. Bohužel.
...a je strašný, jak moc si to v tom věku Majda už uvědomuje... mrazilo mě, když zcela samozřejmě řekla: "Mami, ty Marcele pomůžeš, viď. Nemůžeš ji v tom nechat. Jste kamarádky... vždyŤ to pro ni musí být strašný..."  
...no to bych moc ráda, ale když on je v nejtěžších chvílích člověk vždycky sám, byť obklopen lidmi, je sám.

 Prohlížím si tu fotky v albu z letošních společných akcí, čtu stále dokola, co mi psala Marcela a pevně věřím, že to snad všichni nějak zvládneme ...